Мациеј Миłковски, државни подсекретар у Министарству здравља, наредних дана састаће се са представницима Уније удружења пацијената са псоријазом и псоријазом о променама у нези пацијената са псоријазом.
Организација је прикупила преко 1.330 потписа на апелу за увођење промена у приступу биолошкој терапији. Састанку ће поред представника пацијената присуствовати и проф. Јоанна Нарбутт - национална саветница за област дерматологије и венерологије, која коментарише тренутну ситуацију - Верујем да су разлике у трајању програма неправедне према пацијентима. Годишње трајање програма не уклапа се у савремени третман псоријазе.
Вреди знатиПод петицијом је било много коментара које је тешко занемарити:
- Имам псоријазу више од 30 година. Нажалост, моје лезије коже често резултирају професионалном и социјалном дискриминацијом
- Приступ бесплатним лековима има широм света, биолошким лековима, само код нас постоји такво понижење ... Пацијент годинама чека биолошки лек
- Потписујем и зато што као особа која пати од псоријазе савршено знам какве ефекте ова болест има на болесну особу. Пуно гори од физичког су психолошки ефекти осуђивања и грдње од стране других због болести
- Потписујем се јер желим да живим нормалним животом. Само ово и толико тога
- Моја ћерка болује од псоријазе, има 23 године - ПОМОЋ !!!
Псоријаза је хронична, запаљенска, неинфективна болест, али врло стигматизујућа и неизлечива. Значајно смањује квалитет живота и често одређује личне и професионалне изборе. Поред тога, његове последице повезане су са коегзистенцијом других болести:
- исхемијска болест срца - око 9% пацијената
- хиперхолестеролемија - 40% пацијената
- дијабетес типа 2 - око 8% пацијената
- депресија - 57% пацијената
- псоријатични артритис (ПсА) - 35% пацијената
Организација је одлучила да упути писмо министру здравља због тешке ситуације људи који пате од умерене и тешке псоријазе плака. За предложене промене залажу се и медицински стручњаци. - Смањење трошкова терапије у вези са увођењем биосличних лекова на тржиште требало би да буде директно повезано са повећаном доступношћу лечења за наше пацијенте.
Најхитнији проблеми које пацијенти са псоријазом чекају да реше су:
- Снижавање критеријума за укључивање у програм лекова. Већина савремених лекова доступна је само пацијентима са тешком болешћу (ПАСИ> 18; БСА> 10; ДЛКИ> 10). Људи са умереном псоријазом могу се лечити само једним биолошки сличним леком.
- Укидање потребе за прекидом терапије након 24 и 48 недеља и продужење трајања лечења биолошким лековима на 96 недеља. Пацијентима је изузетно важно да болест држе што тише, а биолошка терапија им пружа такву удобност. Крај терапије у оквиру програма лекова након 24 или 48 недеља представља огроман стрес за пацијента због страха од погоршања избијања болести. Много пута је то повезано са неопходношћу боловања, која додатно оптерећују државни буџет.
- Пружање могућности широј групи пацијената да искористе биолошку терапију преношењем средстава која ће Министарство здравља уштедети надокнађивањем замена за биолошке лекове (биолошки слични лекови).
Важно питање које је много пута покренула заједница пацијената и лекара и које је резултат мулти-болести псоријазе, такође је потреба за увођењем координисане неге за пацијенте са псоријазом. Увођење системских промена и промена постулираних у петицији даје шансу да се остваре значајне финансијске уштеде у виду смањења индиректних трошкова, али пре свега, смањиће енормне социјалне трошкове које пацијенти и њихове породице имају због веома тешке специфичности болести.
Вреди знатиКомплетан текст жалбе доступан је овде.
Петицију министру здравља може да потпише још неколико дана свако ко сматра да постоји потреба за једнаким приступом терапији пацијената са псоријазом.
Саветујемо вам да га поделите и потпишете на петицјеонлине.цом/апел_до_министра_здровиа_лусзцзица
