Извештај „Живети са мултиплом склерозом: перспектива старатеља“ истражује утицај дуготрајне неге особа са МС на њихове вољене и први је такав документ који анализира ситуацију неговатеља особа са МС. Извештај је настао захваљујући сарадњи са водећим организацијама за негу ИАЦО (Међународни савез организација за негу) и Еуроцарерс.
Извештај „Живети са мултиплом склерозом (МС) - перспектива старатеља“ осмишљен је да упореди искуства 1.050 неговатеља старијих од 18 година са МС у седам земаља: Сједињеним Државама, Канади, Великој Британији, Француској, Немачкој, Италији и Шпанија.
Подаци садржани у њима засновани су на онлајн анкети. Истраживање је поставило 32 питања усредсређујући се на три главна питања: информације о неговатељима и особама са МС, утицај неге на животе вољених и решења за изазове који произлазе из бриге о особама са МС.
На основу резултата анкете утврђено је да је готово половина (48%) испитаника постала неговатељ особе која болује од МС када су биле млађе од 35 година, а готово једна трећина њих је такву особу чувала најмање 11 година или дуже. Остали једнако релевантни резултати анкете о неговатељима су следећи:
- 43% испитаника признало је да пружена нега значајно утиче на њихово емоционално / ментално здравље, а код 28% испитаника утиче на њихово физичко здравље.
- 34% испитаника одговорило је да брига о особи са МС има значајан утицај на њихово финансијско стање, више од трећине испитаника (36%) је напустило посао из овог разлога; у овој групи је 84% неговатеља рекло да брига о некоме ко има МС утиче на њихов рад и каријеру.
- Само 15% неговатеља који су учествовали у студији обратили су се другим неговатељима или организацијама пацијената ради помоћи у обављању свакодневних обавеза.
Извештај показује да је МС болест и за пацијенте и за неговатеље. МС значајно мења животну ситуацију рођака пацијента, истовремено показујући размере незадовољених социјалних и здравствених потреба.
- МС може бити разарајућа болест и за пацијенте и за њихове неговатеље, који преузимају све више одговорности док се брину о болесним годинама како болест напредује. Брига о некоме ко има МС може имати дубок утицај на физичко и емоционално здравље, финансијску и професионалну ситуацију неговатеља, рекла је Надине Хеннингсен, председница ИАЦО. - Није изненађујуће што резултати ове студије потврђују чињеницу да је велики број младих неговатељ - често у периоду обликовања сопственог животног пута.
Извештај такође препоручује промене које би могле побољшати положај неговатеља особа са МС. Према ауторима документа, то ће бити полазна тачка за дискусију о могућностима подршке неговатељима, чији се глас није толико чуо. Такође је намењен подстицању заједнице МС да активно тражи решења која пружају већу помоћ оболелима од мултипле склерозе и њиховим неговатељима.
Глобална премијера која је представила резултате истраживања које спонзорише Мерцк одржана је током 34. конгреса Европског комитета за лечење и истраживање мултипле склерозе (ЕЦТРИМС) у Берлину.
Документарни филм о односу МС и осећања
У оквиру кампање #МСИнсидеОут за изградњу бољег разумевања СМ, произведен је документарни филм под насловом: „Гледање МС-а изнутра“. Уметници и представници заједнице СМ радили су заједно на материјалу. То је први такав документ који показује уметничку интерпретацију искустава људи погођених МС-ом, били они болесници, неговатељи или лекари.
Документарни филм „Видјети МС изнутра“ произвео је Схифт.мс - друштвена мрежа људи са МС и Мерцком. Документ садржи три приче: Мариа Флоренции, жена која живи у Аргентини са МС, Јон Струм, неговатељ из Сједињених Држава и италијански лекар др. Луиги Лаворгна. Сваког од ових људи прати локални визуелни уметник који своје приче представља кроз емоционалну интерпретацију без речи, одражавајући често тешко објашњиву природу МС.
- Као део шире мисије Схифт.мс, овај видео приказује појединачне приче на начин који је јединствен и иновативан за СМ заједницу. Такође је дубље сагледавање аспеката МС о којима се до сада није широко расправљало, као и тумачење незадовољених потреба људи погођених болешћу кроз уметност, рекао је Џорџ Пепер, суоснивач и председник компаније Схифт.мс. Приказујући ове приче широј публици, моћи ћемо да скренемо пажњу на још увек постојеће проблеме, отворимо пут за дијалог и подигнемо свест о МС у друштву.
Енглеска верзија документа први пут је приказана на 34. конгресу Европског комитета за лечење и истраживање мултипле склерозе (ЕЦТРИМС) у Берлину.
