Аутизам код одраслих. Како је живот као одрасли аутиста

Аутизам код одраслих има много лица. Тешко је описати одраслог аутистичара и тешко је класификовати саму болест.Аниа из дијагнозе: „аутизам“ је заправо била срећна. Увек је била другачија. Није разумела зашто, и то ју је мучило. Сад - кад зна - живот јој је лакши. С друге стране, Карол до данас није рекао ни реч о својој болести, јер Карол - иако чује - не комуницира са светом говором ... То је један од симптома аутизма у његовом случају.

Одрасла особа са аутизмом најчешће је повезана са филмом Раин Ман - пацијент са аутизмом који глуми Дустин Хоффман. Геније који у мислима решава сложене математичке задатке, али је истовремено затворен у себе и неспретан.

Многи од нас, када размишљамо о аутизму, очима ума виде дете - интелигентно, али социјално неприлагођено, често чак и мало генијално, игноришући свет око себе, закључано у својој шкољки. Али да ли се ико од нас запитао шта се дешава када дете одрасте?

Такође прочитајте:

Врсте аутизма и поремећаји из аутистичног спектра

Аутизам: узроци, врсте, симптоми, терапија

Атипични аутизам производи касне симптоме

Како живе одрасли аутисти?

Мало људи може одговорити на ово питање. И можда с правом, јер они који живе са аутизмом знају да на ово питање не постоји јединствен одговор.

- Поремећаји из спектра аутизма слични су бојама - не само да их има на претек, већ и сваки од њих има читав низ нијанси. Колико аутиста, толико проблема. Једно је сигурно: не постоје два иста аутомобила - каже Елзбиета Дуłава, мајка 22-годишње Карол.

Ако би Карол проговорио, могао би се представити речима: „Здраво, ја сам Карол и имам аутизам“. Али Цхарлес то неће рећи. Није говорио од детета. Не зато што не може. Не говори јер не жели. Пре неколико година, међутим, Карол је осетила потребу да комуницира са светом. Дечак седи за рачунаром и - без обзира на правопис или граматику - пише.

- Када је имао неколико месеци, приметио сам да ме син уопште не гледа, а кад га узмем у наручје, не грли се. Већ сам имала двоје старије деце и знала сам да нешто није у реду - каже Елжбиета.

Карол је отишла код лекара. Овај потоњи је умирио родитеље да је Карол превремено рођена беба (рођен је у осмом месецу трудноће) и да ће с временом све доћи у нормалу. Није стигло.

„Када је имао осам месеци, изгледао је као глуво дете, играјући се само капицама. А онда је дошло до аутоагресије. Рукама је ударао главом или ударио рукама о под или зидове, подсећа Каролина мајка.
То је био почетак 90-их.

- Први неуролог рекао је да је Карол имао тешки ментални инвалидитет, да га више неће бити и да ће завршити у затвореној установи. Сећам се ових речи као данас - присећа се Елзбиета. Дошло је до слома. Али после њега дошла је воља за борбом.

Каролови родитељи одлучили су да сину дијагностикују даље. Карол је прошла специјализоване прегледе. Испоставило се да је савршено добро чуо, а генетски тестови нису показали абнормалности. Нашао је психолога. Овај није сумњао.

Прочитајте такође: Аутизам са високим деловањем: узроци, симптоми, терапија

Дијагноза: аутизам

- Добили смо адресе у Кракову, где су радили са таквом децом. Карол и ја путовали смо свака три месеца и учили су нас како да радимо од куће. Карол се полако мењао, више се није тако борио и понекад нас је гледао. После неколико година мукотрпног рада, јео је, шетао и чак се насмешио. Али он и даље није говорио. Године су пролазиле, а ништа. Због тога је предложено да Карол оде код логопеда. И тако смо дошли до госпође Аније.

- Већ на првом састанку схватили смо да Карол није желела да научи да говори. Показао је да жели да пише на рачунару. Испоставило се да син зна сва слова. Сео је и започео белешке. Радост је била велика. Плакала сам од среће - присећа се Елзбиета.

О чему пише Карол?

