Светски дан ретких болести

28. фебруара 2019. године обележавамо Дан ретких болести широм света. У Пољској скоро 6 процената пати од ретких болести. друштво. То значи скоро 2,5 милиона пацијената који, надамо се, чекају промене у приступу лековима, специјалистима или референтним центрима. Да ли ће се ситуација пацијената ускоро побољшати? Шанса за пробој у овом питању је већа него раније.

Реалност живота пацијената са ретким болестима у Пољској увек је била тешка, почев од дијагностике која је трајала годинама, до несташице лекова и места на којима би пацијенти могли да добију помоћ. Ситуација је почела да се мења набоље усвајањем од стране владе у јесен 2018. Државне политике за лекове. Тренутно се ради на Националном плану за ретке болести, документу који треба да садржи предлог решења за најхитније потребе пацијената.

- И нова Политика лекова, која препознаје специфичност ретких болести, и рад на Националном плану за ретке болести, који треба да се заврши, сигнал су државе да види проблеме милиона пацијената и покушава да нађе начин да им помогне. Верујемо да ће предложене промене донети резултате које су пацијенти чекали годинама. То је одлична прилика за њих да побољшају свој квалитет живота. Пример су пацијенти који пате од кичмене мишићне атрофије (СМА), који су у децембру 2018. године добили приступ једином леку који им спашава живот. Без лечења, деца која пате од најагресивније, прве врсте СМА била би осуђена на брзу, фаталну прогресију, наглашава Миросłав Зиелински, председник Националног форума за лечење ретких болести.

У Пољској је ретка болест која погађа не више од 5 од 10.000 људи. људи. Процењује се да их има скоро 6.000 Ретке болести, међутим, медицина наставља да открива нове случајеве. Узроци многих од њих и данас су непознати. Ретке укључују и готово све генетски одређене болести, али нису све ретке болести генетске болести.

- Међу ретке болести можемо поменути и оне са аутоимуном или канцерогеном основом. Могу се манифестовати и одмах након рођења, у детињству и у одраслом добу. Многи људи можда и не знају да су болесни. Сада је уобичајено да пацијенту треба неколико година да чује дијагнозу након прве посете лекару. За то време посети га чак десетак специјалиста. Дијагноза ретких болести је заиста тешка - каже Станисłав Маћковиак, председник Федерације пољских пацијената.

Председник Националног форума за лечење ретких болести „Сироче“ наглашава да још увек нема доступних лекова за многе ретке болести, па у таквим случајевима остаје симптоматско лечење. Састоји се у ублажавању тегоба, а не, како би требало изгледати, у борби против узрока болести - наглашава Миросłав Зиелински.

Придружите се акцији и покажите подршку оболелима

Недостатак основних информација о лечењу, потреба за напуштањем професионалних активности, осећај социјалне изолације, високи трошкови лекова и рехабилитације - само су неки од проблема са којима се свакодневно боре пацијенти са ретким болестима. Да би се повећала друштвена свест о положају пацијената, покренута је међународна социјална кампања # СховИоурРареСховИоурЦаре.

- У пољском преводу, #СховИоурРареСховИоурЦаре значи "покажите своју реткост, покажите своју посвећеност". Подршка је симболична, али важна јер нам омогућава да скренемо пажњу на огромне размере проблема ретких болести. Ширењем информација о овој врсти болести утичемо на квалитет живота пацијената погођених њима - објашњава Миросłав Зиелински.

Да бисте учествовали у акцији, довољно је да промените своју слику профила на Фејсбуку помоћу прекривача створеног у ту сврху.

Прекривач #СховИоурРареСховИоурЦаре можете преузети са ове странице.

Пољска прослава Дана ретких болести

Током овогодишњег обележавања Дана ретких болести у Пољској, биће одржана конференција која ће резимирати протеклу годину и напредак у приступу лечењу. Догађај организују Национални форум за лечење ретких болести Орпхан и пољско Удружење пацијената са фенилкетонуријом „Арс Вивенди“. Састанку, који ће почети у 12:00 у иназиенки Кролевские (Паłац на Водзие), присуствоваће вође организација пацијената, пацијенти и представници Министарства здравља.

У поподневним часовима позивамо све заинтересоване на културно-едукативну манифестацију поводом Дана ретких болести током које ће бити музички перформанс и изложба фотографија о ретким болестима. То ће такође бити јединствена прилика за упознавање пацијената и њихове родбине. Нема на чему!

• Програм прославе Дана ретких болести 2019

Више информација доступно је на: ввв.дзиенцхоробрзадкицх.пл, хттп://ввв.фенилокетонуриа.орг, Фацебоок / ДзиенЦхоробРзадкицх

Међународни спот #СховИоурРареСховИоурЦаре који промовише Дан ретких болести 2019

Извор: иоутубе.цом/раредисеаседаи