Онцоиндек - ново оружје пацијената у борби против рака

Фондација Аливиа пацијенте опрема новим оружјем у борби против рака - сазнањем о томе колико се третман који нуди пољска држава разликује од законски загарантоване терапије у складу са тренутним медицинским сазнањима. Данас је овај јаз огроман - Онцоиндек је на минус 71. То је ниво јавног дуга пољске државе према пацијентима са карциномом, услед чега десетине хиљада Пољака умире и прерано пати сваке године.

Број случајева рака у нашој земљи драматично расте и расти ће још брже, а према подацима ОЕЦД-а, пољска држава већ није у стању да се избори са лечењем карцинома - морталитет од рака у Пољској је већи него у Русији, а ефикасност лечења рака дебелог црева је нижа него у Турској1. Извештај Фондације Аливиа из марта 2017. године показао је да је од 19 анализираних терапијских подручја само код једног пацијента лечено у складу са тренутним медицинским сазнањима, а 70% лекова није било доступно пољским пацијентима или је њихова доступност била вештачки ограничена због буџетских ограничења. Штавише, пример стандарда за лечење карцинома дојке који су уведени у јулу показује да, одлуком званичника, лечење још увек није у складу са савременим медицинским сазнањима. Пољска, као једна од последњих земаља у Европи, није усвојила документ који дефинише стратегију борбе против рака. Пољски пацијенти имају право (предвиђено Законом о правима пацијената) да се лече у складу са тренутним медицинским сазнањима, али не постоји јавни показатељ усклађености са овом одредбом. Иако десетине хиљада Пољака сваке године непотребно умире, држава не надгледа шта би требало да се промени у приступу пољских пацијената са раком лековима, тако да се лече у складу са тренутним стањем медицинских сазнања и да, као резултат тога, више њих има прилику да се излечи или живи дуже.

Онцоиндек - први портал који показује ниво доступности онколошких терапија у складу са тренутним медицинским знањем у Пољској.

Пољски државни дуг према пацијентима

„Пацијенти у Пољској морају знати да ли се спроводи њихово право на лечење, према тренутним медицинским сазнањима, садржаним у Закону о правима пацијената. Држава заузврат мора знати колико се третман који нуди разликује од модерног медицинског знања и шта би требало да промени. Одлучили смо да помогнемо оболелима у борби за остваривање њихових права и за дужи живот тако што ћемо их опремити апсолутно неопходним елементом - знањем. Због тога је Фондација Аливиа створила Онцоиндек - први портал који указује на ниво доступности онколошких терапија у Пољској у складу са тренутним медицинским сазнањима. Већ смо два пута објављивали податке о доступности лекова у Пољској, 2015. и 2017. године, сада смо створили још прецизнији алат који ће се стално ажурирати. Вредност индекса може се проверити на ввв.онцоиндек.орг “- каже Бартосз Полински, председник фондације Аливиа.

Шта значи Онцоиндек? Једноставно речено: минус 100 значи да ниједан лек није доступан ниједном пацијенту, а 0 значи да се сваки пацијент може лечити у складу са тренутним медицинским сазнањима. Свака вредност Онцоиндек-а испод нуле резултира непотребном смрћу, трагедијама које медицинско знање може избећи.

Анализом је обухваћено 10 солидних тумора и 10 хемато-онколошких болести (у оквиру осам индикација), који су најчешћи узроци смрти пацијената са раком у Пољској и чине укупно 70% смртних случајева. Подаци о смртности коришћени у прорачунима потичу из Националног регистра за рак, јавног регистра становништва. Међутим, као одредница модерног знања усвојени су најновији ЕСМО стандарди, односно терапијске препоруке Европског друштва за клиничку онкологију засноване на најсавременијим медицинским сазнањима и научним истраживањима. Важно је да ће се индикатор континуирано ажурирати (свака 2-3 месеца) како би се обезбедило знање које је заправо у складу са тренутним стањем знања и узеле у обзир промене како у ЕСМО стандардима, тако и на листама надокнаде у Пољској. Вредност Онцоиндек-а, коју је наручила фондација Аливиа, израчунава консултантска и истраживачка компанија ПЕКС ПхармаСекуенце.

Данас Онцоиндек у Пољској има вредност од минус 71 поен - што значи да недостаје чак 71 поен у показатељу да се онколошки болесници лече у складу са оним што савремена медицина дозвољава - као што је загарантовано пољским законом.

Да се ​​подаци другачије ставе - анализа подручја која прикупљају највећи број жртава међу пацијентима са раком у Пољској показује да је статус за новембар 2018. следећи:

• само 17% лекова препоручених за лечење у складу са тренутним медицинским сазнањима доступно је пољским пацијентима са раком;
• половина лекова које препоручује ЕСМО (50%) потпуно је недоступна пацијентима у Пољској;
• 1/3 лекова (33%) се надокнађује, али уз ограничења која немају медицинску основу и која проистичу само из буџетских ограничења, што смањује број пацијената који их могу користити у Пољској!

„Вредност Онцоиндек-а од минус 71 поена је величина јавног дуга пољске државе према пацијентима са карциномом, што резултира смрћу или неспособношћу пацијената, искључењем са посла и њихове родбине, а често и пензијама и породичним давањима која се исплаћују из државног буџета, али пре свега све са резултатом неизмерне патње и трагедије. Желимо да видимо да се вредност индекса своди на нулу, јер је ово једини задовољавајући ниво Онцоиндек-а. У складу са законом садржаним у Закону о правима пацијената, свако од нас то заслужује. Ово заправо није проблем неке маргиналне групе, свако четврто од нас ће се разболети од рака, тако да би сви требали бити заинтересовани за то “, каже Агата Полинска, потпредседница Фондације Аливиа, која је као млада пацијенткиња са раком била приморана да сама финансира лечење, са стотинама хиљада средстава. злота.

