Апел заједнице пацијената са инфламаторном болешћу црева (ИБД) и Друштва „Ј-елита“ упућен је зато што судије општинских и повиаторских тимова за судове са инвалидитетом често умањују симптоме њихове болести. У међувремену, људи са КВЧБ који се сматрају потпуно способним за самосталан живот не могу да користе права особа са инвалидитетом. За пацијенте са КВЧБ, ово значи ограничење или недостатак могућности рехабилитације и проналаска посла који одговара њиховом здравственом стању.
- Инвалидитет наших ученика није видљив на први поглед. То су углавном млади људи, нимало другачији од својих вршњака. Мало људи схвата да њихова болест ограничава нормално функционисање - каже Агниесзка Гоłебиевска, председница друштва Ј-елита и мајка две ћерке тинејџерке са Црохновом болешћу. - Пацијенти са ИБД често имају десетине боравка у болници и озбиљне операције уклањања фрагмента или целог црева. Уверење о инвалидности за њих није хир, већ потреба која олакшава живот. Надамо се да ће наша жалба уверити адресе. Тешко је замислити професионалну активност или учење када тоалет морате да користите неколико десетина пута дневно због дијареје.
Хронична дијареја (до 20 столица дневно), заједно са боловима у трбуху, слабошћу и температуром, најчешћи су симптоми ИБД. Упалне болести црева укључују улцерозни колитис (УЦ) и Црохнову болест (Л-Ц).
Обоје су хроничне болести које карактеришу периоди погоршања и попуштања када су симптоми блажи или нестају. Периоди погоршања су непредвидљиви и могу трајати месецима, годинама или чак годинама. Према „Белој књизи“ коју је припремио Институт за здравствену заштиту Универзитета Лазарски, пацијенти са УЦ у 2014. години били су на боловању у просеку 29 дана, док су људи са гл. Л-Ц 32 дана у години.
Не постоје прецизни подаци о броју пацијената са ИБД у Пољској. Процењује се да их може бити од 50.000 до 100.000. Преко 70 процената пацијенти не прелазе 35 година старости, а сваки четврти случај болести је дете.
Зашто је одговарајући степен инвалидитета толико важан за пацијенте са ИБД? На пример, умерени степен вам даје право да нпр. до додатних 10 дана одмора и седмочасовног радног дана, што болесницима значајно олакшава професионално функционисање Лагани ниво не пружа такве квалификације.
Неповољна одлука (нпр. Класификација као благи инвалидитет или, у последње време, прилично често смањење степена са умереног на лакши при следећој пријави), са ограничењима везаним за КВЧБ, једнака је немогућности да се добије одговарајуће запослење. Ово осуђује болеснике на професионалну искљученост и гура их у подручје корисника социјалне заштите. Такође ограничава могућност коришћења привилегија за запошљавање инвалида (омогућавање лечења и побољшање здравља) и субвенција за рехабилитационе кампове.
Вреди знатиДруштво „Ј-елита“ (ј-елита.орг.пл) основано је 2005. године на иницијативу болесних и родитеља деце која се боре са КВЧБ, организација је за јавну корист. Има преко 2,5 хиљаде. чланова и има подружнице у 13 провинција. Организује, између осталих кампови за рехабилитацију и боравци за болесну децу и њихове родитеље, објављује тромесечник „Ј-елита“, водиче, помаже слабо болесним људима да купују лекове и донирају за куповину опреме од стране институција које лече пацијенте са ИБД-ом.
