Како се можемо носити са свакодневним животом кад не можемо да верујемо свом виду, слуху или додиру? Иза Чарнецка-Валичка, председница Неуропозитивне фондације, која већ дужи низ година и сама болује од мултипле склерозе, говориће о препорукама и личним искуствима везаним за утицај мултипле склерозе на чула током интерактивног састанка на мрежи. Састанак ће се одржати 29. новембра 2018. године у 12:00. Проверите детаље!
Иза Цзарнецка-Валицка бори се са мултиплом склерозом од 1997. У свом животу није само много доживела од болести, већ је научила безброј прича од других пацијената. На састанку ће говорити о томе како мултипла склероза може заварати наша чула, како се носити са њом и како разговарати са вољенима о проблемима са перцепцијом.
Мултипла склероза је једно од најчешћих хроничних неуролошких обољења. Делује оштећујући живце кроз сопствени имуни систем пацијента. Ове повреде такође утичу на живце одговорне за спровођење сензорних сигнала. Увријежено мишљење је да су најчешће повезани симптоми мултипле склерозе пареза удова и резултирајући проблеми с кретањем. Имајте на уму да је ограничена покретљивост само једно од многих лица МС која утиче на цело тело и чула пацијената.
Вреди знатиИнтернет састанак на профилу НеуроПозитивни Фоундатион - сазнајте више и сазнајте више о искуствима других пацијената
Сви који желе да сазнају више о чулима у СМ, позивамо вас да учествујете на мрежном састанку који ће се одржати 29. новембра у 12:00 на Фацебоок профилу Неуропозитивни Фоундатион - хттпс://ввв.фацебоок.цом/НеуроПозитивни/.
Специјални гост састанка биће Иза Цзарнецка-Валицка, председница Фондације НеуроПозитивни, која ће, између осталих, разговарати о о томе како је активно укључен у активности Фондације, издаје часописе или једноставно свакодневно функционише, упркос ограничењима која проистичу из мултипле склерозе и проблемима у функционисању различитих чула.
Када вид закаже, осети мирис или укус ...
- Проблеми са чулима често су један од првих симптома са којима се суочавају пацијенти са мултиплом склерозом. Губитак способности да се ослањају на своја чула може бити тешко искуство за болесну особу. Због тога је толико важно да пацијенти и њихова родбина размењују своја искуства како би се боље носили са болешћу, каже Иза Цзарнецка-Валицка, председница фондације Неуропозитивни.
Један од најчешћих симптома МС су проблеми са видом. Код неких пацијената имају облик, на пример, диплопије или нистагмуса, док се код других видни нерв може упалити, што резултира губитком или значајним погоршањем вида. Мање чест симптом је губитак слуха. Срећом, потпуни губитак слуха је ретка појава код мултипле склерозе.
Остали сензорни симптоми такође укључују промене укуса и мириса. Пацијенти који пате од поремећаја мириса жале се на слабије или, обратно, превише изражајно опажање мириса. Међутим, када се укус дотакне болести, храна коју једете делујеће прљаво или потпуно другачијег укуса него раније.
Када додир боли попут струјног удара, одржавање равнотеже постаје проблем
Додир је још једно од чула на које МС утиче. Неки пацијенти доживљавају смањење осетљивости руку или других подручја тела, али и преосетљивост на промене температуре. Једна од најтежих варијанти овог проблема су трнци и неуропатски бол, које пацијенти описују чак као да подсећају на електрични удар.
Равнотежа је још једно чуло које обмањује људе са мултиплом склерозом. Када болест утиче на живце одговорне за правилно функционисање лавиринта, то може резултирати проблемима у одржавању равнотеже и кретања.
- У оквиру овогодишњег издања кампање која се одвија под слоганом #НаСМ метода, већ смо одржали два он-лине састанка, један о проблемима кретања, а други у вези са активном потрагом за информацијама о болести и лечењу. Кроз интерактивни интернетски интервју имамо прилику да позовемо све који су спремни да разговарају о мултиплој склерози, потраже подршку и поделе своја искуства, без обзира на место пребивалишта или здравствено стање, каже Изабела Чарнечка-Валичка.
#МетходНаСМ кампања П.С. Мам МС креирају пацијенти и стручњаци на Интернету, тако да људи из целе Пољске могу лако пронаћи поуздане информације прикупљене у оквиру кампање и поделити своје методе доброг функционисања у свакодневном животу, упркос мултиплој склерози. Детаљне информације о МС, као и инспиративне приче о пацијентима, доступне су на ввв.неуропозитивни.пл.
Предстојећи догађаји у кампањи објављени су на Фацебоок профилу Фондације: хттпс://ввв.фацебоок.цом/НеуроПозитивни/.