Наш воз креће све брже и брже

Дугорочна перспектива анализе и стално ажурирање индекса додатно ће омогућити посматрање трендова и процену државне политике лекова. Побољшавање вредности индекса Онцоиндек од марта 2017. (-73) до јула 2018. (-68) показало је да се захваљујући доследном пружању нових терапија пацијентима ситуација у Пољској може поправити. На несрећу, у новембру ове године. Вредност Онцоиндек-а се поново погоршала (-71) услед научног напретка и ажурирања међународних стандарда. Медицина у области онкологије развија се све брже и нуди све боље могућности лечења. Драматично растући број случајева рака широм света и приближавање „онколошких цунамија“ значе да постоји све већи број лекова који омогућавају излечење или дуже преживљавање, а лекари модификују режиме лечења на основу старијих, не тако скупих лекова (иако често и даље недоступни у Пољској). Шта то значи?

Да се ​​послужим метафором: воз, који симболизује тренутно медицинско знање, већ напушта перон. Ако га пољска држава покуша сустићи, можемо то упоредити са човеком који следи воз. Трчимо у добром смеру, али удаљеност између воза и јурњаве је веома велика - ово показује негативну вредност Онцоиндек-а на нивоу од минус 71 поен и преводи се у драматичну ситуацију пољских пацијената. Што је још горе, већ данас знамо да се овај воз убрзава и да ће ићи још брже - научници сваког месеца развијају нове терапије и ажурирају стандарде лечења, пружајући пацијентима шансу да живе дуже. Ако пољска држава одмах не развије стратегију да сустигне воз, удаљеност између гонитеља и возила, односно разлика између начина лечења пацијената у Пољској и онога што тренутно медицинско знање дозвољава, ће врло брзо расти. А то значи још хиљаде непотребних смрти, губитак више запослених школованих јавним новцем, мајки и очева, сестара, рођака итд., Који ће прерано умрети или остати на пензијама исплаћеним из државних фондова.

Јорган уопште није прекратак

У расправи о недостатку лечења за пацијенте са раком, аргумент је више пута тврдио да је недостатак новца препрека. Стога постављамо питање: зашто пољска држава не финансира лечење пацијената са раком са преко 30 милијарди ПЛН, који се сваке године пребацују у државну касу од пореза на дуван и алкохолне производе? Од пореза на производе који су узрок чак 94% случајева рака плућа, али и многих других. То је пет пута више него што НХФ троши на лечење рака и десет пута више од трошкова програма лекова и каталога хемотерапије. Такође се поставља питање: како пацијенти могу да схвате аргумент да нема новца за спасоносно и законом загарантовано лечење, док је од приступања Пољске ЕУ буџет обухватио скоро 3 милијарде субвенција за узгој дувана? Пацијенти и њихове породице још увек чекају ове одговоре.

Неопходне су промене

Због таквих недвосмислених резултата индекса Онцоиндек, Фондација Аливиа позива на лечење пољских пацијената са раком у складу са тренутним медицинским сазнањима и важећим законима, тако што ће: прво, спровести свеобухватну, националну стратегију за борбу против рака, дефинишући специфичне, мерљиве циљеве који воде смањењу смртности; друго, тренутна државна финансијска средства која омогућавају спровођење горе поменуте стратегије и постизање нуле вредности Онцоиндек-а; треће, препознајући борбу против рака као државни, вишестраначки и дугорочни стратешки приоритет државе. Желимо да видимо да вредност индекса пада на нулу. Ово је једина задовољавајућа вредност Онцоиндек-а. Према закону, сви то заслужујемо.

Додатне информације: ввв.онцоиндек.орг

Онколошка фондација Аливиа помаже пацијентима са раком у Пољској од 2010. године. Његов оснивач је Бартосз Полински - Агатин старији брат, коме је дијагностикован напредни рак 3 године раније, у 28. години. Од тада заједнички подржавају пацијенте и њихове рођаке у тешким ситуацијама, као и здраве људе у акцијама борбе против рака. Фондација мотивише своје оптужбе да буду проактивни у тешком процесу онколошког лечења - тражећи што више информација о датом случају и доносећи одлуке о лечењу заједно са лекаром. Аливиа даје пацијентима посебне алате за борбу против рака и предлаже начине како да им помогну да пронађу информације.

Помаже им да прикупе средства за нефинансирано лечење: дијагностичке тестове, медицинске консултације, облоге и друге трошкове у вези са лечењем. Прикупљање средстава је могуће захваљујући програму Пигги Банк, који Аливиа води за сиромашне.

Фондација такође нуди бесплатне веб странице: ввв.Онкомапа.пл, ввв.Колејкоскоп.пл и Простоврака.пл.Захваљујући њима пацијенти могу пронаћи најбоље оцењени онколошки центар у тој области, љубазног лекара, пронаћи најкраћи ред за бесплатне дијагностичке тестове и одредити себи оптималан третман. Такође објављује онколошке вести из целог света на пољском језику, како на својој веб страници аливиа.орг.пл, тако и на Фацебоок профилу Аливије.

Ако желите да помогнете пацијентима са раком у тешкој борби са раком и пољском здравственом службом - донирајте својих 1% Аливији уношењем КРС броја: 0000 358 654 у пореску пријаву.

Више информација: ввв.аливиа.орг.пл