Јулиан има само 13 месеци и већ има 19 кг. Не познаје укус соли и шећера. Једног дана поједе само око 500 калорија. Дијагноза траје скоро годину дана, а још увек се не зна одакле Јулијану гојазност која већ уништава његово срце, плућа, штитну жлезду, кожу и артерије. - Али људи знају своје и вичу за нас: немојте тако хранити овог детета, јер изгледа као сумо рвач - са жаљењем каже Габријела Кнапик, Јулијанова мајка.
Џулијан је рођен у 37. недељи трудноће, мазећи своје тело од скоро 3,5 кг у себи. На почетку свог живота добио је комплетан сет, тј. 10 поена на Апгар скали. Тако смо из куће изашли са здравим, мада благо жутим дететом.
Пре првих 10 дана, Јулиан је био савршено дете о којем сви родитељи сањају - само је јео и спавао даноноћно. Храњен само мајчиним млеком, дебљао се у уџбенику.
„Морате имати мало турбо млека”Осетио је педијатра док је гледао Јулиана, старог 5 недеља, током накнадне посете. Јулиан је тада имао 5,5 кг. Из канцеларије смо излазили са налогом за физиолошку жутицу новорођенчади, јер је малена још била жута. Међутим, када смо се недељу дана касније вратили истом лекару са резултатима, оставили смо му још једну упутницу, али у ... болницу. Испоставило се да је током ових 7 дана Јулиан добио 700 грама, што је колико и друге бебе у 1 месецу. Тада се нисам бринуо. На крају крајева, на Интернету су написали да дете не можете прехранити мајчиним млеком.
Такође прочитајте: Гојазност - узроци, лечење и последице Гојазност код деце - узроци, лечење, превенција Дојење: чињенице и митови о лактацијиДругачије лице
Болничка сестра тешко је пробила Јулианову вену да би му узела крв. Резултати анализе потврдили су гранични ТСХ (ниво тиротропина у крви - користи се за дијагнозу проблема са штитном жлездом) и увећану јетру. Када су ме замолили да замислим свог супруга, у глави ми се запалио црвени фар Лекари су потврдили оно што сам и сам почео да примећујем. Јулианино лице почело је попримати одређене црте. Напустили смо болницу са даљим упутницама - ендокринологу и генетској клиници. Датум посете „НФЗ-у“ био је ужасно дуг, па смо одлучили да обавимо приватну консултацију. Лекари нису крили да је то лоше. У следећем упутству за болницу, формулација се први пут појавила: кушингоидни изглед.
Студије су потврдиле да Јулианови хормони не раде исправно. Поред абнормалних хормона штитњаче, Џулијан је имао и висок ниво хормона АЦТХ (тестиран када се сумња на Цусхинг-ову болест) и 17-ОХ прогестерона. Прва дијагноза: урођена надбубрежна хиперплазија (ЦАХ). Једва смо дошли до интернета да видимо шта је тај мистериозни ВПН, једва смо се отресли шока и били смо сигурни да ћемо успети да се изборимо са њим, а стигла је још једна вест: Јулиан ВПН је отишао.
Јулиан се дебља као луд
И обрнуто, највећи дијагностички проблеми почели су када је ЕСР искључен. Као да лекари нису имали појма шта није у реду са нашим сином.Када је Џулијан „ухватио“ следеће килограме, рекли су нам да га припазимо и утешили су га да ће из тога израсти чим крене да хода. Нисмо били задовољни овим преводима. Тако смо куцали у следећу лекарску ординацију, али свуда смо то чули.
Када је Јулиан имао 6 месеци и имао 11,5 кг, одлучили смо да „побегнемо“ из Пољске на једномесечни одмор у Великој Британији. Тамо је, изненађујуће, Јулиан постигао највећи развојни напредак. Почео је да се игра играчкама, ослањајући се на руке док је лежао на трбуху и на крају прихватио чињеницу да је из мајчиних груди излазила и друга храна.
Кратко смо уживали. По повратку кући, Џулијан је прво „ухватио“ упалу горњих дисајних путева, а затим и вирус РСВ, што је скоро довело до бронхитиса и упале плућа. И наравно да је сваки пут „слетео“ у болницу. Јулиан је тада имао 7 месеци и тежину 14,5 кг. Рекли смо: СТОП и заједно са педијатром почели смо да тражимо лекара чије би здравље заиста занимало нашег сина.
500 кцал за живот
Шта сада знамо о Џулијановом здрављу? Да има 13 месеци и да има 19 кг. Цусхинг-овог синдрома дефинитивно нема. У последње време постоји сумња да је реч о моногеној гојазности, али која је Јулианов ген мутирао, генетски тестови ће већ показати. Али знамо да „мајчина болест“ или гојазност једноставно „стварају пустош“ на Џулијановом телу. Изазвала је хипотироидизам, промене у структури срца, артеријску хипертензију, атопијски дерматитис и астму у раном детињству. Можда је Јулианек најмлађе дете у Пољској на редукционој дијети, односно мршављењу. Не познаје укус сланих и слатких јела. Једе свака 3 сата - само дијетална, пажљиво распоређена јела. Да, очекујемо да ће Јулиан до краја свог живота бити на изузетно рестриктивној дијети од 500 кцал дневно. Знате ли колико калорија има тубица воћног муса? Ок. 100!
