Моји пријатељи су се одселили од мене због моје љуске

Моника Роговска је сазнала да је имала псоријазу у 14. години. У почетку није могла да верује да ће јој болест остати цео живот. Међутим, псоријаза не назадује, а људи нису увек у стању да прихвате друге. Најгоре је било у школи, у средњој техничкој школи ... Због тога је толико важно разговарати о озбиљним болестима током наставе.

Била сам сва прекривена вагом

За болест сам сазнао са 14 година. Чини ми се да то није било добро време, желео сам да се свидим дечацима као и други тинејџери, желео сам да се допаднем себи, а највише од свега желео сам да обучем купаћи костим и одем са пријатељима на плажу. Било је лето, када сам добио прву сетву, и из дана у дан било је све више промена на мом телу. Тада сам се веома срамио како изгледам. Тело ми је било прекривено црвеним мрљама, љускама. Имала сам псоријатичне лезије по целом телу, глави, лицу, рукама, ногама, стомаку, леђима, интимним местима, ушима ... Практично нисам имала здраву кожу, цела кожа је била прекривена љускама и мрљама!

Данас се сећам да сам код баке отишао код свог првог дерматолога. Када јој је лекар дијагностиковао - псоријазу - сео сам на столицу и почео да плачем, бака је села поред мене, чврсто ме загрлила и сама заплакала. Породица је рекла да је то можда ова болест, али нисам дозволила ову помисао, била сам у илузији да је то алергија. Мислила сам да ће све нестати, промене ће нестати и да ћу имати кожу као некада.

Затворила сам се у себе, дуго нисам могла да схватим зашто сам, зашто ме је погодила таква болест, од чега, одакле ... Хиљаду питања без одговора у глави тинејџера.

Одлучио сам да се покријем и да никоме не показујем, да не кажем да сам „другачији“. Када је неко случајно приметио промену испод блузе или на глави, рекао сам да је то алергија на водицу за уста или шампон за косу.

Глупи преводи ...

Сваким даном се све више људи повлачило од мене или сам их ја одбијао. Подршку сам имао од уже породице. Све време, до сада су са мном моја мајка, бака, браћа и сестре, вереник и недавно мој син :) Дуго сам се скривао са својом болешћу. Једног дана сам се отворио свом учитељу. Тада сам почео пуно да плачем, тело ми је поново било у веома лошем стању. Осећао сам се веома лоше у окружењу препуном људи, желео сам да побегнем, нестанем. Био је то најгори тренутак са болешћу. Тутор ми је много помогао, одмах је позвала психолога са клинике и заказала ми састанак. Нашао сам дивног психолога. Могао бих да јој кажем све о себи и својој болести.

Осим болести коже, био сам уморан и од контакта са оцем. Три године сам се лечио од депресије. Имао сам индивидуалну наставу јер нисам могао да се нађем међу вршњацима. Имао сам и мисли о самоубиству ... кад се тога сада сетим, најежи ме. Била сам увређена на цео свет. Нисам прихватила себе јер ме други нису прихватили. Тада сам желео да ме прихвате моји пријатељи, а они су се одселили, нису разговарали са мном ... Нисам ни са ким касније покушао да успоставим контакт. Увек сам седео негде у даљини да не бих био упадљив.

Мој највећи проблем био би на техничком факултету, где сам већ схватио шта је са мојом кожом. У свом разреду, у школи, имао сам много подлих људи, одмах су ме гледали као да сам неко са друге планете.

Видео сам те криве погледе, како ми шапућу на уво, упирући прстима. Мислим да би требало да постоје лекције за подизање свести о разним болестима, укључујући псоријазу. Сви би требали знати да псоријаза није заразна, сви би требало да покушају да прихвате другост друге особе, уосталом, нико није савршен. Сви треба да буду свесни да постоје болести које само толико лоше изгледају, али нису заразне! Мислим да би такве лекције могле помоћи у прихватању друге особе. Кад неко прихвати нашу другост, онда нам је лакше прихватити ту другачност.

