Извештај под насловом „Брига о пацијентима са цистичном фиброзом у Пољској. Тренутно стање и препоруке за побољшање“, развијена под покровитељством Пољског друштва за цистичну фиброзу. Документ анализира узроке незадовољавајућих резултата лечења цистичне фиброзе у Пољској и препоручује корективна решења. Позивамо вас да прочитате детаље!
О пољском систему лечења цистичне фиброзе и његовим дефицитима
Пољски систем збрињавања пацијената са цистичном фиброзом је високо распршен. Последица ове чињенице је недостатак обима пацијената у неким центрима, довољан за изградњу мултидисциплинарног тима и одржавање континуитета искуства.
Пољском здравственом систему недостају формална решења за успостављање референтних центара са одговарајућим компетенцијама за лечење ретких болести попут цистичне фиброзе.
$config[ads_text1] not found
Важан проблем је недовољна инфраструктура центара за лечење цистичне фиброзе. Кључ успешног лечења ЦФ је превенција респираторних унакрсних инфекција, што је могуће само у условима међусобне изолације пацијената. А то се може постићи само у једнокреветним болничким собама са одвојеним санитарним чворовима, у системима за смештај, где пацијент чека на консултације лекара и других специјалиста у посебној соби, а не у препуној чекаоници. Такви услови за ефикасно лечење цистичне фиброзе имају само један центар у Пољској - Центар за лечење цистичне фиброзе у Дечјој болници у Деца Варшаве у Дзиеканов Лесни под надзором проф. др хаб. Доротхи Сандс.
Нема центара за одрасле
Једнако важан проблем представља и недостатак специјализованих центара за лечење цистичне фиброзе намењених одраслима, који бригу о педијатријским центрима морају напустити после 18. године. Само три болнице у Пољској делимично испуњавају захтеве таквих центара.
Нема препоручених производа или услуга
На лоше резултате лечења цистичне фиброзе у Пољској утиче и недовољан приступ надокнађеним технологијама лекова, производима за посебне прехрамбене потребе.
и специјализовани физиотерапеутски третмани. Посебно програм лекова за инхалационе антибиотике има врло рестриктивне услове квалификације, који ограничавају групу потенцијалних корисника.
У Пољској такође нема приступа циљаним терапијама посвећеним одређеним врстама мутација које узрокују болест. Трошкови неповратних лекова, производа за посебне прехрамбене потребе и физиотерапеутских поступака оптерећују родитеље болесне деце.
На годишњем нивоу, укупни трошкови - укључујући трошкове неопходног ограничења професионалних активности родитеља повезаних са потребом за пружањем неге (индиректни трошкови) - у неким случајевима могу достићи и до 100.000 ПЛН.
Свеобухватна и координирана нега
Оптималне стандарде лечења и захтеве за центар за лечење цистичне фиброзе формулисало је и описало Европско друштво за цистичну фиброзу још 2005. године, а затим је неколико пута допуњавало и ажурирало. Ови документи су материјална основа за препоруку активности усмерених на побољшање ефикасности лечења цистичне фиброзе у Пољској.
Главни део препоруке односи се на организацију координисане и свеобухватне неге пацијената са цистичном фиброзом у виду прецизне поделе задатака између свих учесника система неге: пацијента и његове породице, лекара опште праксе и мреже сарадничких центара два нивоа референце: регионалних центара и центара надлежности.
Свака врста центра мора да испуни специфичне захтеве у погледу дијагностичких и терапијских могућности и да запосли мултидисциплинарне тимове са јасно дефинисаним саставом и искуством. Сваки центар за лечење цистичне фиброзе мора да делује на основу континуираног система побољшања квалитета (сертификација, допуњавање знања, праћење и објављивање резултата лечења) и заједничког информационог система, чије би срце требало да буде Европски медицински регистар цистичне фиброзе.
$config[ads_text3] not found
Препоруке се такође односе на побољшање приступа оптималном фармаколошком лечењу, укључујући надокнађену антибиотску терапију и циљане терапије, у складу са смерницама међународних научних друштава.
Кућну негу такође треба ојачати захваљујући могућности употребе интравенских кућних антибиотика без потребе за ангажовањем медицинске сестре и надокнађене физиотерапије.
Увођење горњих препорука може радикално променити будућност пољског пацијента са цистичном фиброзом. Познато је да се можете борити не само за 10 или 15, већ и за Канаду, чак и 25 година више.
Препоручени чланак:
Цистична фиброза: узроци, симптоми и лечење цистичне фиброзе