- О свему. О томе шта се тог дана догодило, шта га је обрадовало и што га је узнемирило. Управо о чему друга деца разговарају на вечери са родитељима - каже Елзбиета. Каролове белешке важан су траг за његове родитеље - захваљујући њима знају шта њихов син жели, шта га боли, о чему сања. Али Карол, иако живи са родитељима, не жели да им пише. Своје белешке упућује гђи Анији, логопеду. Са њом „разговара“ писмено.

Цхарлесове белешке

6. марта 2012

Не могу да се удам јер имам аутизам и ко би ме желео? Провешћу цео свој живот „негујући“ друге животе. То значи „живети“ живот маме и тате и брата и сестре и друге сестре.

17. септембра 2012

Мој разред је кул, а имам чак и занимљиве лекције. Лекције о животу и раду и мојој болести и како научити писати, некако сви говоре осим мене. Не говорим јер не могу да избацим буку из себе.

Аниа Бруммер-Пара има 38 година. Мрзи кад је неко зове „Анна“ или „Анка". Завршила је музичко образовање на бившем ВСП-у, данас на Универзитету Рзесзов. Живи у Холандији 13 година. Има високо функционалан аутизам са симптомима Аспергеровог синдрома. Када је чула дијагнозу, имала је 34 године .

- Одувек сам осећао да сам „другачији“, али ова другост није могла да се дефинише. Стога дијагноза за мене није био крај света, већ прекретница у мом животу. Први пут сам добио одговор на темељно питање које ме већ годинама прогања: „ко сам ја?“. Прихватила сам га, баш као и мој супруг, са олакшањем, јер је то отворило нове могућности, дало одговоре и наде - каже Аниа. Данас Аниа зна како да дефинише своју „другост“.

Не могу да разумем речи које изговара више људи истовремено, и иако је мој слух добар, мозак не може да разазна појединачне звукове

- Аутизам је другачији начин размишљања и обраде информација. Свет видим детаљно, али никада не добијам упутства која су од њих важна за друге да би створили целовиту слику. Отуда често видим ствари које су нетипичним људима невидљиве, али другима недостаје нешто очигледно - каже Аниа. Како се то свакодневно манифестује?

- Немам осећај за време, не могу да функционишем без календара и сата, не могу да поделим пажњу, ако нешто не учиним одмах, могу то заборавити недељама или чак месецима. Држим се одређених шематских понашања која ми омогућавају да мало „успорим размишљање“ - каже Аниа у једном даху. Сензорни поремећаји су главна препрека.

- Не осећам жеђ, не могу да се натерам да пијем чисту воду која, супротно популарном веровању, има специфичан укус и мирис - постоје ситуације када ништа не пијем дуже од једног дана, а да тога нисам свестан. Сат времена након буђења имам јаку слушну и визуелну преосетљивост, било какви нагли покрети и оштро светло, прегласно говорење могу скоро да ме излуде - каже.

Напустила је задовољавајући посао како би се бринула о свом деветогодишњем сину који такође има аутизам. - Имала сам фантастичан посао, али кад нешто радим, желим то да урадим сто посто добро, а подела дужности није одговарала мојим личним захтевима квалитета, па сам дала отказ - каже Аниа.

Аниа је уверена да је, када је била професионално активна, аутизам био њено богатство. - Једном сам пронашао замену за животну школу по препоруци методолога са студија, иако нисам имао припреме за рад у овој врсти установе, али нисам разочарао своје самопоуздање и аутизам је овде дефинитивно био плус.

На „водећој“ позицији, аутизам је предност, само онемогућава рад у тиму. Људи са аутизмом, када имају циљ, тачно знају како да га постигну и корак по корак крећу се ка њему са великом посвећеношћу.

- И то раде доследно - каже Аниа. Престанак посла због васпитања сина не значи да је Аниа престала да буде активна. - Свирам виолончело, клавир, флауту и диктафоне, волим да хеклам, израђујем украсе методом декупажа, тренирам са терапијским псом свог сина и што је најважније - водим блог аутизм-тигрисково.блогспот.нл, кроз који покушавам да артикулишем да аутизам није тако страшан како га сликају и да можете живети с тим - каже Аниа.

