У октобру се Пољска, као и обично, придружује прославама глобалног месеца изградње свести о реткој генетској Гошеовој болести. Овом приликом је током спортског догађаја Биегниј Варсзаво покренуто следеће издање међународне друштвене акције Кораци испред Гауцхера, која подржава преко 10 000 људи који живе са Гауцхеровом болешћу широм света. Акција ће трајати до краја октобра.
Кораци испред Гауцхера је међународна социјална иницијатива створена да скрене пажњу на још увек мало познату Гауцхерову болест. У октобру - Гауцхеровом месецу за подизање свести - људи који учествују у спортским активностима широм света вежу ципеле зеленим везицама које симболизују акцију или их вежу око зглобова. Све ово ради зеленог корака подршке људима који се боре са ретком Гошеовом болешћу и развеселити их у остваривању њихових снова.
Први су се акцији придружили тркачи који су учествовали у „Биегниј Варсзаво“, завезали су везице и кренули на 10 км. рута. У трци је учествовао и тим Кораци испред Гауцхера. Током догађаја одржана је и едукативна кампања. Волонтери су пружили зелене везице и информације о Гауцхеровој болести и бодрили тркаче.
Кораци испред Гауцхера су акције за све
- Сви се могу придружити акцији - потребна вам је само спремност, пар зелених везица и означена фотографија на Фејсбуку. Акција ће трајати до краја октобра - објашњава Војциецх Освиецински. Веома је лако:
1 - завежите везице и ставите корак
2- сликајте везице и обележите их #гауцхер
3- поделите своју фотографију на фб.цом/ДзиенЦхоробРзадкицх и придружите се глобалној иницијативи
Препоручени чланак:
Шта су РЕТКЕ БОЛЕСТИ? Дијагностика и лечење ретких болести у Пољској ...Организатори кампање истичу да људи који живе са хроничном болешћу, баш као и тркачи током трчања, свакодневно превазилазе своје слабости и ограничења, предузимајући даље кораке.
- Пре 18 година чуо сам дијагнозу - Гошеова болест. Могла бих да се пожалим да су други здрави, да морам сваке две недеље да идем у болницу да бих добила ињекцију са дрогом, да морам да напустим школу, учим, радим ... Морам да прикупљам болничке картоне који више не одговарају у ормарима коначно морам стрпљиво да трпим накнадне провере и тестове. Међутим, бирам другу опцију. Овде не морам ништа да радим, само могу. Могу да захвалим Богу што сам на лутрији добио врло ретку болест, али већ дијагнозу. Могу вам захвалити што сам сазнао за болест када је лек већ постојао. Могу вам захвалити што третман делује савршено. Хвала вам што сте могли да волите, упознате моје пријатеље, радите, путујете, шетате планином, играте хокеј, трчите, повредите се, идете на концерте и уживате у животу. Вероватно је доста!? - каже господин Блажеј, који живи са Гошеовом болешћу.
Вреди знати1882. године Пхилиппе Гауцхер, млади студент медицине, описао је раније непознату болест коју је открио код тридесетдвогодишње жене са необично увећаном слезином. Ова ретка болест, међутим, није била у потпуности схваћена до 1960-их. Гошеова болест је један од најчешћих и ретких лизосомских поремећаја. Процењује се да погађа једног од 50.000 људи. Нарочито је чест код становника источне Европе, теоретски тако погађајући око 700 Пољака, од којих само неколико више од 70 има дијагнозу и лечење. Болест је узрокована недостатком ензима који је одговоран за разградњу природних супстанци у телу - липида. Неразграђене супстанце се акумулирају нпр. у слезини, јетри и такође у коштаној сржи, уништавајући их и доводећи до инвалидитета. До пре 30 година то је била смртоносна болест.
- Данас су људи захваћени болешћу захваљујући лечењу активни, физички, професионално и породично оријентисани. Иако воде нормалан живот, болест им и даље поставља ограничења, посебно социјалне природе. Тешко је отворено говорити о болести са којом се већина људи или лекара никада није сусрела. Тим више што је на први поглед потпуно невидљив. Због тога трећи пут у Пољској покрећемо социјалну и едукативну кампању Кораци испред Гошеа, што нам олакшава разбијање личних табуа и стереотипа којима се подсећа на „хроничну генетску болест“ - каже Војциецх Освиецински, председник Удружења породица са Гошеовом болешћу, које је организатор Објави.
ВажноВише информација о ретким болестима на ввв.надзиејавгенацх.пл
Кораци испред Гауцхера - ввв.фацебоок.цом/ДзиенЦхоробРзадкицх
Организатори кампање у Пољској су Национални форум за терапију ретких болести и Удружење породица са Гошеовом болешћу.
Стратешки партнер акције је компанија Гензиме а Санофи.
Партнери акције су Биегниј Варсзаво 2015, ХАСАО Схов Данце & Цхеерлеадерс, Интернатонал Гауцхер Даи.
Препоручени чланак:
Гошеова болест - узроци, симптоми и лечење
