Побољшање доступности биолошког лечења деци са инфламаторним болестима црева - ово је постулат Друштва „Ј-елита“ Министарству здравља. Удружење је министарству послало писмо у којем оптужује власти за дискриминацију младих пацијената. Деца са инфламаторним болестима имају ограничен приступ ефикасном лечењу и према томе се лече лошије од одраслих пацијената који могу имати користи од биолошке терапије.
Часопис Друштва „Ј-елита“ реакција је на избегавајући одговор Министарства здравља на говор омбудсмана за децу, који је одлучио да је право деце на савремени, оптимални третман - тј. Биолошку терапију - ограничено и постулира „с обзиром на увођење решења која омогућавају решења која су прилагођена деци“. .
- Биолошка терапија је крајње средство за децу са ИБД која не реагују на стандардни третман. Надокнађује се и широко користи у педијатрији у већини земаља Европске уније. Нажалост, у Пољској младим пацијентима је ограничен приступ биолошким лековима, иако је њихова ефикасност доказана и препоручују их специјалисти, каже Агниесзка Гоłебиевска, председница пољског Друштва за подршку особама са ИБД „Ј-елита“. - Жао нам је што се министарство измиче и што се деца са упалним болестима црева лече лошије од одраслих пацијената, иако чешће и дуже оболевају.
У Пољској може бити до 100.000. људи са инфламаторном болешћу црева (ИБД): Црохнова болест (Л-Ц) и улцерозни колитис (УЦ). Свако четврто је дете. Болест се манифестује: јаким боловима у стомаку, дијарејом - до 20 столица дневно, умором, губитком тежине и заостајањем у расту код деце. Неизлечиво је - пацијенти морају узимати лекове током целог живота. Пацијенти се често подвргавају операцији уклањања фрагмента или целог црева. За многе од њих болест значи инвалидност и социјалну искљученост.
Такође прочитајте: Дијета са ниским остатком за упалне болести црева. Шта је дијета са ниском мембраном ... Псеудомембранозни ентеритис - узроци, симптоми и лечење Акутна дијареја код деце доводи до дехидрације. Начини за дехидрацију у данашњем ...НФЗ рефундира људима са ИБД-ом биолошке препарате са две активне супстанце: инфликсимабом и адалимумабом, али пацијент мора бити у веома тешком стању да би добио лек. Одрасли пацијенти са гл. Л-Ц. могу да приме обоје, деца само један - инфликсимаб. Биолошки третман се не надокнађује педијатријским пацијентима са УЦ.
Друштво "Ј-елита" у писму Министарству здравља позива на састанак и представља захтеве заједнице родитеља деце са ИБД, укључујући:
- снижавање резултата индекса активности Црохнове болести (ПЦДАИ), квалификујући децу за програм лекова
- увођење програма лечења за гл. Л-Ц са адалимумабом
- увођење програма биолошког лечења деце која болују од УЦ
Друштво „Ј-елита“ основано је 2005. године на иницијативу пацијената и родитеља деце која пате од ИБД-а, то је организација од опште користи. Тренутно их има преко 1,6 хиљада. чланови и огранци у 12 провинција. Организује, између осталих Дани образовања о КВЧБ, камповима и боравцима за рехабилитацију болесне деце и њихових родитеља, објављују квартално Ј-елиту, водиче, помажу болесним особама да купују лекове и донирају за куповину опреме од стране институција које лече пацијенте са КВЧБ.
.jpg)