Аутизам одраслих у Пољској и иностранству

Аниа има поређење како одрасла аутистична особа живи у Пољској и иностранству.

- Разлике се могу видети голим оком. У Холандији постоји много опција за дијагнозу одраслих, а након дијагнозе постоји и могућност добијања подршке, углавном у разумевању себе, анализирању сопствених поремећаја у позадини социјалних норми или у облику различитих група за подршку које воде и професионални терапеути и сами аутисти.

Аниа не крије своју болест. „Немам тетоважу са аутизмом на челу, али причам о томе једнако лако као и о времену“, каже она.

Жена признаје да кад год говори о свом аутизму изазива интересовање, али у позитивном контексту. - Мислим да је од велике важности то где сада живим. Овде су људи отворенији за било које другост - додаје она.

У Пољској није тако живописно. По завршетку средње школе, Карол похађа први разред стручног образовања - профил сувенира. Жели да се осећа потребним, учини нешто вредно, стекне образовање.

- Зато сваког дана устаје у 6 сати ујутро, једе своју вољену кашу за доручак, одлази са татом на аутобуску станицу, иде у школу са пријатељима. Када се врати, увек га неко чека на стајалишту. Напустио сам посао да бих увек био са њим. Поносни смо на Карола што је стигао тако далеко. Али свесни смо да, на жалост, наш син не може сам да функционише. Као што је мој супруг с правом рекао, иза њега мора бити анђео чувар - тада се осећа самопоуздано. Свесни смо да ће због своје болести Карол увек изазивати сензацију - каже Елзбиета.

Каролови родитељи сањају да објаве белешке свог сина. - Било би добро прочитати оне који не знају шта се догађа у глави одраслог аутомобила. Можда би захваљујући њој открили да је аутистична особа такође особа која мисли и осећа. И да га је, баш као и нас, лако повредити - каже Елжбиета.

Сви желе да аутизам престане бити плашљив и неразумљив. - Ценим чињеницу да је о аутизму почело да се говори, али смета ми што разне информативне кампање покушавају да изазову не само разумевање већ и сажаљење. Приказана су најнегативнија понашања. Зашто се медији фокусирају на аутизам као патњу? Зашто не покажу одрасле аутичаре који су успели да превазиђу сопствене слабости? Нису ли они доказ да можете живети са аутизмом, да вреди помоћи чак и тешко поремећеној деци, јер захваљујући томе имају шансу за срећан и вредан живот? - пита Аниа.

Према речима стручњака Ренате Верпацховске, психолога из фондације Синапсис који ради са особама са аутизмом

Аутисти су били и искључени

Међу аутистичним пацијентима постоје људи који изгледају као да су независни и у потпуности се ослањају на помоћ других. Али уз мало добре воље, свако се може осећати потребним, имати шта да уради.

Нажалост, аутисти не морају много рачунати на рад. Карол је најгора - слабо функционише, занемела је. Њихова ситуација је најтежа, јер немају сви места за радионице радне терапије, а осим радионица за њих нема предлога. Али и њих не треба искључити. Јер имају потенцијал, спремност за деловање, а сам рад им доноси задовољство.

Можемо им понудити врло једноставне задатке - паковање, лепљење, фотокопирање, уништавање докумената или увртање вијака.

Међутим, ово захтева рад друге особе пре тога, мора постојати неко ко ће стајати позади и видети да ли добро обавља одређену активност и, ако је потребно, помоћ - јер аутисти не могу сами тражити помоћ. Немају инстинкт да некога питају. Ако се нешто догоди, зауставе се. Крај.

Огромна предност је што аутисти имају велику способност да механички дуплицирају активности, не досађује им се. Они могу поновити исти образац много пута и не осећају се досадно с тим. Напротив - пружа им осећај сигурности.

Нажалост, у Пољској не постоје институције које ће се бринути о аутомобилима за одрасле. Ово морају поново да направе родитељи. А понекад више немају снаге. И они имају право да буду уморни - сами су креирали вртиће и школе за своју децу.