Захваљујући савременим методама лечења, пацијенти са КВЧБ могу живети нормалним животом. Међутим, као што је показала прва у Пољској студија о пацијентима # КУПАПИТАН, о знању, доступности и искуству људи са НЦХН у пољу савремених терапија - 47 процената. пацијентима такав третман није ни био понуђен. Студију су креирали и извели „Лодз ентузијасти“ - удружење које окупља људе са упалним болестима црева.
Процењује се да у Пољској преко 50.000 људи пати од запаљенских болести црева (ИБД). људи, укључујући 10-15 хиљада. за болест Лесниовског - Црохнова и 35-40 хиљада. за улцерозни колитис. Већина пацијената су млади људи - 70 одсто. њих је испод 35 година. године (главна инциденција је између 20 и 40 година). Дакле, то су људи који желе да уче, раде, уђу у везе, заснују породицу и учествују у друштвеном животу.
Нажалост, симптоми болести, попут бола, дијареје, грознице, честог боравка у болници, опоравка након операција, чине ове људе неспособнима за рад. На боловању су и често се пензионишу. Према извештају # КУПАПИТАН - који су креирали и извели „Лодз ентузијасти“ - Удружење које окупља људе са ИБД-ом, 58 процената професионално активни испитаници потврдили су одсуство са посла због цревних обољења у последњих 6 месеци. 80 посто пацијената указује на болест црева као главни / једини узрок пензионисања.
Приступ савременом лечењу у НЦХЗЈ
За сада не постоји лек или превенција ових болести. Постоји само симптоматско лечење. Последње године донеле су велики напредак у лечењу НЦД.Савремени лекови ометају развој болести. Поред тога, пацијенти их добро подносе и њихова употреба није повезана са редовним боравком у болници. Међутим, постоји услов - морате их почети давати на почетку терапије.
Према студији # КУПАПИТАН о знању, доступности и искуству људи са НЦХЗ у савременим терапијама, укупно 97% испитаника је чуло за биолошку терапију, али само 56% користи или користи биолошку терапију (22% користи, 34% користи), 18% познаје људе који користе биолошку терапију и 22 процента је чуо за биолошку терапију, али не зна да их је ико користио.
Зашто пацијенти нису користили биолофске терапије? Скоро половини пацијената (47%) није понуђен такав третман. 29 посто није испуњавало критеријуме за укључивање у биолошку терапију, 13% било је прекасно за почетак биолошке терапије, док је 5% је у процесу квалификације.
Ефекти биолошке терапије
У 65 посто Тренутно се лечи биолошком терапијом (а у прошлости 51%), њихово здравље се побољшало као резултат лечења.
У случају пацијената лечених у прошлости, 45 процената. од њих су успели да постигну пуну ремисију. Заузврат, 37 посто. испитаника као резултат лечења потпуно укинутим стероидима и 32 процента. могли да смање дозу.
Психолошка подршка у функционисању са болешћу
Пацијенти психолошку подршку у функционисању болести најчешће добијају од породице и рођака (63% испитаника). Често су помињани лекар (28%) и други пацијенти (22%). Само 8% испитаника користи помоћ психолога. 16% испитаника изјављује да иако им је потребна, не добијају психолошку подршку у функционисању са болешћу.
Главни проблеми са доступношћу биолошких лекова
Нема надокнаде за све постојеће лекове, сувише строги критеријуми за квалификовање за програм лекова, прекасно увођење биолошке терапије.
Дуго време квалификовања за програм лекова, отежан приступ одговарајућем центру и приступ одговарајућем лекару су други проблеми са којима се пацијенти сусрећу на путу.
Забринутост око биолошке терапије
Већина испитаника слаже се да са биолошком терапијом треба започети што је раније могуће (72%) и да је НЕ треба користити само у ситуацијама спасавања живота (87%). Нешто више од половине испитаника (52%) сматра да биолошке лекове треба хронично користити.
Испитаници позитивно оцењују ефикасност биолошких лекова (64%), само 6% пацијената има другачије мишљење (преосталих 30% нема мишљење о овој теми).
Највеће бриге пацијената односе се пре свега на ефикасност лечења, а затим и на његову сигурност и доступност.
Изнад свега, могао би да одагна симптоме осигуравајући да се лечење настави онолико дуго колико је потребно, брзу помоћ у случају нежељених ефеката, осигуравајући низак ризик од нежељених ефеката, као и свеобухватне информације од лекара.
Вреди знатиТренутно је у Пољској ЕМА регистровала шест биолошких лекова за лечење ИБД, од којих се само три рефундирају: ведолизумаб (Ентивио) само за лечење УЦ у првој и наредним линијама биолошког лечења, инфликимаб у лечењу и УЦ и ЦД у првој и наредним линијама лечења и адалимумаб (Хумира) у лечењу ЦД у првој и другој линији биолошког лечења. Устекинумаб (Стелара) и ведолизумаб (Ентивио) су у процесу надокнаде за лечење ЦД.
