Како је живети са Ретовим синдромом? Сазнајте о Емилкиној причи!

На први поглед, Емилка, коју су родитељи звали Мими, лепа је петогодишњакиња са шармантним погледом. Међутим, свакодневни живот девојчице су бол, конвулзије, неконтролисани плач, за који не помажу никаква фармаколошка средства, млевење зуба и немогућност контактирања са светом. То је Ретов синдром.

То је генетска болест која држи малу Мими заробљеном у сопственом телу. - Сигурни смо да Емилка све разуме, видите да нешто јако жели, али не може то да каже или покаже. Свесно је дете. Само што је Ретт лишио могућности комуникације - каже Маłгорзата, Емилкина мајка.

Ништа није указивало на то да би након рођења Емилек могла да има тако велике здравствене проблеме. Њени родитељи су са радошћу чекали своје прво дете, гледали су како трбух Малгосије постаје већи. - Осећала сам се сјајно, а трудноћа је била савршена.Од самог почетка била сам под надзором гинеколога који је радио ултразвук при свакој посети. Имали смо и пренаталне тестове који нису показали ништа узнемирујуће. Мирно смо чекали Емилку - каже Маłгорзата.

Жедна ћерка рођена је у септембру 2010. године. Као и њени вршњаци, сваког месеца је научила нешто ново: седела би, пузала, чинила прве кораке, изговарала своје прве речи. Драма је започела када је Емилка имала годину и по.

„Приметили смо у децембру да нешто није у реду са Мими. Одједном су јој играчке испале из дршке, невероватно је задрхтала. То је неописиво, јер је наша ћерка за неколико недеља изгубила све што је научила: престала је да говори, престала је да хода. Тада смо мислили да Емилка умире - сећа се Магорзата.

Да би сазнала шта се дешава, девојчица је била подвргнута низу специјалистичких прегледа.

- Узета је томографија главе и ЕЕГ и овај преглед је показао да Емилка има епилепсију. Тада је то изгледало као крај света. Сећам се како су ме ове вести шокирале. Тада нисам знала да је ово само почетак - каже Маłгорзата.

Препоручени чланак:

Емилкина болест је напредовала, сваким даном се погоршавала. Мими је престала да нас упознаје, није реаговала ни на један звук, ни на шта. Направили смо све могуће тестове и једино што нам је остало је генетско тестирање - каже Маłгорзата.

Већ при првој посети генетичару чули су да би мистериозна болест њихове ћерке могла бити Ретов синдром. - То је тако ретка болест да сам, иако радим са децом са инвалидитетом, Реттов синдром познавао само из студија.

13. марта 2013. године вратили су се Емилкини резултати. - Мој муж је отишао по њих. Када је дошао да ради са мном, погледао сам га и знао сам да то није у реду. Иако су од тог дана прошле две године, још увек се сећам тог тренутка. Генетска истраживања потврдила су најгори сценарио. Ретт се званично појавио у нашим животима - подсећа госпођа Маłгорзата.

- Тада смо сазнали да не можемо ништа да учинимо за своје дете. У случају других болести, дешава се да, заједно са дијагнозом, родитељи сазнају да је лек за одређену болест веома скуп или да је доступан само у иностранству. Они се могу борити, сакупљати новац, деловати. Научили смо да не можемо ништа. Јер за ову болест нема лека - каже Маłгорзата.

Шта је свакодневни живот са Ретовим синдромом? - Нешто ужасно. То је као убацивање симптома церебралне парализе, аутизма у тело једне девојчице, додавање епилепсије отпорне на лекове, хипервентилацију, грчеве и стереотипизацију руку - наша Емилка пљешће рукама против своје воље, трља их, маше или удара. Одмарају се само када малишан спава - описује симптоме Маłгорзата.

Породични свет је зачас преуређен. Морали су да реорганизују свој живот. Њихов приоритет?

