Јацек Хоłуб: „Социјално знање о КВЧБ је мало и то је врло озбиљна болест“

Да ли сте икада чули скраћеницу НЗЈ? Да ли знате шта је окарактерисана „инфламаторна болест црева“ скривена испод? Ретко чујемо за то, а око 60.000 Пољака пати од ове болести. Један од њих је Јацек Хоłуб, портпарол за штампу Друштва „Ј-елита“, који нам је испричао о свом животу са КВЧБ, о симптомима ове болести, лечењу и тамо где пацијенти могу добити помоћ. Позивамо вас да читате!

• Ако бисте особи која никада није чула за Црохнову болест објаснили шта је то, шта бисте рекли? Шта сматрате најважнијим у смислу повећања свести о овој болести или ИБД уопште?

Јацек Хоłуб, портпарол пољског Друштва за подршку обољелима од ИБД „Ј-елита“: Желучани грип, популарно црево, обично траје до три дана. Људи са Црохновом болешћу имају сличне симптоме: јак бол у стомаку, пролив, грозница и слабост месец дана, годину дана или више, дан за даном. Упална болест црева (ИБД), која такође укључује улцерозни колитис, има периоде погоршања и ремисије током којих су симптоми блажи или се побољшавају. Проблем је у томе што никад не знате када ће доћи до погоршања и колико ће трајати. Нажалост, то су хроничне болести које нас прате до краја живота.

Социјално знање о КВЧБ је мало. Људи занемарују наше тегобе, понекад постану предмет шале. Они не схватају да је то врло озбиљна болест која укључује честе боравке у болницама, операције уклањања фрагмента или целог црева и може довести до инвалидитета.

• А како је болест започела за вас? Када су се појавили први симптоми болести и како су изгледали? Да ли се сећате тренутка када сте рекли да је време да посетите лекара?

У мом случају, болест је погодила врло силовито, имала сам двадесет девет година. Одједном ме стомак почео јако да боли, добио сам пролив и јаку температуру, био сам врло слаб. Лекар ме је одмах упутио у заразну болницу са сумњом на тровање храном од салмонеле. После недељу дана капања, симптоми су се повукли, али су се вратили након изласка из болнице. Испоставило се да је то нешто много озбиљније. После још једног боравка у болници, овог пута на одељењу за гастроентерологију и колоноскопију, први пут сам чуо назив: Црохнова болест.

• Како напредује ваша болест и њено лечење? Које фазе / ситуације су биле најтеже и каква је ваша здравствена ситуација данас?

Оболео сам осамнаест година, са многим погоршањима током овог периода, од којих су нека трајала и до три године. Имао сам неколико десетина боравка у болници. Прошла сам све фазе терапије, укључујући стероиде, имуносупресиве и биолошке третмане.

Пре десет година приступ му је био врло ограничен. Да бих стекао „биологију“ морао сам да будем у заиста лошем стању. Када сам био висок 180 цм, имао сам 53 килограма, стално сам ишао у тоалет, имао сам болове, ниску температуру и високе параметре упале. Биолошка терапија учинила ме је неколико година ремисије. Болест је сметала, али мање.

Временом се, међутим, вратила. Довело је до сужења танког црева, што је с времена на време изазивало неподношљив бол. У абдомену је био апсцес. Из тог разлога, пре три године морао сам на операцију, хирурзи су ми исекли око 30 цм танког црева. Од тада је било боље, али болест се с времена на време врати, када се најмање надате.

Имам периоде слабости, када немам снаге да устанем из кревета, имам дијареју којој претходе болови. Међутим, могу да једем ствари о којима сам раније могао да сањам, нпр. Јагоде. Наравно, још увек се лечим, узимам имуносупресиве и лекове против дијареје и под медицинским сам надзором.

• Па зашто је толико важно да пацијент има оптималан третман који омогућава дуже периоде ремисије (болест без узнемирујућих симптома) и зашто је толико важно да пацијент може да приступи савременом лечењу (већа сигурност, дужи периоди ремисије, бољи квалитет живота)?

Оптимални третман може скратити период погоршања и значајно побољшати квалитет живота пацијената. Захваљујући њему имамо веће шансе за нормално функционисање: учење, рад, спровођење породичних планова, снова и страсти. Такође је мање нежељених ефеката и компликација које су резултат неуспешног лечења. А за државу је то корист, јер је добро лечен пацијент ређе на боловању и нема користи од социјалних давања.

• Какав је квалитет живота пацијента са болешћу?

