Извештај под насловом „Брига о пацијентима са цистичном фиброзом у Пољској. Тренутно стање и препоруке за побољшање“, развијена под покровитељством Пољског друштва за цистичну фиброзу. Документ анализира узроке незадовољавајућих резултата лечења цистичне фиброзе у Пољској и препоручује корективна решења. Позивамо вас да прочитате детаље!
О пољском систему лечења цистичне фиброзе и његовим дефицитима
Пољски систем збрињавања пацијената са цистичном фиброзом је високо распршен. Последица ове чињенице је недостатак обима пацијената у неким центрима, довољан за изградњу мултидисциплинарног тима и одржавање континуитета искуства.
Пољском здравственом систему недостају формална решења за успостављање референтних центара са одговарајућим компетенцијама за лечење ретких болести попут цистичне фиброзе.
Важан проблем је недовољна инфраструктура центара за лечење цистичне фиброзе. Кључ успешног лечења ЦФ је превенција респираторних унакрсних инфекција, што је могуће само у условима међусобне изолације пацијената. А то се може постићи само у једнокреветним болничким собама са одвојеним санитарним чворовима, у системима за смештај, где пацијент чека на консултације лекара и других специјалиста у посебној соби, а не у препуној чекаоници. Такви услови за ефикасно лечење цистичне фиброзе имају само један центар у Пољској - Центар за лечење цистичне фиброзе у Дечјој болници у Деца Варшаве у Дзиеканов Лесни под надзором проф. др хаб. Доротхи Сандс.
Нема центара за одрасле
Једнако важан проблем представља и недостатак специјализованих центара за лечење цистичне фиброзе намењених одраслима, који бригу о педијатријским центрима морају напустити после 18. године. Само три болнице у Пољској делимично испуњавају захтеве таквих центара.
Нема препоручених производа или услуга
На лоше резултате лечења цистичне фиброзе у Пољској утиче и недовољан приступ надокнађеним технологијама лекова, производима за посебне прехрамбене потребе.
и специјализовани физиотерапеутски третмани. Посебно програм лекова за инхалационе антибиотике има врло рестриктивне услове квалификације, који ограничавају групу потенцијалних корисника.
У Пољској такође нема приступа циљаним терапијама посвећеним одређеним врстама мутација које узрокују болест. Трошкови неповратних лекова, производа за посебне прехрамбене потребе и физиотерапеутских поступака оптерећују родитеље болесне деце.
На годишњем нивоу, укупни трошкови - укључујући трошкове неопходног ограничења професионалних активности родитеља повезаних са потребом за пружањем неге (индиректни трошкови) - у неким случајевима могу достићи и до 100.000 ПЛН.
Свеобухватна и координирана нега
Оптималне стандарде лечења и захтеве за центар за лечење цистичне фиброзе формулисало је и описало Европско друштво за цистичну фиброзу још 2005. године, а затим је неколико пута допуњавало и ажурирало. Ови документи су материјална основа за препоруку активности усмерених на побољшање ефикасности лечења цистичне фиброзе у Пољској.
Главни део препоруке односи се на организацију координисане и свеобухватне неге пацијената са цистичном фиброзом у виду прецизне поделе задатака између свих учесника система неге: пацијента и његове породице, лекара опште праксе и мреже сарадничких центара два нивоа референце: регионалних центара и центара надлежности.
Свака врста центра мора да испуни специфичне захтеве у погледу дијагностичких и терапијских могућности и да запосли мултидисциплинарне тимове са јасно дефинисаним саставом и искуством. Сваки центар за лечење цистичне фиброзе мора да делује на основу континуираног система побољшања квалитета (сертификација, допуњавање знања, праћење и објављивање резултата лечења) и заједничког информационог система, чије би срце требало да буде Европски медицински регистар цистичне фиброзе.
Препоруке се такође односе на побољшање приступа оптималном фармаколошком лечењу, укључујући надокнађену антибиотску терапију и циљане терапије, у складу са смерницама међународних научних друштава.
Кућну негу такође треба ојачати захваљујући могућности употребе интравенских кућних антибиотика без потребе за ангажовањем медицинске сестре и надокнађене физиотерапије.
Увођење горњих препорука може радикално променити будућност пољског пацијента са цистичном фиброзом. Познато је да се можете борити не само за 10 или 15, већ и за Канаду, чак и 25 година више.
Препоручени чланак:
Цистична фиброза: узроци, симптоми и лечење цистичне фиброзе
