Због напретка медицине и ширег приступа информацијама, уместо да смо болесни, све чешће говоримо о свесном животу са мултиплом склерозом (МС). На Светски дан болесника, Пољско друштво за мултиплу склерозу (ПТСР) заједно са пацијентима говори о најважнијим променама у области МС и најхитнијим потребама пацијената.
Мултипла склероза је једно од најчешћих хроничних неуролошких обољења. Према проценама стручњака, МС погађа 45.000 људи у Пољској. Обично се дијагностикује код младих људи између 20 и 40 година, али такође може утицати на децу и старије особе.
- Никад није добро време да се разболиш, ниједан тренутак није прави. Тако је било и у мом случају, за болест сам сазнао непосредно пре него што ми је понуђен истраживачки пројекат на једном од ирских универзитета. Чега се сећам дана када ми је постављена дијагноза? Крик, плач и страх. Мој свет се тада разбио на комаде. Данас, захваљујући променама које су се догодиле, могу се чак и насмејати својој болести - каже Крзисзтоф.
Деценија промена у СМ
До пре једне деценије, слика мултипле склерозе значајно се разликовала од данашње перцепције болести.
- Према проценама од пре неколико година, готово 75 одсто. У року од десетак месеци од дијагнозе дијагнозе, болесни су прешли у инвалидску пензију, а свакој другој особи у инвалидским колицима дијагностикована је МС. Овим људима је годинама недостајало модерних и ефикасних лекова који би могли ограничити његов развој. Болест је била табу тема, њена дијагноза је често била стигматизована и искључена из активног живота, а сами пацијенти имали су ограничен приступ информацијама, каже Томасз Поłећ, председник Пољског друштва за мултиплу склерозу (ПТСР).
Тешка ситуација људи са мултиплом склерозом примећена је 2003. године, када је Европски парламент усвојио резолуцију о забрани дискриминације обољелих од МС. Од тада се много тога променило, а лечење мултипле склерозе у Пољској приближава се европским стандардима.
- Заједнички напори пацијената, невладиних организација и стручњака значили су да много више разговарамо о томе да живимо са болешћу свесно, него о томе да смо болесни. Данас су сви лекови за МС регистровани у Пољској доступни у оквиру програма лекова. Циљ нам је да што више људи има користи од третмана који им је потребан, напомиње Томасз Поłећ.
Шири спектар терапијских могућности први је корак ка персонализованом лечењу, тј. Оном који најбоље одговара симптомима болести и потребама пацијената.
- Захваљујући савременим, све ефикаснијим лековима, имамо веће могућности да контролишемо ток болести и њене релапсе. Такође имамо веће шансе да прилагодимо лечење начину живота пацијента, а не обрнуто. Да би испунили идеју персонализованог лечења, лекари такође морају бити отворени за употребу савремених терапија. Знање пацијената о новим опцијама лечења и јасно изражавање њихових очекивања у погледу терапије такође су од кључне важности - наглашава Томасз Поłећ.
Тренутно се лечење МС спроводи у оквиру два програма лекова. Прва линија лечења посвећена је новооткривеним пацијентима, друга линија лечења намењена је пацијентима чије су терапије прве линије биле неефикасне и нису се добро подносиле.
Прошле године је програм лекова у првом реду лечења, између осталих, проширен за о терапија посвећена пацијентима са агресивним, брзо прогресивним обликом МС, као и орална терапија у облику таблета узиманих једном дневно, за пацијенте са релапсом ремитентне МС. - Што пре започнемо високо ефикасан лек, већа је шанса за одлагање напредовања инвалидности. Вреди нагласити да савремене лекове, осим што успоравају развој болести, карактерише и комфорнији начин примене за пацијенте. То се претвара у много бољи квалитет живота за људе који пате од мултипле склерозе и мањи број нежељених ефеката, који су тешки нежељени ефекти терапије - додаје Томасз Поłећ.
Однос пацијент-лекар, зашто је тако важан?
Када је Крзисзтофу пре 11 година дијагностикована мултипла склероза, мало је знао о болести. Међутим, ово га није спречило да развије најцрње сценарије. У помоћ је прискочио лекар који му је помогао да схвати са којом болешћу мора да се суочи и представио могућности лечења.
- Шта бих рекао особи која је сазнала да има МС? Морате се борити. И то се неће много променити, мада понекад имате осећај да никада ништа неће бити исто. Биће све у реду - Крзисзтоф.
- У свој овој болести имао сам велику срећу. Начин на који се данас осећам у великој мери је заслуга особља болнице у којој се лечим. Пре свега, са мном су разговарали о болести, њеном току и последицама, али што је још важније, увек сам био обавештен о томе који се лекови појављују. Питали су ме да ли желим да испробам нову методу. Међутим, свестан сам да су многи људи можда доживели супротно - каже Кзисзтоф.
Још много посла
Мултипла склероза је вишедимензионална болест - стога представља бројне изазове за пацијенте, специјалисте и здравствени систем.
- На подручју мултипле склерозе има још пуно посла. Најбоље решење била би нега прилагођена потребама пацијента, која би пружала не само медицинску, рехабилитациону, психолошку већ и социјалну помоћ. О томе разговарамо 10 година. Данас полако почињемо да се крећемо у овом правцу. На Светски дан болесника желео бих свим људима који се боре са болешћу много истрајности и снаге, али и ведрине упркос многим недаћама - каже Томасз Поłећ.
Шта још пожелети пацијентима на Дан болесника? Ево поздравног видео снимка који је припремио ПТСР
Извор: Иоутубе.цом/Полские Друштво мултипле склерозе
Вреди знатиПољско друштво за мултиплу склерозу (ПТСР) је невладина организација, једина национална организација која удружује људе који пате од мултипле склерозе, њихове породице и пријатеље. Мисија ПТСР-а је да побољша квалитет живота људи са мултиплом склерозом и да обезбеди приступ лечењу и рехабилитацији тако да пацијенти могу постати пуноправни чланови друштва и водити достојанствен живот.
