Више од 2 милиона људи има једну од ретких болести. Иако пацијенти већ готово деценију траже приступ одговарајућој медицинској нези, њихова ситуација је и даље једна од најтежих у Европи. Пацијенти и даље имају проблема са приступом специјалистима, годинама траже болести. Чак и ако добију дијагнозу, многи од њих немају шансе за лечење или је морају потражити ван наше земље. Сад се то може променити. Министарство здравља најавило је да је рад на Националном плану за ретке болести у завршној фази припрема, а преостало је око 2 месеца до његове финализације.
Током конференције поводом Дана ретких болести, заједница пацијената и Министарство здравља разговарали су о побољшању ситуације преко 2 милиона људи погођених ретким болестима у Пољској. До данас су специјалисти идентификовали преко 7.000 ретких болести. Организације пацијената и даље обраћају пажњу на ограничени број скрининг програма који могу смањити године чекања на одговарајућу дијагнозу, утирући пут медицинској помоћи.
$config[ads_text1] not found
У фебруару 2016. Министарство здравља најавило је да ће план бити усвојен до краја године како би могао да се спроводи од 2017. Међутим, Министарство признаје да ће програм бити створен са закашњењем.
Потребе пацијената се такође тичу идентификације референтних центара у којима би могли потражити стручну помоћ и лекаре специјализоване за одређене болести. Такође је повезан са позивима за стварање регистра ретких болести, који би био база знања за лекаре, пацијенте и организационе јединице укључене у медицинску негу ретких болести у Пољској.Током састанка са замеником министра здравља Крзисзтофом ндаандом, пацијенти су такође указали на потребу за едукацијом о ретким болестима - како за пацијенте, тако и за лекаре. Без специјалиста у овој области тешко је говорити о ефикасном лечењу пацијената.
- Образовање о ретким болестима има директан утицај на квалитет живота пацијената. Међутим, приступ лечењу остаје основна потреба. Такође видимо како се листа лекова одобрених у Европској унији брзо шири - тренутно постоји преко 200 третмана. До краја 2020. године очекује се удвостручавање ове листе. Пољска више не може бити на последњем месту у Европи по приступу лековима сирочадима. У последњих годину дана, 11 терапија је било укључено у накнаду - и ми пацијенти то можемо видети. Требали бисмо уочити јасан однос између економског развоја и ширећег спектра терапија доступних у Пољској - каже Станисłав Маћковиак, потпредседник Националног форума за терапију ретких болести.
$config[ads_text2] not foundРазвој нових терапија прилика је за пацијенте који су до сада могли да рачунају само на ублажавање ефеката болести. Као што су нагласили пацијенти у Пољској, потребан је егалитарни приступ ретким болестима - односно перспектива једнаких могућности за људе који се боре са овим болестима. Иако је Министарство здравља признало да је рад на Националном плану за ретке болести одуговлачен, документ који систематизује медицинску и социјалну заштиту је у завршној фази припрема и остало је око 2 месеца да се финализује.
- Такође видимо како се листа лекова одобрених у Европској унији брзо шири - тренутно је то преко 200 третмана. До краја 2020. године очекује се удвостручавање ове листе - каже Станисłав Маћковиак, потпредседник Националног форума за терапију ретких болести.
- Желимо да се овај пројекат обради као правни акт који ће коначно усвојити Вијеће министара. До краја првог тромесечја желимо да овај пројекат буде уврштен на дневни ред Савета министара, прослеђен Колегијуму Министарства здравља, оцењен у интерним консултацијама, а затим спољним консултацијама и прослеђен канцеларији премијера, објашњава Камила Малиновска из Одељења за политику лекова Министарства здравља.
Нацрт Националног плана треба да одобри и Европска комисија, која је препоручила да све државе чланице ЕУ развију такав документ до краја 2013. Према саопштењу Министарства здравља, документ треба да буде одобрен до краја године. Нажалост, претпоставка представљена у Националном плану захтеваће припрему плана примене који ће бити прилагођен стварности пољске здравствене службе.
