Пре пет година сањала је да једе свињски котлет и „буде здрава као велико дете“. „Моћи ћу да одем овако далеко до Аремице и тамо се излечим“, рекла је. Њени снови могли би се остварити захваљујући великодушности донатора. Прикупљених 6 милиона ПЛН у рекордном року омогућило је Зузији Мацхети да оде на клинику у Минесоти на лечење. Шта је данас са малим ратником и претечом прикупљања средстава за болесну децу на мрежи?
- Већ смо у фебруару знали за могућност терапије. Сећам се да се све догодило тако брзо да се изненада испоставило да је мај у марту, а ми смо паковали кофере да бисмо могли да одлетимо у Сједињене Државе - ово је прикупљање средстава за лечење наше ћерке, подсећа Силвија Мачета.
Када би је неко питао какав је тада био њен живот, она би одговорила пословично „у пола срца“. Зузија са родитељима и сестром Алицјом свакодневно живе у Гоголину.
- Свака два дана путовала је у Варшаву на састанке, затим на интервјуе, како би разговарала о нашој акцији и болести њене ћерке. Био је то велики хаос, а истовремено је била и велика срећа што је бела трака за сакупљање све зеленија и зеленија. Сећам се да сам у тренутку када је прикупљен први милион једноставно спавао од исцрпљености и толико сам желео да га видим - каже.
Такође прочитајте: Епидермолиза булоза - булозни епидермални одред
Зузиа је тада имала 7 година. Сваки дан њеног живота био је испуњен патњом. Бол који је тада осећала могла би се упоредити са опарењем кључалом водом, једина разлика је у томе што никада није нестао.
У болести са којом се девојчица бори, тј. Мехурићима одвајања епидермиса, као што и само име говори, цело тело је прекривено пликовима, који стварају једну велику, незалечиву рану. Додиривањем или уклањањем облога кожа се ољуштила.
Један од 50 хиљада људи у свету бори се са овом болешћу. Болни пликови се појављују не само на кожи већ и у једњаку, ушима, стомаку, па чак и у очима. Који је разлог оваквог стања? Кожи пацијента недостаје „лепак“ који повезује појединачне слојеве епидермиса, што је врло лако уништава.
„Преспавао сам првих милион“
Једина нада Зузији за релативно нормалан живот у то време била је скупа терапија у клиници у Минесоти, САД. Коштала је преко 6 милиона ПЛН. Зузијини родитељи су се трудили да сакупе што више ње, решавајући се свих драгоцености. Показало се, међутим, да без људи добре воље то не би било могуће. У помоћ су прискочили интернет и прикупљање средстава на порталу сиепомага.пл.
- Одлучили смо се на овај корак јер нисмо имали другог избора. Зузија је из дана у дан патила све више и више, а ми смо били беспомоћни. Било је то бацање у дубоку воду и крајње уточиште. Савршено се сећам да су многи наши пријатељи куцали по глави да је то лудост, да то неће бити могуће. И онда? Затим је било нових прикупљања средстава за више болесне деце и за износе много веће од оне која нам је била потребна за Зузкино лечење - подсећа Силвија Мачета.
Цела породица је одлетела у Сједињене Државе 14. септембра 2015. У јуну 2016. напустила је клинику у Минесоти након трансплантације и са арсеналом лекова које је морала да узима три пута дневно.
- Наш дан се вртио око дозирања узастопних доза, повезивања капања са храном, храњења кроз желудац и контролних посета болници. Некако смо успели да све доведемо у ред и учинили да се Зузија што мање осећа због непријатних страна онога што је пролазила. Нашли смо времена за заједничке игре, шетње - сећа се Силвија.
„Неколико пута смо се борили за њу“
Зузијино тело храбро се борило, мада није прошло без момената који су пропадали. Била је у ЈИЛ 21 дан. Снажна хемија и нагло ослобађање нових ћелија учинили су да јој тело буквално и фигуративно полуди.
- Неколико пута смо се борили за њу. Добила је неколико одсто шанси, а ми смо током неколико ноћи гледали како се одлучује о њеној судбини - сећа се Зузијина мајка.
У знак солидарности са ћерком док је узимала хемотерапију, обријала је главу. Девојчица је веома храбро поднела читав боравак у клиници и касније болне и заморне операције и третмане.
„Када смо видели да је већ тешко подноси и питали зашто није рекла да јој је доста, одговорила је:„ Мислила сам да ће се то преболети “. Одскочна даска из болничке стварности, како се њено стање побољшавало, била је љуљачка која се налазила у просторијама клинике. Мучила ју је и мучила - сећа се Силвија.
Напокон, после годину и по лечења, успели смо да се опростимо од хотелске собе у државама која је постала други дом и вратила се у онај прави, у Гоголин. Прошло је пет година од сакупљања за Зузијино лечење. Какав је њен живот данас?
