30 година пољског удружења пацијената са хемофилијом: борба за бољи третман

Када је удружење основано, лечење пацијената са хемофилијом у Пољској било је веома лоше. Много се тога променило захваљујући активностима ПСЦХ, али још увек постоје проблеми које треба решити - нагласили су стручњаци и пацијенти током Гала поводом 30 година постојања Удружења.

Пољско удружење пацијената са хемофилијом једно је од првих удружења пацијената основано након политичких промена у Пољској. Разлог за његово стварање био је лош положај болесника.

Лечење крварења било је могуће само у болници, много сати пре примене лека, а за то време се развило крварење, узрокујући врло јак бол и компликације попут оштећења зглобова и инвалидитета. Животи болесника били су подређени посетама болницама.

„Знали смо да постоји јаз у нивоу нашег лечења и лечења хемофилије широм света. Такође смо знали за трагедију која је погодила пацијенте у многим земљама када су ХИВ и ХЦВ заражени употребом фактора згрушавања. Стога, чим се појавила могућност удруживања у Пољској, схватили смо да морамо да делујемо тако да трагедија која је дотакла болеснике у свету не постане наша - каже Богдан Гајевски, председник ПСЦХ.

Пољско удружење пацијената са хемофилијом тренутно је једно од најактивнијих удружења пацијената у Пољској. Бори се за побољшање лечења и покреће системске промене.

- Почеци мог бављења сежу у времена када је ниво наше залихе концентрата фактора згрушавања био нижи од тзв. минимум за спасавање живота. Знали смо да се пацијенти у иностранству, укључујући и земље бившег Источног блока, лече много боље. Многи теренски клубови, на пример у Вроцлаву, организовали су радионице за обуку и кампове за рехабилитацију, где су мали пацијенти могли да науче да дају дрогу интравенозно и да се 2 недеље лече профилактички. Ове две недеље нормалног детињства једном у руци, без бола и страха од крварења, много су нам значиле. Та искуства значила су да сам, кад сам одрастао и видео да могу нешто да учиним за удружење, био вољан да то учиним - каже Радосłав Кацзмарек, који је, осим што је активан у ПСЦХ, и члан власти (Европски конзорцијум за хемофилију).

Биланс од 30 година рада

Захваљујући активности ПСЦХ и подршци стручњака, било је могуће створити Национални програм лечења пацијената са хемофилијом за 2005.-11., А затим и његова следећа издања. Као резултат тога, снабдевање лекова пацијентима се знатно побољшало и приближило европским показатељима.

- Захваљујући томе, болесни би могли да почну да воде нормалан живот. Данас пацијенти имају лекове на располагању код куће, не морају да иду у болницу и не морају да буду осакаћени услед непрекидних удара - каже Богдан Гајевски.

2008. године у Пољској је уведен превентивни програм за децу: они су почели да добијају факторе згрушавања пре појаве крварења, како би их спречили.

- Превентивни програм увео је децу у 21. век. Био је то пробој. Програм је развијен на основу британских стандарда, увео је савремене лекове, кућне испоруке лекова и одговорност компанија за појаву инхибитора - наглашава др Пиотр Марусза, који је програм развио у Националном здравственом фонду.

Удружење образује пацијенте, а често и лекаре - хемофилија је ретка болест, мало лекара зна о њеном лечењу. Према томе, од 1 одсто. ПСЦХ објављује књиге, ЦД-ове са филмовима о хемофилији. Они одлазе болесницима, њиховим породицама, лекарима, медицинским сестрама, наставницима и библиотекама широм Пољске.

- ПСЦХ ужива велико признање у Европи и свету. Веома је импресивна посвећеност Удружења пацијентима, објављивање бројних образовних материјала, спровођење обука и интензивна комуникација са званичницима. ПСЦХ је готово увек прва од 45 организација чланица ЕХЦ која је доставила потребне податке о лечењу. То изазива поштовање и потврђује уверење да је ПСЦХ једна од најдинамичнијих организација у овом делу Европе - наглашава Радослав Кацзмарек.

Будућност лечења у Пољској

Упркос успеху, још увек треба учинити много да се побољша стандард неге у Пољској.

- Увођење Националног програма лечења хемофилије (за одрасле) и превентивног програма (за децу) било је велико постигнуће. Искуство показује да Удружење мора осигурати да се одредбе оба програма у потпуности примењују. Сада са великом напетошћу чекамо одобрење Националног програма за наредне године (2019-23) - каже Адам Сумера, потпредседник ПСЦХ.

- Наш приоритет је наставак Националног програма лечења пацијената са хемофилијом и сродним хеморагичним поремећајима, који предвиђа стварање мреже свеобухватних центара за лечење. Тек тада ће пацијенти имати прилику да добију одговарајућу негу, не одступајући од европских стандарда, додаје Богдан Гајевски.