Људи у аутобусу су се мењали

Било је ситуације да са дечком идем аутобусом, било ми је толико вруће да сам на аутобуској станици одлучила да скинем дукс и останем у мајици са нараменицама.Наравно, упркос врућини, носила сам дугачке панталоне да бих прекрила кожу на ногама. Ушли смо у аутобус, слободна места су била на „четворци“. Испред мене је седео старији пар - кад су ме видели, погледали су моје руке, које су се прилично просуле, и само су се померили. За тренутак сам приметио како се други људи почињу удаљавати и на други крај аутобуса. Било ми је јако жао, чим смо изашли, заплакала сам и, упркос врућини, вратила дукс.

Још једна ствар се догодила на плажи. Била сам са мајком, браћом и сестрама и сином, носила сам дугу прозрачну сукњу и мајицу кратких рукава. Поред ћебета био је човек са дечаком који је у једном тренутку питао "Шта је обучена ова дама? Да ли ћу се заразити?" Господ је, не одговоривши на дететова питања, само рекао: „Узми покривач и помери га близу базена“. Погледао ме је с презиром, климнуо главом и удаљио се. Осећао сам се попут неке пошасти. Била сам тужна, али мајка ме је брзо развеселила и престао сам да се бринем због тога.

Посета соларијуму за изгарање псоријазе

Највеће погоршање болести доживела сам после порођаја, а затим и после дедине смрти. То су била највећа, најјача погоршања. Осип на псоријази и сврбеж коже увек су стреснији.

Увек се трудим да у слободно време подмазујем кожу лосионима, маслинама и уљима. Свакодневно узимам 3 таблете исландског уља јетре бакалара, пијем уље црног кима. Испробао сам све начине за ублажавање псоријазе. Неки експерименти су помогли, док су други изазвали више свраба и осипа.

Једном сам чуо да соларијум много помаже код псоријазе и помислио сам у себи: „Шта ми штети - покушаћу“. Није се радило о препланулости, већ о „изгарању“ псоријазе. Разговарао сам са многим људима који су се опростили од псоријазе неколико месеци након соларијума. Очигледно, чак и када се псоријаза вратила, није била погоршана, појавило се само неколико места и тачака. Такође једног дана отишао сам у соларијум, купио пропусницу и отишао први на 5 минута. Рекао сам НИКАД ПОНОВО.

Било ме толико сврабљиво да нисам могао мирно седети, дао сам пропусницу мајци и више се тамо нисам појавио. Тако да помаже неким људима, а не другима :)

Лекар, не лекар

Да, видео сам различите докторе и не сећам се добро. Током 8 или скоро 9 година патње од псоријазе, ниједан лекар није урадио ниједан основни тест за мене, узео епидермис на преглед и најнеугоднија питања дерматолога: „Шта помажете? Шта да препишем?“ Познато је да се свако коме је потребна помоћ обрати лекару, који би сам требало да одлучи који ће третман применити.

Ко је човек који седи за столом и који се неће подићи, извињавајући се свом дупету видећи да се наша кожа мења? Шта он ради на овом месту ако не може да помогне пацијенту? Да ли је то нормалан, професионалан приступ другој особи? Неколико пута сам чуо изјаву „Нећу вам помоћи, ово је псоријаза и можда ћете тако изгледати до краја живота, молим вас да схватите да је ово неизлечива болест“. Наравно, разумем да је псоријаза неизлечива болест, али се може излечити!

После неколико година, пронашла сам доброг дерматолога који не туче грм и, пошто види да није у стању да ублажи дато стање, даје упут у болницу. Такође сам пронашао приватног дерматолога по препоруци - нажалост, није ми помогао. Без икаквих покушаја фототерапије, наредио је зрачење коже, прописао масти које нисам могао да користим, јер се стање моје коже погоршавало из дана у дан, кожа је пуцала, крв ми је истицала. Страшни бол. На крају сам завршио у болници, када су ми лекари видели кожу, ухватили су ме за главу.