- Често од некога ко не зна тему и никада није био у нашој ситуацији чујем следеће речи: „Ова терапија је бесмислена. Идете и одете у ове државе и нема побољшања. Такви коментари ме натјерају да прокључа у мени. Неко ко нема контакт са Зузијом не види свакодневно да јој данас треба само пола, а не два сата да промени облоге, да је већ десетак пута могла да проба свињски котлет из снова. Рећи ћу још, још увек учи нове укусе, упознаје их. Може нормално да једе, јер јој се једњак не мехури. Кожа је јача и може да издржи више - набраја Силвија.
Зузијин сан су биле руке. Коначно, након четири године терапије, могло би се остварити.
- Захваљујући овим трансплантацијама од Алија, односно млађе сестре Зузије, ови прсти не зарастају. Ово је још један огроман корак напред, иако ће за оне који нас не виде сваки дан можда бити неприметан. Да, боримо се са нежељеним ефектима ове болести и терапијом, јер Зузиа има проблем са надбубрежним жлездама и не расте, али на томе раде и лекари из клинике у Минесоти. Такође треба да пронађу прави узрок неуропатског бола, било да је реч о телу у телу или у глави. Такође је важно да Зузија већ неколико година није пуњена лековима против болова као некада, јер су болови врло мали или никакви - објашњава Силвија.
Дневник уместо цртања
Шта је, осим свињског котлета, на Зузијиној омиљеној листи јела? Испоставило се да девојка више није тако велики љубитељ меса.
- Воли рибу и највише воли да панира свињске котлете, па сам је ставио још мало. Понекад једе хрскави тост или помфрит и ништа јој се не догоди са грлом, не прерасте, не створи жуљеве, не искрвари јер је нешто било превруће или превише топло. Једном сам морао да поделим њену кобасицу на делове, сада не морам, јер она може да је жваће сама. Ипак, као што сам напоменула, упознајем нове укусе, па свако мало код куће имамо фестивал палачинки, кнедли или пице - смеје се Силвија.
Упркос чињеници да Зузија има индивидуални наставни режим, она иде у школу и остаје међу вршњацима. Са науком му иде јако добро.
- Надарена је, али помало лења, мада морам да признам да не мора да уложи много труда у учење, јер је у томе веома добра. Понекад је заиста уморна од посета лекарима, лечења, тада је мало пустимо - објашњава Зузијина мајка.
Зузијини омиљени предмети су енглески, који због честих посета Сједињеним Државама течно говори немачки и пољски језик.
Пре операције, Зузиа је волела да црта и слика. Откако има руке, овај таленат је остављен по страни. Сада пише дневник и покушава се у разним књижевним облицима. Осим тога, она је веома радознала према свету. Занимају је животиње, има своје планове, оно што би желела да види, попут уточишта за вукове. То су сада њене вољене животиње - каже Силвија.
Када неко пита Зузију ко би желела да буде, она одговара да је лекар или ветеринар. Осим избора будућег професионалног пута, девојчицину главу занимају и други тинејџерски проблеми.
- Као и сва деца, и наша Жужка сазрева. На тапети, како се оно каже и како је у овом добу, стоји тема о дечацима. Наша ћерка има пријатеља. Ово је дечак који живи у Сједињеним Државама и глув је. Не могу заиста да разговарају једни с другима, али стално шаљу СМС поруке на тренутне поруке. Понекад се насмеје, јер кад се одржи њихов „спој“, Зузка ће постати нестрпљива и свака, на пример, може брзо да обуче лепу блузу - каже Силвија.
„Неко се изненадио да се десетогодишњак игра луткама“
Зузија је добро свесна да је болесна, да се мало разликује од друге деце, али не пита зашто јој је дијагностикована ова болест.
- Желим да будем попут својих вршњака. Јако се труди око тога. Не упоређује се са млађом сестром Ала и често понавља да њена болест није ничија кривица и објашњава да њеном телу једноставно недостаје колагена - каже Зузијина мајка.
Признаје да тако добро психолошко стање код њене ћерке не би било могуће да није било рада психолога.
- Управо су је они, користећи њен урођени оптимизам, учинили да тако добро поднесе и време лечења и повратак у стварност. За чињеницу да се не сусрећете са било каквим обликом мржње вршњака заслужни су и наставници у школи који су деци могли да објасне зашто је то тако, а не другачије, каже Силвија.
Смеје се што је њена ћерка научила тешку вештину преговарања.
- Веома је на путу. Може да притисне зид тако да понекад немамо избора. Али то су углавном ствари попут додатне шетње или другог задовољства. Пристајемо на то. За то време, након нашег боравка у Сједињеним Државама, покушали смо да надокнадимо њено изгубљено детињство. Некога је изненадило да се десетогодишњакиња игра луткама, јер је заиста била усредсређена на то неколико месеци, а ја сам питао када је то требало да уради, пошто је још увек лежала у болничком кревету? Данас се више не игра са њима, има друга интересовања - каже Силвија.
Осим неких ужитака, Зузиа нема попуста. Њени родитељи следе иста правила као и њихова млађа ћерка.
- У Сједињеним Државама је покушала да нас мало убеди и желела је да се према њој понашамо онако како се деца понашају у Америци, односно да јој дају избор у свим питањима. Нисмо на то пристали јер није желела да сарађује са лекарима. Није то био добар пут за њу - каже он.