КСКСЛ пелене
Када сам била трудна, није ми падало на памет да са тренутно широко доступном робом не бих имала шта да обучем за своју бебу. Јулиан је у доби од 8 месеци порастао из највеће величине пелена и почео да носи посебне пелене за старију децу, које купујемо у апотеци. Тренутна величина Јулиана је 104/110 цм, тако да му је куповина одеће огроман изазов. Кратке хлаче и кошуље морају бити врло флексибилне где год могу. Многа Јулианкиина одећа рађена је по мери. Права мисија је била куповина првих ципела. Од десетина парова које смо измерили, неки су се уклопили и наравно били најскупљи. Џулијанов бицикл и љуљашка морају бити прилагођени његовој тежини. А максимално оптерећење таквих предмета за једногодишње дете је 15-20 кг. Камион? Већина модела има максималну носивост од 20 кг. У шта ћемо возити Џулијана кад пређе преко те тежине? У аутосједалици може да се нађе дете тежине до 25 кг. Ово су безбедносни захтеви. Тако да ћемо ускоро морати да купимо ново седиште, али у САД-у, јер у Пољској нема деце са већом носивошћу.
Краљ Јулијан се бори
Најболније је што где год се појавимо побудимо болесно интересовање. Џулијана прилазе, вређају и истичу и деца и одрасли. Често чујемо безобразне, злонамерне, увредљиве коментаре, на пример у ресторану - да сину не бих смео да дајем храну јер је ионако предебео. Објављујући Џулијанове фотографије на друштвеним мрежама, увек изазовем олује и лавину коментара. Већ сам прочитао да "Начиним беби пуно зла"То"изгледа као мала беба". Изузетно је непријатно што већина људи одмах окривљује нас - родитеље - не мислећи да је наш син болестан и да за то нисмо криви ни он ни ми. А сама болест гојазности је често потцењена. Колико пута смо чули да претерујемо да „тражимо дете за болести"То"почеће да хода, пролиће се”.
Али да будемо поштени - постоје ситуације које нам враћају веру у људе. Пишу ми родитељи деце са сличним проблемима. Од њих добијам „контакт информације“ одређеним лекарима и институцијама у којима бисмо требали потражити помоћ. А када се испоставило да генетске тестове морамо да финансирамо из свог џепа - помогао нам је онлајн прикупљање средстава. Девојке из једне групе су чиниле чуда и успели смо да прикупимо цео износ. Срећом, постоје људи за које Јулиан није дебео већ обичан дечак. „Краљ Џулијан“ који пузи, устаје - пада доле - храбро поново устаје, предузима прве кораке, изговара прве речи, грли се, а при погледу на своје вољене лопте осмехује се од уха до уха, показујући сва четири зуба.
Фотографије потичу из кућне архиве госпође Габријеле и Томаша Кнапика
Грешка: Јулиан је већ смршао 4 кг!
У априлу 2019. Јулиан има 2 године! У последњих годину дана је изгубио 4 кг од објављивања овог чланка! Џулијанова болест гојазности није само заустављена, већ је довела и до губитка килограма код дечака. Габриела Кнапик каже да је лечење Јулианове гојазности значило промену прехране читаве породице. - Мршавећи Џулијана, појео сам већину онога што је радио, није било ничега што није могао да једе. Чак је и мој супруг научио да пари, да не користи коцкице соли и залиха, иако их воли - каже госпођа Габријела.
Ефекте Јулиановог лечења можете видети на видео снимку који су послали дечакови родитељи. Држимо палчеве за Јулиана и његово лечење, а његовим родитељима желимо истрајност!
ВажноПорадникздровие.пл подржава сигурно лечење и достојанствен живот људи који пате од гојазности.
Овај чланак не садржи ниједан садржај који дискриминише или стигматизује људе који пате од гојазности.
Препоручујемо е-водич
Аутор: Материјали за штампу
У водичу ћете научити:
- Како проценити да ли наше дете има прекомерну тежину - тест.
- Како не учинити дете зависним од хране.
- Када почиње зависност од хране?
- Како не прекомерно хранити бебу?
- Како можете утицати на баке и деке да не послужују унуке нездравом храном?
- Како саставити здрав мени?
- Које производе не треба давати деци?
- Како припремити мени за дечију забаву.
- Шта се може кувати са дететом - предлози.
- Како смањити предшколца?
-mona-skutecznie-wyleczy.jpg)