$config[ads_text3] not foundЗакон о хитном приступу технологијама лекова
Закон о хитном приступу технологијама лекова недавно је припремљен и влада га је већ одобрила.
- Закон нуди могућности које до сада нису биле доступне у пољском закону - његова одредба каже да ће министар здравља моћи да надокнади лекове регистроване у централном поступку у циљном увозу, чак и ако нису доступни у Пољској. Наравно, такав поступак подлеже даљој процени - лек мора бити ефикасан, сигуран и морамо оправдати његову употребу. Према закону, у случају веома скупих терапија, биће могуће разговарати са произвођачем лекова - данас не постоји такав правни основ или основа за финансирање таквих терапија, али када овај закон ступи на снагу, и мислим да ће се то ускоро догодити, такав правни основ воља - рекао је Крзисзтоф Łанда, заменик министра здравља.
Према закону, у случају веома скупих терапија, биће могуће разговарати са произвођачем лекова - данас не постоји такав правни основ или основа за финансирање таквих терапија, али када овај закон ступи на снагу, и мислим да ће се то ускоро догодити, такав правни основ воља - рекао је Крзисзтоф Łанда, заменик министра здравља.
Тај акт ће бити правна основа која ће помоћи министру здравља да обезбеди лечење, одговори на јединствене и индивидуалне потребе пацијената са одређеним ентитетом болести. Циљни увоз лекова који тренутно послују у Пољској одвија се само за одређену особу, на основу апликације коју је доставио. Увођењем закона, пружање лечења једном пацијенту отвара пут другим пацијентима са истим стањем да добију приступ лечењу. То ће бити поступак у складу са Уставом Републике Пољске, који предвиђа једнак приступ медицинским услугама и технологијама.
$config[ads_text4] not foundУ исто време, Министарство здравља ради на стварању референтних мрежа за ретке болести. Припремљен је нацрт закона којим се болнице потврђују као медицински центри који се баве одређеним ретким болестима или групама болести. Центри ће бити равномерно распоређени у Пољској, што одговара демографији ретких болести. У случају неких ретких болести, пољски пацијенти ће моћи да имају користи од неге на међународном нивоу. Ако у земљи ЕУ постоји центар специјализован за одређену болест, овде ће пацијенту пружити специјалистичку помоћ.
- Нацрт акта о регистрима је у завршној фази радова. Тежак нацрт закона о регистрима се сада довршава. Данас је стварање нових регистара прилично тешко. Желимо да подстакнемо стварање централних регистара, али и локалних регистара, који ће се на крају спојити, али ћемо у закон дефинитивно увести принципе добре праксе у вођењу регистара. Радови овог тима на овом акту већ су завршени, мислим да ће требати још око 2 месеца - каже заменик министра Крзисзтоф Łанда.
Такође је у току рад на нацрту закона о клиничким испитивањима
- Желимо да подстакнемо спровођење некомерцијалних истраживања у Пољској, што такође укључује приступ, рецимо, експерименталним терапијама или терапијама које дају наду у ретким болестима. До сада, што се тиче медицинских технологија, Пољска је имала рупу, потребан нам је буџет за клиничка испитивања и надам се да ће се такав буџет ускоро појавити - додаје заменик министра Крзисзтоф Łанда.
Први пут су овогодишње прославе Дана ретких болести одржане под почасним покровитељством министра здравља.
- Ценимо чињеницу да је Министарство здравља приметило веома важну групу пацијената и њихових породица погођених ретким болестима. Надамо се да ће се посвећеност уочавању проблема ове групе пацијената преточити у практична решења. Не за деценију, већ сада, када се стотине породица безуспешно боре за живот и здравље својих најмилијих - каже Миросłав Зиелински, председник Националног форума за терапију ретких болести.
У Министарству здравља развија се национални план за ретке болести
Извор: невсрм.тв
Прочитајте и: Болести полиглутамина - узроци, симптоми, лечење Волф-Хирсцххорн синдром: узроци и симптоми. Лечење ове ретке болести г ... Ретке болести - занемарени проблем
