У друштву постоји лажно уверење да је тзв „Реуматизам“ је једноставно дегенеративне промене зглобова које погађају само старије особе. Ништа не може бити погрешније. Реуматске болести у великој мери погађају младе људе који уче и започињу своју професионалну активност. Честа последица прогресивне болести или нуспојава лечења је суочавање пацијента са губитком посла или потребом за одласком у инвалидску пензију. Потребно је побољшати координацију активности различитих институција како би се променила ова тешка ситуација.
У друштву постоји лажно уверење да је тзв „Реуматизам“ је једноставно дегенеративне промене зглобова које погађају само старије особе. Ништа не може бити погрешније. Упалне болести везивног ткива често се јављају у другој или трећој деценији живота, а понекад чак и у детињству. У области реуматологије постоји много болести. Природа ове врсте болести понекад је врло узнемирујућа, повезана је са многим изузетно досадним симптомима и има тежак ток, понекад опасан по живот. Болести ове врсте захтевају дуготрајан, врло агресиван третман - укључујући лекове који се користе у хемотерапији карцинома.
Ситуација људи који пате од реуматских болести у Пољској
Положај људи који пате од реуматских болести у Пољској представља проблем од широког друштвеног значаја и вишеструких последица, како у погледу професионалне активности, тако и у погледу породичних и социјалних односа и менталног благостања пацијената.
Честа последица прогресивне болести или нуспојава лечења је суочавање пацијента са губитком посла или потребом за одласком у инвалидску пензију.
Проблем је важан јер реуматске болести, супротно општем стереотипу, у великој мери погађају младе људе који студирају или започињу сопствену професионалну активност. Често су болесни добро образовани и амбициозни људи у периоду највише професионалне активности, а изненадна болест уништава животне планове или их приморава на корените промене. Нажалост, честа последица прогресивне болести или нуспојава гломазног процеса лечења је пензионисање или губитак посла. То резултира не само сломом у економској сфери, већ и у многим случајевима психолошком кризом која омета правилан поступак лечења.
Имајући у виду потребу за побољшањем функционисања реуматских болесника у професионалном и друштвеном животу, Национално удружење младих са упалним болестима везивног ткива „Окупимо се“ покренуло је акције за промену ове ситуације и увођење системских решења узимајући у обзир потребе ове групе пацијената. Прва фаза активности Удружења била је спровођење дубинске дијагнозе социјално-професионалних одредница функционисања особа са реуматским болестима у Пољској, на основу истраживања спроведеног 2017. године на узорку од 338 испитаника који пате од реуматских болести. Највећа група испитаника били су пацијенти са реуматоидним артритисом (РА) - 110 људи, анкилозирајућим спондилитисом (АС) - 48 људи, системским еритематозним лупусом (СЛЕ) - 40 људи, фибромиалгијом - 32 особе. Резултати извештаја представљени су на конференцији за новинаре 21. новембра ове године. у Варшави. Састанак је организовала агенција КновПР у партнерству са Удружењем „3мајми сие сие“.
Извештај: Социјално-професионална активност људи са реуматолошким болестима
Према студији, честа последица прогресивне болести или нуспојава тешког и оптерећујућег процеса лечења је суочавање пацијента са губитком посла у врло младим годинама или потребом да се повуче за пензију. Хронични бол који прати болест, тешкоће у обављању свакодневних активности, честе посете лекарима специјалистима и боравак на болничким одељењима само су неке од потешкоћа које пацијенти морају узети у обзир у свом животу. На послу се често сусрећу са проблемима који су резултат ограничене доступности или мање продуктивности узроковане болестима. Неки пацијенти који нису у могућности да испуне захтеве послодаваца напуштају тржиште рада.
Велика група младих болује од реуматских болести. Међутим, проблем ограничења због губитка пуне радне способности погађа све реуматолошке пацијенте, без обзира на старост. Кључни закључак из извештаја под називом „Социјално-професионална активност људи са реуматолошким болестима“ који је припремило Удружење „3мајми сие тогетхер“ јесте потреба за побољшањем координације активности различитих институција како би се променила ова тешка ситуација.
Могућност брзе и коректне дијагностике, правилна медицинска нега у свакој фази болести, бољи приступ лекарима и савремене терапије могли би да помогну у заустављању реуматских болести у раној фази, а као резултат тога, омогућиће пацијентима да наставе са професионалним радом - наглашавају стручњаци.
Извештај је основа за започињање озбиљне дискусије и предузимање корака за успостављање Радне групе која ће разрадити решења која могу променити социјалну и професионалну ситуацију ове велике групе пацијената.
У групу учесника Групе позвани су представници институција које могу реално да воде конструктиван дијалог и преводе развијена решења у стварне акције. У заинтересоване стране спадају: Министарство здравља, Министарство породице, рада и социјалне политике, Омбудсман за пацијенте, Омбудсман, ПФРОН, Национални здравствени фонд, ЗУС, послодавци, представници пацијената и медији. Иницијатор кампање, Моника Зиентек - председница одбора Националног удружења младих са инфламаторним болестима везивног ткива „Окупимо се“, позива све институције и друштвене групе заинтересоване за ту тему на сарадњу.
Међу значајним закључцима из извештаја „Друштвено-професионална активност људи са реуматолошким болестима“ била је и потреба за побољшањем доступности пацијената лекарима специјалистима. Реуматолошки пацијенти су посебно забринути због своје неизвесне будућности повезане са константно смањеним бројем реуматолога.
Према подацима из извештаја, само 20% реуматолога је млађе од 50 година. Друго кључно откриће је хитна потреба да се осигура најшири могући приступ биолошким терапијама. Овај постулат је очигледан у контексту резултата прегледа пацијента описаног у извештају. Искуства људи који су били укључени у овај облик лечења јасно показују позитиван утицај горе поменутог терапијског решења на здравље,
а сходно томе и на професионалну активност и квалитет живота. Недостатак правилног лечења људи са реуматским болестима, који су, између осталог, резултат недовољног броја лекара и клиника и ограничења у коришћењу ефикасних терапија, не утиче само на губитак кондиције и професионалне активности пацијената, већ генерише значајне социјалне трошкове. Као последица, то доводи до хитне потребе за оценом решења за професионалну активацију болесних људи и превенцију њихових инвалидности. Спроведено истраживање показује да неки од механизама за подршку запошљавању болесних или инвалида нису само неефикасни, већ чак онемогућавају рад.
Оно што је важно за саме пацијенте, а што је било јасно видљиво из студије, јесу позитивни ефекти интегрисања окружења реуматских болесника и сензибилизације околине на психолошке аспекте болести. Одговори испитаника снажно подржавају такве активности као што су, на пример, размена информација и узајамна искуства, која играју улогу својеврсних „група за психолошку подршку“. Све такве иницијативе треба наставити. Такође је неопходно едуковати пацијенте о њиховим правима, што ће им омогућити да боље функционишу у новој стварности која се односи на болест.
ИЗВЕШТАЈ >> Друштвена и професионална активност људи са реуматолошким болестима
