Иницијатива Алл.Цан Полска припремила је извештај: „Како пољски пацијенти оцењују онколошку негу?“ на основу анкете Пољака који болују од рака. Резултати су алармантни: четвртина (25%) њих је сачекала више од 2 месеца да започне лечење (од почетне дијагнозе). Више од половине испитаника (53%) изјавило је да није добило довољно информација или да није могло да разуме информације о нези и лечењу. Седам од десет људи (69%) сматрало је да није добило довољно информација о суочавању са болом или их је добивало само повремено ...
Током последње деценије постигнут је значајан напредак у збрињавању карцинома. Како се учесталост карцинома повећава, владе и здравствени системи широм света раде на решењима која би омогућила адекватну негу пацијената. У расправи о збрињавању карцинома, ефикасност здравствених система и доступност дијагнозе и лечења су од највеће важности.
Нажалост, перспектива пацијента се превише ретко узима у обзир када се разматра вредност и ефикасност система онколошке неге. У међувремену, пацијенти су ти који могу у потпуности да процене како онколошка нега утиче на њихово здравље, укључујући физичко, емоционално и ментално благостање.
Истраживање пацијената са раком Алл.Цан осмишљено је да помогне у идентификовању подручја у систему неге у којима су се догодили значајни недостаци.
Питања су се тицала процене квалитета неге рака, финансијских аспеката повезаних са болешћу, као и подршке добијене од лекара, медицинских сестара, психолога, физиотерапеута, нутрициониста,
и организације пацијената.
Пријави резултате
Скоро 4.000 људи из 10 земаља (Аустралија, Белгија, Француска, Шпанија, Канада, Пољска, Шведска, Сједињене Државе, Велика Британија, Италија) учествовало је у истраживању „Побољшање исхода лечења за пацијенте, процена ефикасности“, укључујући 1135 (29 %) били су пацијенти из Пољске.
Ово ову студију чини једном од највећих међународних студија осмишљених да разуме ставове пацијената о квалитету неге карцинома. Анкета је прикупљена од јуна до новембра 2018. године.
Извештај о међународним резултатима објављен је у јулу 2019. Данас су резултати представљени на основу одговора пољских испитаника, заједно са закључцима и препорукама које су развили чланови Управљачке групе Алл.Цан и организације пацијената које учествују у студији.
Кључни налази студије покривају 4 области:
1. Подручје дијагнозе и лечења
- Више од четвртине пољских испитаника (27%) има рак као другу болест - у почетку или више пута.
- Само код 2% пацијената рак је дијагностикован током прегледа које су обавили лекари медицине рада.
- Свака осма особа са раком (12%) морала је да чека три до шест месеци на дијагнозу (од прве посете лекару, тражећи помоћ у вези са здравственим проблемом узрокованим раком).
- Четвртина (25%) испитаника је сачекала више од 2 месеца да започне лечење (од почетне дијагнозе).
- Две трећине (63%) испитаника изјавило је да није добило довољно информација о могућим могућностима лечења карцинома, укључујући неповратно лечење или лечење доступно у другим центрима широм Пољске. 14% испитаних сматрало је да је добило довољно информација о могућностима лечења.
2. Финансијски трошкови
- Скоро половина (48%) пољских испитаника изјавила је да је платила део своје онколошке неге.
- 63% испитаних рекло је да морају да купе додатне лекове и бенефиције.
- 43% је претрпело финансијске губитке због одсуства са посла.
3. Неефикасност
- Више од четвртине (27%) пољских испитаника изјавило је да негативни ефекти најзначајније смањују ефикасност процеса лечења.
- 18% пољских испитаника сматра да је суочавање са психолошким аспектима болести најефикаснији фактор у смањењу ефикасности процеса лечења.
4. Подршка и приступ информацијама
- Више од половине испитаника изјавило је да није добило довољно информација (чак 31%) или да није могло да разуме информације о нези и лечењу (22%).
- Према половини испитаника (50%), током терапије нису имали приступ другим специјалистима који подржавају лечење рака (тј. Дијететичари, физиотерапеути или психолози).
- Чак 41% пацијената није осетило психолошку подршку особља установе у којој су лечени.
- 35% пацијената никада није добило довољну подршку да се избори са нежељеним ефектима терапије.
- Седам од десет људи (69%) сматрало је да није добило довољно информација о суочавању са болом или их је добивало само повремено.
- Три четвртине испитаника (75%) није добило никакве информације о групама пацијената и добротворним организацијама које би их могле подржати у њиховој болести.
Међу резултатима ефикасности наводи се податак да је код више од четвртине испитаника (27%) дијагностикована као друга болест - у почетку или више пута и да је четвртина испитаника (25%) чекала на лечење више од два месеца од тренутка дијагнозе. .