Емилкина срећа. - Схватили смо да морамо учинити све да олакшамо Мими ионако тежак живот. Емилка мора бити рехабилитована, јер да није, данас би била лажљиво дете. Али ова рехабилитација не може бити сама себи сврха, мора бити интензивна, али не може претерано уморити наше дете. Јер Емилка, упркос чињеници да је неизлечиво болесна, требало би да буде пре свега срећна - каже Маłгорзата.

Препоручени чланак:

Емилкин физички инвалидитет није најгори. - Већ сам се навикао на то да сваки дан носим своју млитаву ћерку тешку 20 килограма. Али и супруг и ја се не можемо помирити са оним кроз шта пролази наше дете. Јер Ретов синдром је тако емоционална лавина. Изненада, без икаквог разлога, Емилка упада у невероватан плач, вришти, у очима јој се појављује ужасан страх и не можемо ништа учинити. Једино што тада можемо да урадимо је да је загрлимо и заједно сачекамо најгоре тренутке, признаје Малгоржата.

Нема готових решења. Сваког дана родитељи уче како живети са болешћу своје ћерке. Науче да уживају у сваком тренутку. И да покажем шта је живот у Реттовој земљи. Јер Емилкина болест никада није била табу тема. Супротно.

- Месец дана након што смо чули дијагнозу, уз помоћ пријатеља почели смо да организујемо концерт за нашу Мими. Будући да се девојке са Ретовим синдромом често називају „тихи анђели“, назвали смо га „Тамо где тихи анђели падају“. Од почетка сам био уверен да ће што више људи зна за ову болест, шта је то болест и како се манифестује, Емилки ће бити лакше. Желели смо да мало укротимо Ретта - присећа се Магорзата.

Тада је било време за сесије које су представљале Емилку, њене родитеље, њен свет. Да покаже окружењу да је Емилка лепа, мудра девојка која се, упркос болести, не предаје - жели да живи и осећа. Као и сви ми.

- То што ћерка не говори не значи да не разуме и нема шта да каже. Без обзира колико је болесна, она жели да комуницира. И за то се боримо: да јој дамо метод који ће јој омогућити да нам покаже своје потребе, жеље и мишљења. Јер она има своје мишљење. Само што он то не може вербално да изрази - каже Маłгорзата.

Да би се борили против свакодневне борбе за Мими, родитељи девојчице морају да имају пуно менталне снаге. Ово понекад недостаје. Али и наши јунаци су пронашли начин за то.

- Једног дана мој муж ми је рекао: "Госиа, мораш да пронађеш неки облик активности. Ако се физички умориш, глава ће се одморити". Почео сам да трчим с њим. Кренуо сам од нуле лежећи на каучу. Сваки километар је за мене био успех. Данас не могу да замислим свој живот без трчања. Трчим јер физички бол и умор привремено пригушују бол моје мајке. Никада нећу бити брз као Ретт, који ми стално краде ћерку. Али увек ћу га јурити - каже Малгоржата.

И како родитељи раде све с Емилком на уму, одлучили су да је укључе у своју страст. - Поставили смо тркачку групу „Валцз лике Мими“, имамо жуте мајице са овим слоганом, са фотографијом наше Емилке. Кад неко потрчи за мном, види слику наше ћерке, види име њене болести. Често сазна да уопште постоји таква болест. Дешава се да нам на циљу људи приђу и питају ко је девојчица, што значи слоган „Ретт“ - каже Маłгорзата.

Реттов синдром је незабораван. - Емилка је у трећем стадијуму болести, у стагнацији. Тачно је да она не говори и не хода, али када има добар дан, сама пузи, може да се пресели у играчку која ће је занимати. У теорији, најгоре је иза нас, али још увек осећамо Ретта како дише леђима, страх да би могло бити још горе. Тај Рет још није рекао последњу реч. Међутим, ми се не предајемо. Трудимо се да живимо по правилу: „Не ради се о чекању олује, већ о учењу плеса по киши“. И плешемо по овој киши сваки дан - каже госпођа Маłгорзата.

Препоручени чланак: