„Спинална мишићна атрофија (СМА) је најчешћа болест међу тзв ретке болести. Његов ток је драматичан и завршава се смрћу. До сада смо могли да пружамо негу само пацијентима са СМА. Сада имамо терапију која инхибира клиничке симптоме и напредовање болести код свих врста СМА. Нажалост, није доступан свим пацијентима “, рекао је проф. др хаб. Барбара Стеинборн током овогодишњег ВИ „Викенда са СМА“.
Спинална мишићна атрофија (СМА -анг.спинална мишићна атрофија је хронична генетска болест која неповратно оштећује моторне неуроне у кичменој мождини који су одговорни за развој и функцију свих скелетних мишића. Симптоми укључују: слабост скелетних мишића, моторичку парезу, поремећаје гутања и респираторну инсуфицијенцију. СМА долази у 4 главна типа од И до ИВ. Сваки од њих има различите симптоме и ток, али сваки на крају доводи до смрти. У Пољској живи око 700 особа са СМА.
Такође прочитајте:
Спинална мишићна атрофија - узроци, симптоми, лечење, прогноза
О лечењу и путовањима са СМА
Сваке године Пољаци са СМА - деца, адолесценти и одрасли, заједно са својом родбином, старатељима и специјалистима - лекарима, психолозима, нутриционистима, рехабилитаторима састају се током тзв. „Викенд са СМА“. Конгрес, који је други по величини у Европи и трећи по величини у свету, организује СМА фондација. Овогодишњи „Викенд са СМА“ одржан је од 23. до 25. августа у Варшави под почасним покровитељством супруге председника Републике Пољске Агате Корнхаусер-Дуда и Медијског покровитељства Порадникздровие.пл.
Првог дана састанка истовремено су одржани семинар о СМА за специјалисте у медицинској индустрији и радионице за особе са СМА и њихову родбину. Током семинара лекари, физиотерапеути, специјалисти из иностранства и представници невладиних организација упознали су се са најновијим стандардима у лечењу и нези пацијената са СМА. Истовремено, пацијенти са СМА и њихови сапутници, укљ. гледали су емисије о боћању, вежбали пилатес и слушали предавања о послу, путовањима и свакодневном животу са СМА, као и о суживоту, комуникацији и партнерским односима.
Тематске радионице о неинвазивне технике уклањања секрета из респираторног тракта, методе суочавања са инфекцијама код куће, профилакса кичме за неговатеље који морају да пребаце људе са СМА, технике дисања и опуштања - такође трећег дана састанка СМА.
Имамо напредак у лечењу
Другог дана „Викенда са СМА“ доминирала је дебата у којој су учествовали еминентни специјалисти и представници државних институција о новој СМА терапији која је већ доступна у САД и многим европским земљама и о стварању бољег приступа лечењу СМА у Пољској.
- Имамо праву револуцију у лечењу СМА. Коначно, имамо спасоносну терапију. Спречава развој клиничких симптома болести код пацијената свих старосних група, као и код деце и одраслих, и код било које врсте СМА. Терапија је регистрована и безбедна, а пољски неуролошки центри су припремљени за лечење, али чекамо обавезујуће акције Министарства здравља у вези са надокнадом трошкова, јер је терапија веома скупа - рекао је проф. др хаб. Барбара Стеинборн са Одељења и клинике за развојну старосну неурологију Медицинског универзитета у Познању.
- И важно је да се пацијент лечи што раније и што је пре могуће како би се избегао развој болести и смрт. У оним земљама у којима је уведен ЕАП програм отвореног приступа, терапија је већ ушла у систем надокнаде - додао је проф. др хаб. Анна Костера-Прусзцзик, са Одељења и Клинике за неурологију Централне наставне болнице у Варшави.
Заменик министра здравља Јозефа Сзцзурек-Зелазко, која је учествовала у дебати, уверавала је учеснике „Викенда са СМА“ од априла ове године. економска комисија већ преговара са компанијом која производи препарат за пацијенте који болују од СМА. Министарство здравља посвећено је постизању споразума. Одељење ће донети одлуку о повраћају средстава након што одбор представи своја правила.
Једва чекамо. Су напуштали.
Учесници дебате разговарали су и о другим решењима која омогућавају пацијентима са СМА приступ раној дијагнози и координисаном лечењу. - Сан педијатријских неуролога је да новорођенчад прегледају на СМА у оквиру постојећих скрининг тестова. Захваљујући скринингу, моћи ћемо брже да „ухватимо“ децу са СМА, брже започнемо нову терапију у њима и спречимо развој болести - рекао је проф. Барбара Стеинборн.
Такође, неопходни су референтни центри за лечење СМА који се налазе у сваком војводству, тако да пацијенти не морају да се селе са једног краја земље на други, што ће такође применити клиничка испитивања нових терапија. Такође је важно направити националну, доступну листу специјалиста за лечење и негу пацијената са СМА, како не би губили време тражећи одговарајуће специјалисте.
- Чекамо надокнаду за нову терапију како пољске породице не би морале да емигрирају у иностранство у потрази за лечењем своје деце или да чекају своју смрт. Међутим, СМА не видимо у Националном програму за лечење ретких болести, који се развија већ дужи низ година. Разлог је једноставан - немамо времена за то - рекао је Кацпер Руцински, председник СМА фондације. - Потребан нам је референтни програм за СМА који се може поновити у другим ретким болестима.
