Скоро половина особа са псоријазом борила се или се и даље бори са социјалним одбацивањем. Већина њих није свесна да им прети ризик од коегзистенције болести. Ово су неки од закључака анкете коју су спровели организатори кампање "Не лечите површински псоријазу!" поводом Светског дана псоријазе.
Истраживање је спроведено у електронској форми међу пацијентима старијим од 18 година захваљујући подршци и залагању партнера у кампањи: Коалиције за борбу против псоријазе, ПсА и АЗС, Савеза удружења пацијената са псоријазом и Свиетокрзиские Удружења пацијената са псоријазом „Заједно Разниеј“. Резултат, на жалост, није оптимистичан.
Готово половина од 361 испитаника, односно 47,6% пацијената, сусрела се или се и даље сусреће са социјалним одбацивањем. Само 40,2% није имало такав проблем. Људи који пате од псоријазе доживљавају одбацивање од околине готово на сваком кораку.
Видљиве лезије коже привлаче пажњу. То је због уобичајеног веровања да се псоријаза може заразити. То је разлог зашто многи пацијенти више воле да се изолују, што заузврат лоше утиче на њихово ментално стање и може довести до депресије. Тада је вредно размотрити контакт са психологом.
- Псоријаза је системска инфламаторна болест чији су симптоми видљиви споља. Последица стигме може бити повлачење и изолација. Болесни људи често остају без посла, породице и постају депресивни. Избегавају друштвену активност, плашећи се негативних реакција околине. Резултати анкете показују да се готово половина испитаника суочила са социјалним одбијањем. Ово је врло велика група, а узимајући у обзир да преко 1.200.000 људи пати од ове хроничне болести у Пољској, размера стигматизације може бити огромна. Пустите болесне да нормално живе, раде и остварују своје снове. Псоријаза може утицати на било кога у било којој фази живота - рекла је Дагмара Самселска, председница Уније удружења пацијената са псоријазом и псоријазом, потпредседница западнопоморског Удружења оболелих од псоријазе ПСОРИАСИС.
Шта је испод коже?
Главни фокус „Не третирајте псоријазу површно!“ је едукација пацијената о коморбидитетима код псоријазе.
Многи пацијенти погрешно верују да је псоријаза само болест која се манифестује споља, али у ствари запаљенски процеси не утичу само на кожу - они утичу на кардиоваскуларни систем, дигестивни систем, зглобове, метаболизам.
Важно је да пацијенти имају ово знање. У оквиру анкете питали смо да ли пацијенти знају које болести могу да прате псоријазу. Само 11,6% људи је тачно означило Црохнову болест (хронично запаљење црева).
Болест изазива запаљење гастроинтестиналног зида, што може довести до болова у стомаку, тешке дијареје, умора, губитка тежине и неухрањености. Чак 2/3 испитаника није знало да пацијенти са псоријазом такође ризикују развој артеријске хипертензије и дијабетеса.
До 34% људи који пате од псоријазе развијају псоријатични артритис. Главни симптоми су бол, укоченост и оток у зглобовима. У тежим случајевима постоји ризик од оштећења или деформације зглобова. Није потпуно познато зашто се псоријатични артритис јавља само код неких пацијената са псоријазом, али већина, чак 75,9% испитаника је ову болест означило као коморбидну. Нажалост, међу 361 пацијентом са псоријазом, 16,3% уопште не зна које болести прате псоријазу.
- Програм за пацијенте "Не лечите псоријазу површно!" је створена јер смо видели велику потребу за едукацијом пацијената о болести. Циљ нам је да подигнемо свест јавности и пацијената о вишестраној природи псоријазе. Као што показују резултати, образовање је и даље пријеко потребно, јер пацијенти не схватају претњу коју представља њихова болест - рекла је Ивона Сцхималла, Фоундатионијми Здрово Фоундатион - организатор кампање.
Лечење
Савремена медицина нуди пацијентима са псоријазом много опција за ефикасно лечење. Једна од њих је терапија савременим биолошким лековима, који допуњују традиционална средства која се користе код ове болести.
Њихова ефикасност је врло висока, што омогућава пацијенту да се прилично брзо врати у нормалан породични и професионални живот, да нормално функционише у друштву, не осећајући се искљученим, могу успорити ризик од пратећих болести и значајно смањити социјалне трошкове, као што су: неговатељи, инвалиднине и боравци у болници. Међутим, оно што је познато лекарима, не нужно и пацијентима.
Питања о познавању биолошких лекова у лечењу псоријазе доказују да пацијенти и даље сматрају ове третмане експерименталним и недоказаним или једноставно не знају довољно о њима.
Чак 210 од 361 испитаника нема мишљење да ли је биолошки третман терапија добро испитана у погледу ефикасности и сигурности. 188 пацијената верује да је биолошки третман псоријазе крајња терапија или се плаше да би се симптоми могли погоршати након завршетка биолошке терапије, према 178 испитаника.
Свесни чињенице да је псоријаза хронична болест и пацијенту је потребна стална медицинска нега, питали смо испитанице да ли су задовољни тренутним лечењем и чак 54% је одговорило не, а само 1/3 да. Питали смо др хаба. н мед. Ирена Валецка, шефица дерматолошке клинике у Централној клиничкој болници Министарства унутрашњих послова и управе у Варшави, провинцијска саветница за област дерматологије и венерологије за Мазовијенско војводство.
- Чини се да у Пољској имамо приступ већини терапија, које када су правилно одабране гарантују добре резултате лечења. Касна дијагноза и слаба квалификација за лечење су највећи проблеми. Често се пацијенти са умереном до тешком псоријазом годинама лече локално, без икаквог ефекта. Проблем је често недостатак сарадње лекара опште праксе и дерматолога, страх лекара из мањих центара од прописивања опште терапије и мала доступност биолошких терапија, а највише обесхрабрење пацијената који не виде ефекте претходних терапија.
Након читања резултата анкете, питам се зашто пацијенти знају тако мало о биолошком лечењу, да ли су криви лекари што им посвећујемо премало времена, да ли је грешка система, да је лечењу тешко приступити или можда недовољно ова тема пише и говори? Ово се несумњиво мора променити.
Образовни програм „Не лечите површински псоријазу“ добио је покровитељство Пољског дерматолошког друштва и националног саветника за дерматологију и венерологију. Програмски партнери су Доњешлеско удружење пацијената са псоријазом, Западнопоморско удружење пацијената са псоријазом, Коалиција за борбу против псоријазе, псоријазе и АЗС, Померанско удружење пацијената са псоријазом „Талас наде“, Савез удружења пацијената са псоријазом, „Свиетокрзиские Удружење пацијената са псоријазом са псоријазом. „И Великопољско удружење обољелих од псоријазе„ Излази из сенке “.
У оквиру програма, организатори су покренули веб страницу ввв.цоукриваскора.пл, организовали радионице за медије, покренули кампању на профилу Фондације Зијми Здрово на Фејсбуку, где деле занимљиве информације са пацијентима и њиховом родбином. Учествују у важним догађајима који окупљају болеснике са псоријазом, попут сајма АтоПсориаДерм. У оквиру својих образовних активности припремили су серију кратких филмова који вам могу помоћи да се навикнете на болест. Видео снимци су доступни на званичном профилу Фондације Зијми Здрово на ИоуТубе хттпс://бит.ли/2НлК4Зв и Фацебоок-у.