Свађе и сестринска љубав
Да ли Зузиа има недостатака? - Имам утисак да превише живи са шаблонима, да све превише планира. Лежећи у кревету, она планира шта да једе за доручак, живи у оквиру строго дефинисаних графика - облачења, лекције, задовољства. Када се нешто мало промени за нас, ми то не можемо контролисати. Њена млађа сестра, напротив, живи на тзв спонтано. Понекад имам утисак да се девојке допуњују овим контрастом - примећује Силвија.
Зузијина млађа сестра, или Алицја, није само сапутник за заједничко играње, већ и свађе, јер се често дешавају оне између девојчица, као између тинејџера, али и особа без које лечење не би могло бити успешно. Она је та која је својој болесној сестри донирала кожу, коштану срж и матичне ћелије за трансплантацију.
- Алице је прошла убрзани процес сазревања. Била је и још увек је отворена за ову помоћ. Не жали се, не жали се. Било је тренутка када се тога веома плашила, и иако се читав поступак сакупљања ових фрагмената коже може упоредити са трљањем колена, ипак није најпријатније. Ала је сваки пут заштићена одговарајућим лековима, ућуткана, анестезирана како би прошла кроз овај процес што удобније. Сваки пут када прође кроз разговор у којем су присутни само она и медицински тим. Нико не утиче на њену одлуку, а на питање да ли је спремна за њу, она одговара да, јер жели да помогне својој сестри. За мене је ово најдивнији гест и израз сестринске љубави. Понекад немам довољно речи да то опишем - каже Силвија.
Открива да је Ала сваки пут након третмана награђена својим омиљеним десертом - сладоледом. Такође признаје да, иако ситуација усредсређује пажњу породице на Зузију, Ала увек може рачунати на своје време са мајком.
- Трудим се да то поделим равноправно између обе ћерке. Успоставили смо правила да, на пример, идем са Ала у двосатну шетњу, а кад се вратим, имам времена за Зузију, саму. Схватам да им обојица треба маму и заправо не желе да је деле. Међутим, такође се дешава да нас троје, посебно недавно, седимо до ноћи и разговарамо о разним важним стварима - каже Силвија.
Милион потребан за авион
Иако је трансплантација била успешна, још увек је дуг пут. У доби од 18 година, Зузиа мора једном годишње да лети на клинику, где се изводе даље неопходне процедуре и дијагностикује напредак у лечењу. Она чека, између осталих још једна трансплантација коже, уклањање киле, операција уринарног тракта или шивење рупе коју је оставио стари ПЕГ.
- Ту је и ствар започињања терапије и одређивања лекова како бисмо могли да наставимо лечење у Пољској и Зузиа би, као што сам напоменула, могла да расте - каже Силвија.
Избијање коронавируса осујетило је ове планове. - Требали бисмо бити у Сједињеним Државама што је пре могуће, али тамо не можемо летјети редовним авионом или чартером, јер је то у садашњим условима превише опасно за нашу децу. Ово је такође уговор са клиником. То мора бити медицински лет са одговарајућом опремом, особљем на броду. Нажалост, то кошта - објашњава гђа Силвија.
Стога се удружила са мајком Кајтека, дечака који, попут Зузије, пати од мехурића на епидермалном раздвајању.
- Сигурно сам покуцао на сва врата, али нисам могао ништа да урадим. Због тога смо организовали заједничко прикупљање средстава на сиепомага.пл. Одложили смо средства за лечење, али авион више не можемо да приуштимо - каже он.
Трошак повратног лета за обојицу је преко милион злота. Иако је део овог износа већ прикупљен, новца и даље недостаје. Сакупљање траје до 4. јула. Госпођа Силвија се нада да ће се трака на сиепомага.пл поново напунити зеленом бојом и да ће и Зузија и Кајтек поново моћи да лете како би сачували своје здравље.
На питање како живи данас, одговара да корача малим корацима.
- Имам мале циљеве. Лакше ми је да нешто постигнем на овај начин. Сада је циљ да Зузија расте, да њено тело уђе у овај период пубертета са што мање компликација. Волео бих да њено образовање и даље буде могуће, да буде што независније. Када се родила, размишљала је о томе како ће живети, какав ће бити њен друштвени живот, да ли ће се и даље осећати одбачено. Данас знам да је не могу заувек заштитити, да, могу јој помоћи и то ћу и даље чинити, али она мора бити све независнија. Мора да научи да неће увек бити лепо и шарено, а чак и кад чује неке непријатне речи, требало би да зна како да се носи са тим и како да не брине због тога - каже Силвија.
Смеје се да, иако има много више дужности него пре терапије у Сједињеним Државама, јер она није само Зузијина мајка, већ и лична медицинска сестра и возач који је води у школу, ужива у овом послу.
- Терапија, путовања, било је то тешко време, али да морам поново, не бих оклевао ни тренутка. Борила сам се и борићу се за њено здравље, за ове мале кораке - каже она.