Упална болест црева значајно смањује квалитет живота пацијената и омета нормално функционисање. Само су пацијенти свесни како изгледа свакодневни живот са боловима у стомаку, дијарејом, слабошћу и температуром. Понекад смо такви годину дана или више, дан за даном. Неки се боје да једу, из страха од погоршања, а понекад чак и пијење воде повећава бол и дијареју. Напуштање куће је понекад немогуће. У таквим условима тешко је замислити не само посао, већ и друштвени живот, одлазак у биоскоп, сусрет са пријатељима, одлазак на одмор.

• Како је болест утицала на ваш професионални и приватни живот? Обично се о болесном говори само у негативном контексту - али да ли је то такође изазвало позитивне промене у вашем животу?

Тешко је говорити о позитивним променама. Помирио сам се са његовим ограничењима и трудим се да то применим што је више могуће. Некада сам неколико пута морао да откажем путовање због погоршања, сада сам одустао од великих планова. У прошлости сам био новинар у националној редакцији, живео сам под притиском, под великим стресом, све време „на опрезу“. Болест ми је онемогућила да тако функционишем, али не жалим због тога. Сада живим хигијенски, имам више времена за породицу. Ово је дефинитивно позитивна ствар, али радије бих то радио без да се разболим.

Драго ми је што могу да подржим друге пацијенте као портпарол Друштва Ј-елите, које помаже људима са упалним болестима црева. Чланке пишем као слободњак, објавио сам књигу о мајкама деце са сметњама у развоју, завршавам следећу. Волим да бежим из града у природу, пецам. Болест ме је научила да вреди уживати у животу и добрим временима.

• Био сам један од људи који су учествовали у експерименту „У њиховим ципелама“ - потреба за честим посетама тоалету била ми је посебно узнемирујућа. Враћајући се с посла, питао сам се где бих то могао успут да користим - мислим да не бих имао храбрости да питам запослене у оближњој продавници или становнике оближњих станова, бојао бих се да ће се према мени понашати као према неком чудном, који измишља проблеме ... само не питајте и не пропустите задатак апликације. Шта бисте сматрали највећом препреком у животу болесника?

Свако болест доживљава на свој начин. За мене је најтежи део погоршања суочавање са несносним болом. За друге то може бити дијареја или срамота. У таквим условима је тешко радити. Понекад је чак и немогуће. Многи људи не воле чињеницу да болест мења њихов изглед. Неки пацијенти су мршави, други се дебљају након терапије стероидима. Операције на цревима остављају ожиљке и понекад захтевају стоме. Ово утиче на самопоштовање, посебно младих. Неки пацијенти захтевају подршку психолога. Знам случај дечака, одељења Друштва „Ј-елита“, који је због Кронове болести био много краћи и лакши од својих вршњака. Пријатељи су га исмевали и закључали у школску ормарићу.

• Шта мислите да људи са ИБД највише очекују / требају од здравих људи? Чини се да је лакше разумети потребе корисника инвалидских колица или оних који имају кожне болести. Али упална болест црева? Нисмо ли, нажалост, мање „разумевајући“ према њима?

Заиста, наша болест је невидљива и због тога се често занемарује. Неки људи, без знања о КВЧБ, дају нам савете шта да једемо, како да се лечимо или чак кажу да претерујемо. Оно што нам треба је разумевање. Чак и колико нам је важан приступ тоалету.Међутим, тешко их је постићи а да нису свесни проблема са којима се суочавају пацијенти са упалним болестима црева. Отуда кампања У њиховим ципелама, коју радимо заједно са ТАКЕДА-ом, и друге активности Друштва "Ј-елита": Дани образовања о КВЧБ у комбинацији са предавањима лекара, нутрициониста и психолога, публикацијама, фестивалима, пикницима и дешавањима. 19. маја, као и сваке године, обележавамо Светски дан КВЧБ, овог пута под слоганом: „Покажи невидљиво“ - наша болест није видљива.

• Ви сте портпарол за штампу Друштва "Ј-елита": чиме се бавите, како помажете болеснима и да ли желите да кажете неколико речи болеснима?

Већ сам поменуо неке од наших активности. Укратко, „Ј-елита“ образује, интегрише и помаже болеснима. Објављујемо тромесечне и бесплатне водиче који су такође доступни на нашој веб страници. Организујемо боравке, пружамо подршку сиромашнима у куповини лекова и тражимо приступ савременом лечењу. Посетите нашу веб страницу: јелита.орг.пл.