Наћи ћу лек за ову болест

Витка лепа девојка. Јустина делује изузетно крхко, али на њеној чврстини и животној храбрости може се само завидети. Има само 22 године, али њена искуства могло би да подели неколико људи. Болује од болести црева, али покушава нормално да живи.

Живот са улцерозним колитисом је изазов. Јаки болови у стомаку, упорна дијареја са крвљу (до неколико десетина дневно), слабост, чести боравци у болници спречавају нормално функционисање. За овај осећај
снага и фрустрација када лечење стероидима не доноси жељену ремисију. Како се дијареја у крви погоршава, телесна слабост се наставља. Повратак у болницу испреплетен је кратким боравком код куће, одакле је излазак практично немогућ због интензивне дијареје и исцрпљености.

Све је почело пре 9 година. Као и свака тинејџерка, започела је ново поглавље у свом животу. Нова школа, ново окружење и тежак период адолесценције. Емоције су цветале. - Плакала сам сваки дан и нисам могла да се опоравим, каже Јустина Дзиомдзиора. Развио сам јаке болове у стомаку и пролив, али пошто сам често имао такве болести, ни ја ни моји родитељи нисмо много бринули о томе. Нажалост, симптоми су се погоршали и крв се појавила у столици. Посета лекару није много објаснила. Можда је то стрес, можда хемороиди, можда тровање храном. Лечење је било бескорисно.

Јустина је ослабила, престала је да иде у школу. Коначно, након 10 дана, лекар га је упутио у болницу. Дошла је на одељење за гастроентерологију, где је након прегледа лекар поставио дијагнозу: улцерозни колитис (УЦ). - У болници сам добила месалазин, гвожђе, фолну киселину и капалице за наводњавање - сећа се Јустина. - После недељу дана вратио сам се кући. Боравак у болници тешко је искуство за девојчицу која има само 13 година. Али заправо, колико се сећам, увек се нешто дешавало са мојим стомаком. Чак и у вртићу морао сам да имам своју храну, јер нисам могао да једем оно што раде друга деца. Ако то није колика, то је затвор или дијареја. Свака нервоза се завршавала боловима у стомаку и дијарејом. Била сам сузна, узела сам сваку лошу реч, лично сам се свађала, бринула сам се због онога што нисам смела. Отишао сам код психолога - сећа се.

После боравка у болници, Јустинино здравље се стабилизовало. Нажалост, након неколико месеци, симптоми су се поново погоршали, упркос повећаним дозама лекова. Крварење и дијареја постајали су све јачи. - Вратила сам се на одељење - каже Јустина.
- Добио сам стероиде, али то није донело ни минимално побољшање. После две недеље пуштен сам кући. Свака посета тоалету била је ноћна мора. Само сам крварио. Повратио сам од бола. Спавао сам практично све време, са паузама за одлазак у тоалет. Стандардно лечење је било неуспешно. Родитељи су ме поново одвели у болницу. Тада сам чуо за биолошки третман. Већ у првој фази терапије видео сам побољшање. Буквално је из дана у дан постајало све боље. Ремисија! Живот ми се вратио у нормалу и могао сам да мислим на нешто друго, а не само на болест. - Још годину дана после
По завршетку терапије осећао сам се добро. На несрећу, болест се вратила након неког времена. Опет је било крви. Опет болница. Шта да радим? Како се лечи? - присећа се Јустина.

Лекарима су биле везане руке јер су прегледи открили да је Јустина била трудна 8 недеља. - Био је то огроман шок, али и велика срећа - каже Јустина. - У болници су ми рекли да ми током трудноће нико неће пружити биолошки третман. Лежао сам месец и по дана. Био сам крцат стероидима и крвљу. Преокрет судбине да сам завршио у другој болници, где је комисија за биоетику одлучила да уведе биолошки третман за мене. Спасио ми је не само живот, већ и ћеркицу. Лекари су ме обавестили о могућим нежељеним ефектима и ефекту лечења на развој детета. Сложио сам се. Свеједно, за мене није постојала друга опција. Биолошки третман је успео. Полако сам почео да се опорављам. Трудноћа се нормално развијала. Цорциа је била мања, али лекари су објаснили да је то чудо, јер је моје критично здравствено стање могло проузроковати губитак моје бебе. Је успео да. Поново ремисија. До краја трудноће осећала сам се одлично
- присећа се Јустина.

У октобру 2013. године рођена је Лилианка. Нажалост, није била здрава. Дијагностикована јој је дисморфија лица, незрелост органа, проблеми са сисањем и мала порођајна тежина. Даља истраживања открила су дуплирање гена 2п.16.1, што је значило да ће бити проблема са говором, психомоторном ретардацијом, дисморфијом лица, закашњелим развојем костију, слабим имунитетом и поремећеним социјалним понашањем. - Нисмо знали шта нас чека, али знао сам да Лила треба здраву мајку. Онај који ће моћи да се брине о њој и бори за свој најбољи живот - каже Јустина.

