Вишеструки мијелом је малигни тумор крви. Захваљујући савременом лечењу, постаје хронична болест, али не у Пољској. У нашој земљи пацијенти немају приступ иновативним лековима који дају шансу за дужи живот, без нежељених ефеката и компликација, чак ни у поодмаклој фази болести. Из тог разлога многи болесни људи прерано умиру.
Процењује се да у Пољској има око 10 хиљада. људи са мултиплим мијеломом, а стручњаци кажу да ће овај број и даље расти.
У последњих десетак година појавили су се савремени лекови због којих је овај рак полако постао хронична болест, а пацијенти могу да живе и до пет пута дуже него пре чак 20 година.
Међутим, у Пољској пацијенти са мултиплим мијеломом још увек немају приступ иновативним терапијама, па многи од њих прерано умиру.
Пацијенти са мултиплим мијеломом још увек немају приступ савременим лековима
Када се болест први пут дијагностикује, она је углавном под контролом. Међутим, временом се рак може вратити, јер постаје отпоран на претходно даване лекове. Затим се користи лек из друге линије лечења, а након следећег релапса - из треће линије итд. На овај начин се лекари боре за најдужи живот пацијента.
- У Пољској смо на европском нивоу обезбедили прву линију (бортезомиб) и другу линију лечења (леналидомид), али доступност других линија терапије престаје - рекао је др Доминик Дитфелд, председник пољског миелома конзорцијума током састанка „Терапијски изазови у лечењу мултиплог мијелома у Пољска ". - Ниједан од шест нових лекова који су регистровани и одобрени у САД-у и ЕУ не надокнађује у нашој земљи - наглашава експерт.
Стога пољски пацијенти немају добре могућности лечења када се болест поново понови и постане отпорна на претходне терапијске режиме.
- Савремени лекови не само да продужавају живот пацијентима, већ и побољшавају квалитет тог живота - наглашава проф. Ивона Хус, шеф Независне лабораторије за експерименталну хематологију Медицинског универзитета у Лублину.
- До сада смо заостали деценију за осталима у приступу савременим терапијама ове болести. И не мислим на богате земље западне Европе, већ, на пример, на Румунију, где пацијенти имају користи од надокнаде за помалидомид и даратумумаб, још увек недоступни нашим пацијентима - нагласио је експерт.
Терапија овим лековима кошта неколико хиљада злота месечно. Мало пацијената може себи приуштити такав трошак.
Вреди знатиМултипли мијелом је подмукли рак крви који се може развити током многих година без очигледних симптома.Најчешћи су болови у костима, патолошки преломи, анемија, слабост, умор и чешће инфекције.
Болест се обично дијагностикује прекасно, што се претвара у ефикасност лечења. Поред тога, тумор је отпоран и често се понавља.
Мијелом се дијагностикује код пацијената у просеку старијих од 70 година. Међутим, то не значи да рак погађа само старије особе. Пацијената средњих година има много, ако не и више.
Беата Биаłковска из Царита - Ливе витх Миелома Фоундатион. Апел пацијента који се бори са болешћу
Вишеструки мијелом - историја пацијентаНашу веб страницу развијамо приказивањем огласа.
Блокирањем огласа не дозвољавате нам да креирамо вредан садржај.
Онемогућите АдБлоцк и освежите страницу.
Пацијенти желе да живе и раде
Беата Биаłковска из Фондације Царита - Ливе витх Миелома, пацијенткиња која се бори са мијеломом, истиче да би волела не само да живи дуго, већ и да живи како би могла да ради, а не зарађује за живот од пензије. А ово може пружити само савремени третман.
- Људи могу живети са мијеломом и до 25 година, наравно, под условом да имају приступ терапији - наглашава Анна Леониук из Царита фондације - Живи са мијеломом.
- Али сваки дан знам да ће се болест вратити. Информације које говоре да за нас, пацијенте са мултиплим мијеломом, не постоје лекови, веома су непријатне. Сваки дан се питамо колико дуго ћемо моћи да радимо без дроге - додаје Беата Биаłковска.
- Тек од новембра прошле године. Из тог разлога је неколико десетина људи умрло - каже Анна Леониук, која болује од мијелома, из Царита Фоундатион - Ливе витх Миелома. - Сваког дана се будим са страхом да ћу бити следећа особа. - Мијелом постаје резистентан на лекове, па сваки нови релапс захтева примену нових лекова. Живимо од дроге до дроге - додаје Леониук.
У Пољској три лека за мултипли мијелом још чекају на надокнаду.
Жена је свесна да су развијени лекови који би јој могли помоћи, али нису доступни, јер још увек нису покривени накнадом. Сломи је. - Ја сам на јаким опиоидним лековима против болова. Ја сам професионално неактиван и постајем све слабији. И волео бих да се вратим на посао, да могу нормално да функционишем. Без овог лека, бићу осуђена на лагано умирање од бола и патње - наглашава Анна Леониук.
Анна Леониук из Царита - Ливе витх Миелома Фоундатион. „Живимо од дроге до дроге“
Вишеструки мијелом - ситуација болесног пацијентаНашу веб страницу развијамо приказивањем огласа.
Блокирањем огласа не дозвољавате нам да креирамо вредан садржај.
Онемогућите АдБлоцк и освежите страницу.
Вреди знатиЛекар примарне здравствене заштите игра важну улогу у раној дијагнози мијелома. Треба обратити пажњу на резултате три теста - морфологију, анализу урина и ЕСР. Било који лекар породичне медицине може наручити ове тестове.
Пољска група за мијелом створила је пилот програм под називом „Рано дијагностиковање мултиплог мијелома у Пољској“, на који је позвала 140 лекара из 38 центара у Пољској. Као део програма, прегледано је преко 900 људи који су подвргнути основним тестовима ЕСР и ЦРП (ниво креатинина у крви).
У случају алармантних резултата код неких пацијената, извршен је додатни тест имунофиксације, који може указивати на појаву мултиплог мијелома. Ипак, хематолог је тај који поставља коначну дијагнозу - наглашава проф. Гианнопоулос.
