Извештај пољског удружења младих са упалним болестима везивног ткива, под насловом „Ја Патиент 2017“ се фокусира на гледишта пацијената у контексту њихове свакодневне борбе са болешћу и здравственим системом. Према Удружењу: у дебати и процесу доношења одлука о организационим променама у реуматологији, глас пацијената је и даље маргинализован, а ипак пацијенти се могу третирати као партнери у дијалогу о здравственом систему. Проблеми са реуматолошком негом у Пољској углавном се односе на приступ ефикасним медицинским услугама, које су - како је приказано у Извештају - повезане са правним, географским и финансијским препрекама. Значајну потешкоћу представља и врло ограничен приступ психолошкој помоћи, а реуматске болести значајно смањују квалитет живота пацијената и снажно утичу на ментално здравље.
Налази представљени у Извештају припремљени су на основу података које је на прелазу 2016/2017 прикупило Пољско национално удружење младих са упалним болестима везивног ткива „Окупимо се“. Ово је други Извештај који је припремило Удружење. Први је основан 2014. године. У истраживању које је спровело Удружење учествовало је 270 реуматских пацијената. Циљ студије био је прикупљање и прикупљање података о: (1) ситуацији и приступу лечењу људи који пате од запаљенских болести везивног ткива у Пољској, (2) квалитету живота пацијената и одабраним психолошким аспектима повезаним са болешћу, као и потреби приступа психолошкој помоћи у пацијенти са системским обољењима везивног ткива.
Мониа Зиентек, председница удружења „Окупимо се“, коментарише: Испитаници су одговорили на бројна питања која се односе на организацију здравственог система, приступ специјалистичким службама и квалитет њиховог живота. Желимо да покажемо како изгледа реуматолошка нега ... из перспективе пацијената.
Резултати анкете откривају низ недостатака у садашњој здравственој организацији за пацијенте са упалним болестима везивног ткива. У Пољској, упркос званичним изјавама, и даље постоје потешкоће у примени међународних стандарда за лечење запаљенских болести везивног ткива. Пацијенти предуго чекају дијагнозу, а такође су изложени бројним препрекама у приступу лечењу: географским, финансијским и организационим - нпр. све мањи број реуматолошких клиника, дуго време чекања на посете специјалиста, отежан контакт са клиникама.
Вреди знатиВреди нагласити да су најважнији фактори индикатора квалитета лечења реуматских болести рана дијагностика и употреба одговарајућих поступака лечења. Анализа података које је прикупило Удружење „Будимо заједно“ показује да пацијенти у просеку чекају 33 месеца на дијагнозу и имају проблема са приступом лекарима специјалистима и различитим облицима лечења, укључујући и биолошки третман.
Супротно популарном веровању, реуматске болести погађају све млађе и млађе људе. Њихова брза дијагноза и увођење ефикасног лечења дају пацијентима прилику да се брзо врате својим свакодневним активностима. Извештај о пацијентима за 2017. годину „јасно показује изазове са којима смо суочени - и лекари и пацијенти“, коментарише др. Грзегорз Хаусман, др. Мед.
Резултати Извештаја указују на то да тренутној структури здравствене заштите за реуматске болеснике недостаје добра организација здравственог система. Пацијенти који предуго чекају дијагнозу и правилан третман, забринути су за своје здравље и често се одлучују на приватне посете, што генерише огромне трошкове. Удружење „3мајми сие сие“ предлаже да Министарство здравља предузима напоре на стварању модела координисане неге за реуматолошке пацијенте, коју спроводе сараднички тимови специјалиста. Тим - према Удружењу - треба да садржи лекара примарне здравствене заштите или породичног лекара. Такође је важно пружити психолошку негу реуматским пацијентима у виду психијатријских консултација и редовне психотерапије.
Дијагноза реуматске болести и живот са њом представљају значајан емоционални терет за пацијента, а фактор који додатно погоршава психолошке поремећаје је непредвидивост болести. Пацијент је заглављен у зачараном кругу - с једне стране, болест је извор стреса, а с друге стране, стрес може активирати погоршање болести. Хронична реуматска болест ограничава функционисање човека не само у физичком подручју, већ иу емоционалној и социјалној сфери. Због тога би лечење пацијената требало проширити на психолошку подршку - каже др Марта Котарба - бавећи се психотерапеутском помоћи, која и сама пати од системског еритемског лупуса.
То потврђују резултати анкете удружења „3мајми сие тогетхер“. Они показују да је квалитет живота проучаваних људи који пате од запаљенских болести везивног ткива значајно смањен. Преко 70% испитаника указало је на појачавање патолошких симптома, нпр. Неоправданих страхова, осећаја недостатка смисла у животу. Мисли о самоубиству пријављује 23% испитаника. Хронични бол такође негативно утиче на ментално благостање. У таквој ситуацији могућност коришћења психотерапијске помоћи шанса је за побољшање квалитета живота и менталног здравља људи који пате од запаљенских болести везивног ткива.
Нажалост, највећа препрека приступу психотерапијској помоћи су финансије. Такав трошак за пацијенте - уз тренутно растуће цене лекова, све мањи број реуматолошких клиника и логистичке потешкоће у приступу лекару, које генеришу потребу за приватним посетама - може бити немогуће планирати!
Национално удружење младих са упалним болестима везивног ткива „Лет'с 3Мајми Тогетхер“ апелује на Министарство здравља да води про-пацијентску политику усмерену на побољшање квалитета живота грађана који пате од реуматских болести везивног ткива.
Вреди знатиО „хајде да се окупимо“
Пољско национално удружење младих реуматских болесника „3мајми сие заједно“ основали су 2008. године људи који су се разболели у детињству или адолесценцији, а сада као одрасли желе активно да подржавају реуматске болеснике: децу, адолесценте, младе одрасле и њихове породице. Циљ Удружења је да помогне пацијентима да се прилагоде новој, тешкој ситуацији у вези са болешћу и да им активно помогне у повратку, нпр. до независности, заснивања породице и професионалне активације, као и интеграције средина повезаних са реуматским болестима и социјалног образовања о њима. Делатност Удружења заснива се углавном на добровољном раду чланова.
