Крајем новембра, Фондација Аливиа покренула је Онцоиндек - први портал који указује на ниво доступности онколошких терапија у складу са тренутним медицинским сазнањима. Вредност индикатора је тада била минус 71. Након ажурирања података новом листом за рефундацију, упркос повећању приступа лековима код карцинома плућа и леукемије, Онцоиндек се почетком 2019. благо поправио на минус 70. Још увек половина лекова против рака које је наука препоручила за најсмртоноснији карцином остаје недоступан.
Број случајева рака у нашој земљи драматично расте и расти ће још брже, а према подацима ОЕЦД-а, пољска држава већ данас није у стању да се избори са својим лечењем.
Смртност од рака у Пољској је већа него у Русији, а ефикасност лечења рака дебелог црева нижа је него у Турској. Покретањем портала Онцоиндек, Фондација Аливиа је пацијенте са раком опремила кључним оружјем у борби против болести - знањем.
- Ово заправо није проблем неке маргиналне групе, свако четврто од нас ће се разболети од рака, па би сви требали бити заинтересовани за то - каже Агата Полинска, потпредседница Фондације Аливиа, која је као млада онколошка пацијенткиња била приморана да сама финансира лечење, трошећи стотине хиљада злота.
Пољски пацијенти имају право (предвиђено Законом о правима пацијената) да се лече у складу са тренутним медицинским сазнањима, али не постоји јавни показатељ усклађености са овом одредбом. Иако сваке године десетине хиљада Пољака непотребно умре, коме
могли бисмо да уштедимо да је третман ефикасан на европском нивоу. Држава не надгледа шта би требало да се промени у приступу пољских пацијената са раком лековима, тако да се лече у складу са тренутним стањем медицинских сазнања и да, као резултат тога, више њих има шансу да се опораве или живе дуже.
Тек овог месеца - 8. јануара 2019. године, председник Андрзеј Дуда поднео је Сејму нацрт акта о Националној онколошкој стратегији за 2020-2030, којим је дефинисан правни оквир за тзв. План за рак. Пољска је била једна од последњих земаља у Европи која још увек није усвојила документ који дефинише стратегију за борбу против рака.
- Иницијатива за стварање индекса доступности онколошких лекова заслужује похвалу. Онцоиндек ће омогућити континуирано праћење доступности лекова, у складу са тренутним терапијским препорукама Европског друштва за клиничку онкологију. Захваљујући томе, и пружаоци услуга и примаоци имат ће пуни приступ објективним и ажурираним информацијама о доступности онколошких лијекова у Пољској, каже проф. др хаб. Пиотр Висоцки, председник одбора Пољског друштва за клиничку онкологију.
Вредност Онцоиндек-а на нивоу од минус 70 поена износи износ јавног дуга пољске државе пацијентима са карциномом, што резултира смрћу или неспособношћу пацијената, искључењем њихових и њихових рођака са посла, а често и пензијама и породичним давањима која се исплаћују из државног буџета, али највише са резултат у облику неизмерне патње и трагедије.
Шта каже резултат Онцоиндек минус 70?
Узимајући другачије представљене податке - анализа подручја која прикупљају највећи број жртава међу пацијентима са раком у Пољској показује да је статус за јануар 2019. следећи:
• 16% лекова препоручених за лечење у складу са тренутним медицинским сазнањима доступно је пољским пацијентима са раком;
• половина лекова које препоручује ЕСМО потпуно је недоступна пацијентима у Пољској;
• надокнађује се преко 1/3 лекова, али са ограничењима која немају медицинску основу и произлазе само из буџетских ограничења, која драстично смањују број пацијената који их могу користити у Пољској!
Анализа Онцоиндек-а укључује лекове регистроване у последњих 15 година, па је с почетком нове године тзв „прозор за регистрацију“. Да се временски опсег није променио, вредност Онцоиндек-а би сада била минус 67.
Медицина у области онкологије развија се све брже и нуди све боље могућности лечења. Драматично растући број случајева рака широм света и предстојећи „онколошки цунами“ значе да постоји све већи број лекова који омогућавају излечење или дуже преживљавање, а лекари мењају режиме лечења на основу старијих, не тако скупих лекова (мада често и даље недоступни у Пољској).