Рекао сам како и чиме сам се „лечио“, испоставило се да ми је пружио погрешан третман, непримерен мом стању, уместо да прво ублажи лезије, бацио ме је на лампе са дебелим крљуштима, које су почеле да пуцају по кожи. Прво би требало да препише масти које ће „повући“ љуску и тек онда донети могућу одлуку о лампама (пре ове одлуке требало би да урадим тестове светлости).

Онај ко ме прихвати - СУПЕР, онај који има неко гађење, гађење - то је његов проблем, а не мој.

То што сам другачији чини ме неким посебним

Након толико година боловања, почињем да прихватам своју разлику. Тек ове године сам одлучио да се свидим својој непозваној пријатељици, барем се трудим да јој се свидим, прихватим је. То није лак задатак, јер је моја пријатељица толико тврдоглава да не жели да оде и да ми тренутак, чак и тренутак одмора ...

Заморно је стално подмазивати цело тело. Желели бисте да имате тренутак мира. Можда је смешно, али чак сам и почео да разговарам са овом болешћу са сваким подмазивањем. Ја сам још увек млада девојка и волела бих да живим као и свака друга особа. Волео бих да могу срећно да живим у својој кожи. Ја сам другачија, али ова разлика чини ме неким посебним.

Почињем да се осећам лепо, претпостављам да је то добар знак. Право је време да изађете из сенке и заживите пуним плућима. Имам псоријазу, али хвала Богу сваки дан што могу да живим са овом болешћу, хвала вам што можете нормално да функционишете. Сад почињем да схватам да је тако морало да ми се да болест „на поклон“. Морамо да се волимо, мислим да мора да ми се свиђа. Чак и ако успем да излечим псоријазу, знам да ће то бити заувек са мном. Не може се излечити, али се може излечити и живети срећним животом. Осуђени смо једно на друго :)

фото сесија

У септембру сам послао пријаву за пројекат #дајсиеодкриц. Показао сам своје тело, стање коже ми је било лоше, био је то тренутак након лошег третмана који сам раније поменуо.

Слање ове пријаве био је први корак ка самоприхватању, нисам веровао да ћу победити у фото сесији. Успело је - Доминика (госпођа Łуска) је објавила резултате и ја сам победила. Искрено, током сесије ми је у неком тренутку прошло кроз главу да се повучем. Прекинула сам и обукла хаљину коју сам једном купила и коју на крају никад не носим. Госиа (фотограф) ме је снимила прелепо, заразила ме својим осмехом. Након показивања првих фотографија, моје емоције су се повукле, заплакала сам рекавши да не знам да упркос псоријази могу изгледати тако лепо.

Тај дан ћу памтити цео живот. Захваљујући овој сесији, одлучио сам да изађем из скривања. Захваљујући помоћи девојчица, осећала сам се лепо, осећала сам се лепо у својој кожи! Данас знам да вреди гледати на себе из друге перспективе, вреди прихватити себе. Ко ће то још учинити за нас?

Знам да више не желим да се кријем. Могу наглас рећи да псоријаза није заразна, псоријаза није разлог да се живи другачије. Ми, који болујемо од псоријазе, желимо да живимо као и свака друга здрава особа. Из живота ћу извући што више среће (довољно сам седео и плакао) за себе, за породицу. Изашао сам из скривања и желим да кажем свима који не прихватају #дајсиеодкриц.

Није увек лако, али вреди се борити за себе и боље сутра. Знам да без девојчица то не бих могла да урадим и бићу им захвална цео живот. Захваљујући њима имам шансу за бољи живот. Можда делује чудно, али стање моје коже је боље, промене су једва видљиве - овде је велика заслуга унутрашњи третман циклоспорином, али и самоприхватање. Веома сам поносан на себе, срећан сам што сам успео.