Прича Агниесзке, или како зауставити мултиплу склерозу

У Пољској још увек постоје проблеми са доступношћу савремених лекова за надокнаду лечења мултипле склерозе. Процес увођења надокнаде траје годинама, све више пацијената губи шансу да нормално функционише, јер су критеријуми за надокнаду лекова из буџета Националног здравственог фонда ограничени. ПТСР већ дуги низ година покушава да промени ову ситуацију, али још увек далеко од идеалне. Због тога објављујемо причу о Агниесзки, која је успела и могла је да има користи од лечења у правом тренутку. Али колико људи нема такву шансу.

Мултипла склероза (МС) је једно од најчешћих хроничних неуролошких обољења. Обично погађа људе између 20 и 40 година, доводећи у питање њихове професионалне и приватне планове. Агњешки пример показује да то не мора бити тако. Могућност је терапија прилагођена активности болести и приступу иновативним методама лечења, на коју су недавно затражиле организације које повезују пацијенте са МС.

Прича Агниесзке, или како зауставити мултиплу склерозу

Агниесзка је за болест сазнала случајно. Била је на другој години и за своју малаксалост кривила је стрес са којим је морала да се суочи током испитне сесије. Али сесија је завршена и симптоми су се погоршали уместо да нестану. Тада су она и њени родитељи одлучили да посете лекара. Од тог тренутка до датума дијагнозе прошле су две године. Осећала се све горе и горе. У болницама у којима се појавила све чешће, лечила ју је, између осталих, и за лајмску болест, међутим, резултати се нису побољшали.

- Патио сам од вртоглавице и двоструког вида, због којих сам често губио равнотежу. Две године сам се питала шта ми се дешава и нико ми није могао помоћи - присећа се Агњешка.

2004. године отишла је на клинику у Лублину. Посета је требало да буде још једна од многих, али јој је неочекивано променила живот.

- После МРИ снимка чуо сам да болујем од мултипле склерозе. Дуго сам чекао да ми дијагностикују болест, али то је био ударац. Била сам на почетку избора животног пута, желела сам да заснујем породицу и професионално се испуним - каже Агњешка.

Око 50.000 људи са МС живи у Пољској. Болест је неизлечива. Пацијенти пате од оштећеног осећаја, проблеми са видом и укоченост мишића отежавају им кретање.

- Када сам очима маште видео да се крећем у колицима, добио сам предлог за учешће у клиничком испитивању. Понудили су ми терапију алемтузумабом, за коју сам се готово одмах одлучила, каже Агњешка.

У клиничко испитивање је ушла убрзо након што је чула своју дијагнозу. У мају 2004. године први пут је добила лек.

- Узимам га интравенозно пет дана заредом. Брзо сам приметила да су моји проблеми са двоструким видом почели да нестају, што је било изузетно узнемирујуће и отежавало ми је одржавање равнотеже, сећа се она. Следећу дозу је узела годину дана касније. Од тада је престао да узима било какве лекове против мултипле склерозе и његови неуролошки симптоми су се повукли.

- Наравно, понекад постоје и неке мање болести повезане са болешћу, али је тешко упоредити са мојим здравственим стањем пре терапије. То траје већ 11 година - каже Агњешка.

Неколико месеци након што је дала последњу дозу лека, Агниесзка се удала. Заустављање развоја болести омогућило јој је да успешно заврши студије и почне да ради. Родила је троје деце.

- Мој муж се често шали да сам измислила болест. У свом окружењу ме сматрају потпуно здравом особом. Само најближа породица зна за то да идем на прегледе. Једном годишње радим магнетну резонанцу, претражујем крв мало чешће, а поред тога функционишем потпуно нормално - уверава Агњешка.

Мултипла склероза - може се помоћи

Супротно изгледу, Агњешка не воли да говори о МС, али њен случај доказује да се судбина пацијената може променити, па не избегава да разговара. Зна да је имала велику срећу, јер се могућност лечења појавила брзо и у правом тренутку. Нажалост, многи други у сличној ситуацији немају ову прилику.

- Иако сам врло добро реаговао на лек, тачно знам са каквим се проблемима морају носити пацијенти са МС. Ова болест најчешће погађа младе људе, стога су такве информације траума. Међутим, мој пример показује да је захваљујући напретку медицине могуће успешно зауставити развој болести чак и неколико година. Желела бих да други пацијенти могу да искористе модерне методе лечења, попут терапије алемтузумабом, каже Агњешка.

Стручњаци из области неурологије истичу да ова супстанца зауставља развој болести и инхибира напредовање инвалидитета. Такође је прилика за људе са најчешћим типом МС који се боре са активним, релапсно-ремитентним обликом болести. Услов је да се лек примени у право време.

- Веома је важно брзо увести третман, јер се то преводи у његову ефикасност, односно мање симптоме болести, спорије напредовање инвалидитета и побољшање квалитета живота пацијената - потврђује проф. Халина Бартосик-Псујек са Одељења за неурологију наставне болнице у Рзесзову.

Мултипла склероза - изравнајте шансе

Процењује се да свака друга особа која користи инвалидска колица има МС и око 75% болесни одлазе у инвалидску пензију у року од две године од тренутка дијагнозе. Упркос напретку медицине, приступ модерном лечењу пацијената у Пољској - у поређењу са другим европским земљама је и даље ограничен.

- Недостаје ефикасних, снажнијих лекова са надокнадом који би могли да помогну пацијентима са активном, рецидивно-ремитентном МС. Због тога је шест организација које раде за пацијенте са МС удружиле снаге и позвале на укључивање алемтузумаба у програм лекова. У децембру 2016. године одржан је састанак са представницима Министарства здравља, који су уверавали да ће нашу позицију предати министру здравља.Из перспективе наше заједнице, укључивање овог лека у надокнаду шанса је за пацијенте са МС да зауставе напредовање болести, о чему сведочи Агниесзкина прича. Пацијенти и лекари треба да имају приступ најширем могућем спектру лекова како би могли да изаберу оне који ће бити ефикасни у њиховом случају - наглашава Томасз Поłећ, председник пољског Друштва мултипле склерозе.