Још једна препрека
Нажалост, недостатак података о лековима на списковима за надокнаду трошкова није једина препрека са којом се суочавају пољски пацијенти са раком. Недавно је Аливиа примила писма из једне од болница путем приступа јавним информацијама. Затражила је копију преписке између центра и Националног здравственог фонда (НФЗ) у вези са финансирањем програма лечења рака плућа.
Према примљеним документима, након уношења лека на листу надокнађених лекова, његов стварни трошак сноси центар који није у могућности да преговара о уговору и прибави средства за куповину потребних лекова. Ово је посебно забрињавајуће
растући проблеми са обезбеђивањем адекватног финансирања онколошких центара и друге обавезе центара, проистекле, између осталог, из од повећања зарада по уговорима о зарадама и повећања осталих врста фиксних трошкова. У пракси, у случају позитивне одлуке о повраћају трошкова, почетни трошак примене такве одлуке пада на добављаче услуга.
Ово је врло алармантна ситуација и може резултирати потешкоћама у добијању услуга загарантованих пацијентима, јер центри због своје финансијске ситуације могу избећи додатне трошкове.
Неједнака борба против болести
Пацијенти се и даље боре са тешким приступом савременим терапијама, посебно онима које коштају скупо. Мариола Маркиевицз, задужена за Фондацију, бори се са раком дојке већ четврту годину. Већ две године тражи помоћ у борби за приступ лековима који спасу живот, а који Мариоли не надокнађују… случајно. Ово је требало због 6 месеци. Прве фазе Мариолиног лечења прошле су добро: мастектомија, рехабилитација и опоравак. Међутим, дошло је до рецидива и са тим проблема. Болест је напредовала прерано - након 6 месеци.Ово је дисквалификовало госпођу Мариолу из програма лекова употребом пертузумаба - само пацијенти са рецидивом након годину дана могу да испуњавају услове за то.
- Изненадио сам се, јер када сам био здрав, нисам ни схватио да постоје такви закони „о лечењу“ - то су програми за лекове. Чињеница да ми се рак вратио након шест месеци ме је избрисала. Као резултат, не могу добити лек који се надокнађује другим пацијентима са истом болешћу. За мене су такви уноси једнаки брисању људи - нема сврхе да их штедимо - каже студент.
Захваљујући помоћи донатора, било је могуће започети лечење циљаним леком - истим леком који би иначе био надокнађен.
- Међутим, морао сам повремено да прекидам терапију због недостатка новца. Не само да се човек мора борити против болести, већ се мора борити и за новац. То није мало новца - то је сума коју просечна особа не може да приушти. За мене је то око 20.000. за једну дозу сваке три недеље. Ово је велика борба.
После једне и по године употребе циљаног лека, Мариола је већ имуна на њега. Сада је прилика још један бесповратни лек - адо-трастузумаб. Током паузе, одељење Фондације користило је лечење НХФ доступно у њеном случају - испоставило се да су лекови деловали само два месеца.
- Болест наставља да напредује. Од 16. јануара морам да започнем лечење још једним модерним циљаним леком. Морам поново да затражим помоћ - додаје менти.
Томасз Мицек из Кракова, такође под бригом Фондације, бори се са раком јетре. Такође нема приступ модерним лековима који спасавају живот. Последње две године господин Томасз је имао среће - успео је да се квалификује за лечење
у оквиру клиничких испитивања, где је добио бесповратне лекове. Међутим, сада ствари стоје другачије.
- Када је истраживање завршено, нашао сам се у ситуацији да лекари нису могли да ми помогну. Дијагноза ми није дала шансу као део стандардне неге која је доступна у нашој земљи. Ниједан од лекова из НХФ-а није био погодан за даље лечење од мене. Лекови које сам до сада примао надокнађују се, али не због моје индикације. Ако неко жели да се лечи, мора да плати - и то много новца.
Господин Томаш и његова породица морали су да се носе са огромним стресом и стрепњом.
- Иако супруга и ја можемо да радимо и пристојно зарадимо, износ од 12.000 за нас је био шокантан. Изгледи да ће морати да акумулирам толико новца сваке три недеље, да прикупимо толико новца - био је паралишући. Сами смо купили прву серију, али онда смо почели да тражимо помоћ. Захваљујући прикупљању средстава, имам обезбеђење за наредне месеце. Ово ми нуди мир који ми је толико потребан - признаје менти.
