Фондација СМА, која окупља породице пацијената који пате од СМА - кичмене мишићне атрофије, поднела је данас премијеру петицију тражећи подршку у постизању жељеног приступа леку нусинерсен - првој ефикасној терапији на свету против ове ретке генетске болести. Пацијенти и њихове породице чекају више од 15 месеци на надокнаду лека. Пољска је и даље једна од последњих европских земаља у којој се лек не рефундира, а пацијенти морају да живе у напетости и ишчекивању.
Породице пацијената предузимају многе иницијативе усмерене на повећање друштвене свести о болести, као и скретање пажње доносилаца одлука на њихове потребе и наде. Организоване акције стекле су широку подршку јавности, а спонзорирала их је често прва дама Републике Пољске - Агата Корнхаусер-Дуда. Све то како би се Пољска коначно придружила 22 европским земљама које надокнађују нусинерсен.
„Још једном апелујемо на премијера за одговор у вези са надокнадом СМА терапије за све пољске пацијенте. Наглашавамо и подсећамо да је Пољска једна од последњих земаља која не надокнађује лек. Због тога смо припремили петицију премијеру, коју је до сада потписало близу 61.000 људи “. - написали су у петицији представници СМА фондације и иницијативе „Да СМА терапији у Пољској“.
СМА је врло ретка болест која се јавља код једне од 6-7 хиљада људи. рађања. У Пољској од ње пати око 800 људи. Пацијенти се боре са моторним и респираторним сметњама и тешкоћама у говору. До недавно није било ефикасних терапија - једини облик лечења била је рехабилитација. 2016. године први лек, нусинерсен, одобрила је америчка ФДА, а у мају 2017. европска ЕМА. Од фебруара 2017. године у Пољској делује Проширени програм приступа лековима. Тренутно је у њу уписано 30 деце са СМА тип И. Остало, преко 600 људи, остаје без лечења. Њихово стање се погоршава. Медицински стручњаци истичу да нусинерсен треба користити у лечењу свих пацијената са СМА, без обзира на врсту и стадијум болести.
Време је од посебне важности за пацијенте са СМА. Сваког дана воде тешку борбу за ефикасност и живот.
Неки од њих су већ изгубили ову борбу.
---normy-w-badaniu-biochemicznym.jpg)