Када је Лила имала 3 месеца, Јустинина ноћна мора се вратила. Бол, крв и бескрајна дијареја. Такође су се појавили болови у зглобовима и нодосум еритема. Јустина није могла да се брине о детету. Тражећи помоћ, стала је под бригу лекара Марије Висниевске-Јаросинске, која је гастроентеролог и председница Удружења особа са неспецифичном упалом црева „Łодзци Запаленци“. - Захваљујући лекару, на кога сам увек могла да рачунам, квалификовала сам се за клиничко испитивање - каже Јустина. Благостање је натерало Јустину да глуми. Искористила је то време и студирала на Медицинском универзитету у Лодзу, смер медицинска биотехнологија. Све је било супер. Млада мајка се надала неколико година ремисије.

Али живот је имао друге планове за њу. Дошло је до још једног погоршања. - То је био тренутак када сам се потпуно сломио. Више нисам видео излаз. Депримирало ме је кад сам помислила да не могу да чувам своју бебу. У то време је мој лекар предложио операцију, односно уклањање дебелог црева и стварање привремене стоме. Специјални резервоар је требало да замени дебело црево, а после годину дана требало је да се подвргнем процедури за обнављање континуитета дигестивног система. Дуго нисам себи допуштао такву мисао. Била сам свесна да постоје и друге биолошке терапије, а због недостатка надокнаде у Пољској, приморана сам на такав радикалан корак као што је ексцизија дебелог црева. Међутим, знала сам да имам дете, породицу и да није време да размишљам о свом изгледу. Коначно, желела сам да будем мајка, супруга, подршка другима, а не неко коме је помоћ стално потребна - каже Јустина.

Није била лака одлука, али након разговора са једном од девојака из удружења, одлучила сам на операцију. После 3 месеца био сам на операцији са стоми уместо дебелог црева. После две недеље, када је најгори период био иза мене, могао сам нормално да се храним. Имао сам укусну вечеру и ... без болова у стомаку, без мучнине, без вида крви. Бол у зглобовима и еритем, све је нестало - каже он. Месец дана након операције, Јустина је повратила кондицију. Постала је вешта у руковању стоми и требало јој је неколико минута да промени торбицу. - Носила сам посебно доње рубље које је спљоштавало торбу и могла сам да носим уске хаљине - открива Јустина. - Почео сам да радим у „Лођским ентузијастима“. То је удружење за људе са искуствима попут мог. Сада пуно разговарам са својим пацијентима и на свом примеру им показујем да никада не би требало да одустану.

У јесен 2017. Јустина је прошла гастроинтестиналну анастомозу. Другачије је него код стоме, јер морате следити дијету. - Поново учим физиолошке потребе - каже Јустина. - У тоалет идем отприлике 6-7 пута дневно. Боље ми је. Морам да се навикнем. Једите редовно. Морам да се понашам тако да контролишем болест, а не ја. Враћам се на колеџ. Успели смо да изведемо Лилианку равно. Почела је да прави велике кораке које лекари нису ни узимали у обзир. Почиње да говори пуним реченицама и сустиже развојно здраву децу. Планирамо венчање са мојим вереником. Можда за годину дана. Увек ме је подржавао. Било је и у добру и у злу. Болест ме је научила да ценим свакодневне активности. Научио сам да уживам у малим стварима. Сада сањам о завршетку универзитета и започињању рада на новом леку за пацијенте са улцерозним колитисом. Верујем да ћу успети.

Мариа Висниевска-Јаросинска, доктор медицине, интерниста, гастроентеролог, Универзитетска клиничка болница Војно-медицинска академија, Медицински универзитет у Лодзу

У последњој деценији приметили смо све већи број пацијената са инфламаторним болестима црева (ИБД), укључујући Црохнову болест (ЦД) и улцерозни колитис (УЦ). То су болести са имунолошким пореклом. Њихови узроци нису у потпуности схваћени, али много се говори о генетској предиспозицији и факторима околине.

Процењује се да у Пољској број људи са НЦХЗЈ прелази 50.000. Углавном су то млади људи, а врхунац инциденце бележи се између 15 и 25 година. То је посебно важан период у животу сваке младе особе, који укључује пубертет, интензивно образовање, доношење одлука везаних за избор професије, започињање професионалне каријере, партнерство, заснивање породице, рађање деце. Због тога је од кључне важности бити у могућности да се лечи брзо и ефикасно у складу са током болести. Пацијенти који не реагују на стандардни третман или имају високу активност болести захтевају биолошки третман.

Најновији лекови, нпр. Ведолизумаб, делују селективно, практично у цревима, али у Пољској још увек немају надокнаду. Приступ биолошком третману у Пољској је и даље веома ограничен. Тренутно пацијенти могу започети терапију само најстаријом генерацијом биолошких лекова. Незнатно побољшање ситуације пацијената донела је могућност продужења времена лечења. Програми лекова за биолошку терапију ЦД и УЦ изводе се у референтним центрима, што је потпуно оправдано, јер захтева одговарајуће искуство од терапијског тима.

Препоручени чланак: