11. јуна 2019. године у Сејму Републике Пољске отворена је информативно-едукативна изложба. „РЕТКИ ДО ДАТУМА?“, Посвећен питањима ретких болести и потреби увођења система специјалистичке координисане неге за пацијенте и њихове породице. Организатор изложбе је Барбара Дзиук, посланица у пољском парламенту и коалиције „Снага у генима“, удружујући невладине организације које раде на побољшању положаја пацијената са ретким генетским болестима и њихових рођака. Покровитељство над изложбом преузели су маршал Сејма Републике Пољске и Министарство здравља. Изложба ће трајати до 17. јуна ове године.
„Парламент Републике Пољске требало би да буде простор за расправу о стварима драгим људима и о њиховим потребама, па ми је драго што је данас Сејм отворио изложбу која представља питања ретких болести - изузетно важну тему за друштво. Искрено се надам да ће ова и сличне иницијативе допринети повећању свести о ретким болестима и убрзати спровођење системских промена обезбеђујући одговарајућу негу пацијената и помоћ њима и њиховим породицама у тешкој свакодневици са којом морају да се носе “- рекла је посланица Барбара на отварању Дзиук, члан парламентарног тима за здравствену организацију, суорганизатор изложбе у Сејму Републике Пољске.
Ретко се може наћи у бројкама
Ретке болести су, према дефиницији усвојеној у Европској унији, озбиљна, често опасна по живот, стања која погађају не више од 5 од 10 000 људи и чије лечење захтева посебне, координисане напоре многих специјалиста. Већина пацијената пати од још ређих болести, тј. Један на 100.000 људи или више.
Обично су то болести више органа, од којих је чак 80% генетски одређено, а 50% нових дијагноза тиче се деце. Негенетски узроци укључују инфекције, оштећења ткива и тератогене ефекте одређених супстанци. Многи пацијенти истовремено пате од других коморбидитета, што додатно компликује процес лечења.
Тренутно је познато око 8.000. разне ретке болести, а њихов број наставља да расте како напредак у генетици данас разуме механизме раније непознатих болести. Упркос развоју медицине, узроци многих од њих остају непознати.
Према проценама Европске комисије, ретке болести погађају 6-8% становништва. Овај број може изгледати мали, али економија обима значи да у 27 земаља Европске уније то значи око 246.000. случајеви болести годишње. Упркос малој преваленцији, процењује се да се укупан број људи погођених ретким болестима у Европској унији креће између 27 и 36 милиона.
Ретко се налази у Пољској
У Пољској постоји чак 2-3 милиона таквих пацијената. Тако да нису толико ретки колико бисте могли помислити. Ретке болести представљају озбиљан социјални проблем и значајан изазов за здравство и систем социјалне сигурности.
Међутим, ситуација пољских пацијената значајно се разликује од стандарда неге у западној Европи. Основни проблем је и даље брза и тачна дијагноза, коју у Пољској сами пацијенти понекад називају „дијагностичком одисејом“, јер се консултују са чак неколико лекара различитих специјализација, а дијагноза траје не само месецима, већ и годинама. На несрећу, болест обично напредује током овог периода, често узрокујући неповратни пустош у телу.
Осим питања дијагностике, пацијенти у Пољској се боре и са недостатком рехабилитације и специјалистичке неге. Често им је тешко пронаћи одговарајуће квалификовани, мултидисциплинарни и свеобухватан центар за лечење. До сада је створено само неколико референтних јединица за пружање профилисане, наменске помоћи пацијентима који се боре са статистички ретким болестима.
„Пацијенти са ретким болестима у Пољској суочавају се са многим проблемима - од тешке дијагностике, преко препрека у приступу терапији, укључујући рехабилитацију, недостатак референтних центара и дефинитивно недовољну социјалну сигурност. Отуда хитна потреба за променама - системским решењима која ће омогућити стварање модела свеобухватне и координисане здравствене и социјалне заштите за ове пацијенте - наглашена током отварања изложбе Мариа Либура, потпредседница Пољског друштва за медицинску комуникацију, председница Пољског удружења за помоћ особама са Прадер-Виллијевим синдромом и чланица Коалиције " Снага у генима “- суорганизатор изложбе у пољском парламенту. „Драго ми је да је Национални план за ретке болести коначно ушао у владину законодавну листу рада.Надајмо се да су процеси започети пре скоро деценију, укљ. овај пут наша фондација завршиће се применом специфичних решења у корист пацијената са цистичном фиброзом “- додаје Павеł Војтовицз из Фондације за помоћ породицама и цистичној фибрози МАТИО, такође члан коалиције„ Снага у генима “.
Спровођење Националног плана за ретке болести није само постулат стручњака и пацијената, већ и препорука Европског савета од 8. јуна 2008. Према овој препоруци, свака држава чланица би до 2013. требала да развије и примени стратегију за дијагнозу и лечење ретких болести . Земље Европске уније су дужне да то учине према Директиви 2011/24 / ЕУ Европског парламента и Савета од 9. марта 2011.
Већ 2008. године, на иницијативу заједница пацијената, које су наишле на велику подршку и интересовање лекара, започео је рад на стварању кохерентне стратегије за негу пацијената у облику Националног плана за ретке болести. Нажалост, документ, који је више пута измењен, још увек није прошао пуни законодавни пут и није спроведен
Коалиција "Снага у генима"
Коалиција „Снага у генима“ резултат је дугогодишњег искуства људи који познају ретке болести „из прве руке“ и труде се да пруже рационалну негу пацијентима који пате од ових тешких болести. Коалицију чине невладине организације које су развиле заједничку визију стварних потреба пацијената и њихових породица.
Циљ коалиције „Снага у генима“ је успостављање свеобухватне националне стратегије за ретке болести у Пољској.
Коалиција „Снага у генима“ тренутно укључује: Фондацију за помоћ породицама и особама са цистичном фиброзом „Матио“, Пољско удружење за помоћ особама са Прадер-Вилли-јевим синдромом, КНОВЛЕДГЕ ХЕЛП Фоундатион за особе са мукополисахаридозом, Удружење породица оболелих од синдрома Марфана и друге тимове генетски одређено „Помозимо нашој деци“, Алба Јулиа - Удружење пацијената са Рецклингхаусеновом болешћу и другим факоматозама.
Више информација: хттп://силавгенацх.пл/
Ретки социјално искључени
Увођење ефикасних решења у области ретких болести захтева интеграцију здравствене и социјалне заштите и образовања.
„Ретке болести нису изазов само за лекаре, већ пре свега за пацијенте и њихове породице. У време дијагнозе, пацијенту врло често недостају информације о томе шта да ради у новој ситуацији. Дијагноза која се поставља често „преокреће живот наопако“ - захтева његову реорганизацију и поновно одређивање приоритета. Често је пацијент у једном тренутку искључен из друштвеног живота, као и његови рођаци, који обично одустају од професионалне активности и у потпуности се посвећују бризи за болесне.
Организације пацијената долазе у помоћ док чекају свеобухватну негу пацијената. Често постају први и примарни извор информација о болести за новооткривене пацијенте и омогућавају им да се нађу у новој стварности “- рекао је Јацек Сзтајнке, потпредседник Фондације за мишићну дистрофију родитељског пројекта, отац Патрицка - болује од Дуцхеннеове мишићне дистрофије и додао: „Драго ми је што проблеми пацијената и њихових породица имају прилику да се примете и кроз ову изложбу имамо прилику да прикажемо делић свог живота.
Вреди знати
Информативно-едукативна изложба под насловом „РЕТКИ СУСРЕТИ?“, Приказан у главној сали зграде Сејма Републике Пољске, посвећен је питању ретких болести и указује на правце решења за увођење система координиране специјалистичке неге за пацијенте и њихове породице. Осам одабраних ретких болести укратко је окарактерисано на појединачним табелама, укључујући цистична фиброза, Дуцхеннеова мишићна дистрофија, Фабријева болест и Прадер-Вилли синдром.
Организатор изложбе је Барбара Дзиук, посланица у пољском парламенту и коалиције „Снага у генима“, коју чине: Фундацја Помоци Родзином и пацијенти са цистичном фиброзом „Матио“, Пољско удружење за особе са синдромом Прадера-Вилли, Фондација „МОГУ ПОМОЋИ“ за људе који пате од Мукополисахаридоза, Удружење породица оболелих од синдрома Марфан и други генетски одређени тимови „Помозимо нашој деци“, Алба Јулиа - Удружење пацијената са Рецклингхаусеновом болешћу и другим факоматозним болестима, а уз подршку Фондације „Родитељски пројекат мишићне дистрофије“ и Удружења породица са Фабричном болести 'его.
Покровитељство над изложбом преузели су маршал Сејма Републике Пољске и Министарство здравља.
Изложба ће трајати до 17. јуна ове године.
Извори:
- Извештај „Ретке болести у Пољској - тренутно стање и изгледи“, М. Либура, М. Вłадисиук, Варшава 2016;
- Уредба (ЕЗ) бр. 141/2000 Европског парламента и Савета од 16. децембра 1999. о лековима сирочићима;
- Списак законодавних и програмских радова Савета министара (хттпс://бип.кпрм.гов.пл/кпр/бип-ради-министров/праце-легислацијне-рм-и/праце-легислацијне-ради/виказ-прац-легислацијни/р32597703041012, Национални план за ретке болести.хтмл);
- хттп://ввв.орпха.нет;
- хттп://ввв.рзадкиецхороби.пл;
- хттпс://пулсмедицини.пл/пацјенци-з-цхоробами-рзадкими-оцзекуја-вировнаниа-сзанс-954540;
- хттпс://ввв.политиказдровотна.цом/45697,народови-план-дла-цхороб-рзадкицх-в-виказие-прац-рзаду.
