У октобру се Пољска по четврти пут придружује прославама глобалног месеца изградње свести о реткој генетској болести Гауцхера. Овом приликом, 2. октобра 2016. године, током манифестације Трчање Варшаве започиње још једно издање међународне друштвене акције Кораци испред Гауцхера. Тркачи ће први везати зелене везице, симбол иницијативе, и трчати улицама престонице подржавајући пољске пацијенте у остваривању њихових снова. Кампања ће трајати читав месец и у њој може учествовати свако. Довољна су три једноставна корака.
Кораци испред Гауцхера међународна је друштвена кампања која скреће пажњу на још увек мало познату Гауцхерову болест и руши стереотипе повезане са генетском болешћу. Широм света, у октобру, спортисти ће ципеле везати зеленим везицама или око зглобова као зелени корак за подршку људима који се боре са Гошеовом болешћу. Ове године акцију ће по трећи пут отворити тркачи који учествују у трчању Рун Варсав.
Иницијатива ће трајати током октобра и сви могу да учествују, без обзира на спорт којим се баве или спортски догађај у коме учествују. Шема рада је врло једноставна:
1 - везати зелене везице и ставити препоне
2 - сликајте везице и обележите их #гауцхер
3 - поделите своју фотографију на друштвеним мрежама и придружите се глобалној иницијативи!
До сада је у иницијативу укључено преко 20 000 људи.
Такође прочитајте: Пренатални тестови: индикације за пренаталну дијагнозу Ретке болести - занемарени проблем ГЕНЕТИЧКЕ БОЛЕСТИ: узроци, наследство и дијагнозаКога подржавате?
Гошеова болест потиче од гена. Тренутно је једна од најчешћих лизосомских болести. Утиче на мање од 10 000 људи у свету и може се манифестовати у било којој доби. . Болест је повезана са ослабљеном или значајно смањеном активношћу једног од ензима који се природно производе у људском телу - глукоцеребросидазе. Овај ензим је одговоран за разградњу супстанце која припада групи масти (глукоцеребросид). Када ензим дође до квара, неразграђена масна супстанца се акумулира у унутрашњим органима (укључујући слезину, јетру и коштану срж) и уништава их. До пре 30 година то је била смртоносна болест.
„Данас су људи захваћени болешћу захваљујући лечењу активни, физички, професионално и породично. Иако воде нормалан живот, болест и даље представља ограничења, посебно социјалне природе. Тешко је отворено говорити о болести са којом се већина људи или лекара никада није сусрела. Тим више што је на први поглед потпуно невидљив. Акције попут Корака испред Гауцхера олакшавају нам да превазиђемо личне табуе и стереотипе на које нам је пала „хронична генетска болест“ - каже Војциецх Освиецински, председник Удружења породица са Гошеовом болешћу, које је организатор кампање.
Његова учесталост се не разликује од учесталости неких хематолошких неоплазми. Узимајући у обзир величину пољске популације, можемо претпоставити да око 200 Пољака може бити погођено Гошеовом болешћу, иако је тренутно дијагностиковано око 60.
Иступи
Организатори кампање истичу да људи који живе са хроничном Гошеовом болешћу, баш као и тркачи током трчања, свакодневно превазилазе своје слабости и ограничења, предузимајући даље кораке. Стога позив за учешће у иницијативи спортиста није случајан.
„Пре 18 година дијагностикована ми је Гошеова болест. Могла бих да се пожалим да су други здрави, да морам сваке две недеље да идем у болницу да бих добила ињекцију са дрогом, да морам да напустим школу, учим, радим ... Морам да прикупљам болничке картоне који више не одговарају у ормарима коначно морам стрпљиво да трпим накнадне провере и тестове. Међутим, бирам другу опцију. Овде не морам ништа да радим, само могу. Могу да захвалим Богу што сам на лутрији добио врло ретку болест, али већ дијагнозу. Могу вам захвалити што сам сазнао за болест када је већ било лека. Могу вам захвалити што третман делује савршено. Хвала вам што сте могли да волите, упознате моје пријатеље, радите, путујете, шетате планином, играте хокеј, трчите, повредите се, идете на концерте и уживате у животу. Вероватно је доста!? " - каже господин Блажеј, који живи са Гошеовом болешћу.
Вреди знати
Више информација о Гауцхеровој болести и Кораци испред Гауцхерове акције могу се наћи на веб страници ввв.цхоробиспицхрзениове.пл
Акција се одвија у оквиру информативне кампање Гауцхер од крви и меса.
Више информација о току, локацији и плану догађаја на ввв.биегнијварсзаво.пл