- Време које пролази од почетне дијагнозе до започињања лечења често је пресудно за успех терапије и прогнозу пацијента. Због тога су акције које могу скратити пут пацијента толико важне - како у погледу самог дијагностичког процеса, тако и избора терапије засноване на њему и спровођења лечења. - рекао је проф. Адам Мациејцзик, председник Пољског онколошког друштва, члан Управљачке групе Алл.Цан Полска.
- Иако је последњих година у пољској онкологији било много позитивних промена, укључујући све више и више приступа модерним терапијама, болест и даље носи озбиљан терет за пацијентов буџет и његову родбину - нагласио је Сзимон Цхростовски, председавајући Управљачке групе Алл.Цан Пољска.
- Да би избегли чекање или приступили нези и лечењу које НХФ не може добити, пацијенти одлучују да тестове и друге услуге плаћају из свог џепа. То се дешава када је пацијент често приморан да обустави своју професионалну активност, а самим тим има мање финансијских средстава. Због тога је толико важно оптимизирати ресурсе доступне у систему онколошке неге, јер, на пример, уклањање понављања тестова лоше изведених у погледу квалитета може донети одређене уштеде. Као резултат тога, боља алокација и уклањање потребе да пацијент плати негу из свог џепа - додаје он.
У области лечења не постоје основна знања
Испитаници истраживања Алл.Цан такође су указали на многе елементе процеса дијагнозе и лечења који смањују ефикасност терапије.
- Приликом израде опште анализе искустава у вези са лечењем и негом болести, чак 27% испитаника изјавило је да је на ефикасност лечења утицало недостатак знања како се носити са нежељеним ефектима терапије. - додала је Беата Амброзиевицз, председница Пољског савеза организација пацијената, чланица Управљачке групе Алл.Цан Полска - Њихов наступ не мора да значи потребу за прекидом терапије. Међутим, недостатак знања и неизвесност о томе шта се може и шта треба предузети у случају њиховог настанка негативно утиче на укупну процену лечења и осећај сигурности. Поред тога, ситуацију погоршава недостатак приступа или знања о могућности коришћења психолошке помоћи. Несумњиво, ово се може претворити у коначни ефекат терапије.
Недостатак знања односи се и на друга питања. Чак седам од десет испитаника (69%) изјавило је да није добило довољно информација о суочавању са болом или да су их добијали само повремено.
Половина испитаника током терапије није имала приступ другим специјалистима који подржавају пацијенте у процесу лечења - дијететичарима, физиотерапеутима или психолозима.
На питање да ли је пацијент на разумљив начин обавештен о могућим методама лечења, укључујући неповратне или доступне у другим центрима, чак 63% испитаника је одговорило негативно.
- Овако висок проценат одговора на недостатак информација о томе како се носити са болом изузетно је забрињавајући. Ниједан пацијент не би требало да напусти ординацију без јасно обезбеђеног знања шта треба радити када се јави бол, који је код болести карцинома често огроман, тешко подношљив, што значајно смањује квалитет живота - нагласила је Кристина Вецхманн, председница пољске коалиције онколошких пацијената, чланица Групе Управљање Алл.Цан Полска. - Намерно кажем да информације треба пружати на разумљив начин - јер је више од 50% испитаника одговорило да не разуме потпуно или делимично информације о нези и лечењу које им пружа медицинско особље. И без овог разумевања, тешко је говорити о доброј сарадњи између пацијента и лекара, што се опет преводи у успех терапије. Због тога лекар или медицинска сестра треба да буду сигурни да пацијент разуме информације које су му дате. Оправдано је увести одговарајућу обуку за све људе који се брину о онколошким пацијентима и њиховој родбини.
Поред тога, информације о самим организацијама пацијената треба да буду доступније пацијентима и њиховим рођацима. Чак три четвртине испитаника у анкети није добило никакве информације о групама пацијената или добротворним организацијама које би могле подржати њихову болест. Имајући у виду горе наведено, вреди осигурати да свака установа има лако доступан простор за образовне и информативне материјале о којима ће се бринути организације пацијената.
Шта је следеће?
- Извештај Алл.Цан Полска „Како пољски пацијенти оцењују онколошку негу“ биће предат представницима Министарства здравља, Националног здравственог фонда и члановима парламентарне и сенатске здравствене комисије новог мандата. Такође желимо да дођемо до клиничара и представника организација пацијената са његовим резултатима, закључцима и препорукама. Рачунамо на драгоцен дијалог свих страна укључених у збрињавање пацијената и, као резултат тога, спровођење акција које ће заиста побољшати његов квалитет - додао је Сзимон Цхростовски.
