У Пољској још увек недостаје социјалног прихватања особа оболелих од псоријазе и псоријатичног артритиса, упркос чињеници да се већ дужи низ година спроводе разне едукативне кампање. Свака иницијатива ове врсте је важна првенствено за саме пацијенте, олакшавајући им нормално функционисање у породици, послу и друштву. Међутим, проблем стигматизације због ових болести и даље је присутан и потребно је систематичније образовање.
Аркадиусз Каспрзак болује од псоријазе од 9. године. О ономе што је доживео говори следећим речима. - Најгоре ми је сећање на средњу школу и ситуације које су се тада догодиле. Док смо у основној школи били деца, а у средњој техничкој школи били смо млади људи који су се учили толеранцији, период средње школе имао је највећи утицај на моју психу.
Сви су ме исмевали због мог изгледа, а ја нисам могао да се браним. Дешавало се и да нису сви желели да седе са мном на истој клупи. Ако би неко из мог разреда у средњој школи јасно и јасно објаснио са чиме се борим и кроз шта пролазим, то би могло да побуди његову симпатију или да их натера
научили би да ме толеришу.
Дешавало се понекад да учитељица помене моју болест, примети да нисам заразна, али то дефинитивно није било довољно.
Погледајте Аркадиусзову причу: Свака стресна ситуација у школи убрзала је поплаву промена
Болест од псоријазе захтева храброст. Имајте храбрости да се погледате у огледало да бисте отишли код фризера или на разговор. Сваки дан са псоријазом захтева храброст. Тешка је борба за слободу од псоријазе да она не би доминирала током читавог вашег живота.
Стога би ово окружење требало да својим разумевањем проблема спречи болеснике да се осећају инфериорно, усамљено и искључено. Тек тада ће имати снаге да уживају у животу - коментарише Дорота Минта, психолог са лавовске клинике у Варшави.
Да бисте променили приступ особама са псоријазом, довољно је знати о тој болести. Због тога се родила идеја о школском часу о псоријази и псА.
У оквиру социјалне и едукативне кампање под слоганом Академија за псоријазу и псоријазу „Псоријаза и псоријаза од нуле“, у сарадњи са клиничаром, васпитачем и пацијентима, израђени су едукативни материјали: план лекције са информацијама о начину извођења наставе, филмски материјали: улична сонда и предавање проф. Јоанна Нарбутт, национални саветник у области дерматологије и венерологије.
Кампања је намењена наставницима и ученицима завршних разреда основних и средњих школа, али ће донети корист друштву у целини, а пре свега болесницима. „Псоријаза и псоријаза из основа“ лекција је не само о псоријази и псоријатичном артритису, већ и учењу толеранције према оним људима који су често стигматизовани због псоријазе.
Још један пацијент са псоријазом је госпођа Łуска: госпођа Łуска излази из скривања или како да се спријатељи са псоријазом
Кампању прати плакат под називом „Заражен толеранцијом, не можете псоријазом“, који се може штампати и окачити у школи. Материјали се могу преузети са наменске веб странице познајлусзцзице.порадникздровие.пл, где такође постоје приче о људима који пате од псоријазе.
Кампања ће трајати до краја школске 2019/20. Поред главне циљне публике кампање, предавање о псоријази и псоријази може свако да погледа и научи о минималној дози знања неопходном за разумевање проблема са којим се пацијенти суочавају.
Псоријаза је у великој мери проблем који утиче на сферу менталног здравља људи. За многе људе који живе са псоријазом, осећај усамљености, недостатак самопоштовања, па чак и депресија су саставни део стања, као и изглед кожних промена.
Ово показује колико псоријаза може имати на ментално благостање пацијената. - Болест је значајно утицала на моју психу. Убежавао сам од својих пријатеља, посебно од веза.
- Срамио сам се себе какав јесам.Псоријаза ме је потпуно лишила самопоуздања и мотивације за све - додаје Аркадиусз Каспрзак, који је управо дебитовао са књигом о псоријази, у којој кроз сопствена животна искуства жели да скрене пажњу на проблеме са којима се боре људи који пате од псоријазе.
Приче о пацијентима који се боре са било којом хроничном болешћу изузетно су дирљиве.
Такође препоручујемо причу Монике Роговске: Моји пријатељи су се одселили од мене због моје љуске
- Значајно је да су нас приче оних који су се усудили да изађу из сенке - показале своју болест, испуниле дивљењем и оптимизмом. Па зашто изолујемо оне који се боре са псоријазом? Да ли нас је срамота да седимо са особом са вагом у кафићу?
Одселимо се аутобусом. Плашимо се да ћемо и сами постати предмет непријатељског погледа или да ћемо се можда заразити, иако је то немогуће. Знање о псоријази је још увек недовољно у нашем друштву, па је школски час о псоријази савршена идеја за промену приступа људима који пате од ње - објашњава психолог Дорота Минта.
Према СЗО, лечење псоријазе укључује више од рутинске медицинске дијагнозе или прописивања лекова. Људи се често осећају усамљено суочени са псоријазом и углавном се ослањају на чланове породице за подршку. Психолошки терет у животу са псоријазом је стигма болести и стигма коју имају људи око ње.
Негативна оцена других може произаћи из неразумевања, недостатка знања, али ипак треба да се заснива на чињеницама. Стога социјално образовање може бити од пресудне важности за пацијенте. Свакако би помогло да се избегне изолација у коју пацијенти упадају.
Важно је схватити да на свету има много људи који имају сличне проблеме и који су можда спремни да се повежу и пруже подршку која им је потребна. Заједнички рад јача осећај да вас виде, чују, разумеју и вреднују, а самим тим даје и боље резултате када пацијенти заједно предузимају иницијативе за промену своје ситуације.
Због тога су иницијатори кампање позвали организације пацијената на сарадњу: пољско удружење пацијената са псоријазом „Псоријаза“, „Заједно Разниеј“, Свиетокрзиские удружење пацијената са псоријазом, доњошлеско Удружење за помоћ пацијентима са псоријазом и псом, великопољско удружење
Пацијенти са псоријазом „Изађите из сенке“ и Фондација „Да, имам псоријазу“.
Препоручујемо: Псоријаза: узроци, симптоми, лечење
Почасно покровитељство над кампањом пружили су министар здравља, омбудсман за права пацијената, национални саветник у области дерматологије и венерологије и покрајински саветници из Долнослаские, Кујавско-Поморские, Свиетокрзиские, Варминско-Мазурские и Виелкополские, Просветни и социјални рад. Здравље.
Медијски партнери кампање су Порадник Здровие, ИСБ Здровие, Медицал Порталс и Хеалтхи & Беаути. Партнери у кампањи су Јанссен и Лилли као главни спонзор, Егис и Пфизер као споредни спонзор и Новартис као спонзор.
Важне промене за пацијенте са псоријазом од 1. новембра 2019.
За пацијенте са псоријазом, од 1. новембра, захваљујући променама у програму лекова за лечење умерене до тешке псоријазе плака, пацијенти ће имати шири приступ савременим терапијама. Критеријум ПАСИ снижен је са 18 на 10 за адалимумаб и етанерцепт, а трајање лечења за све третмане продужено је на 96 недеља.
Проф. Јоанна Нарбутт, национална саветница за област дерматологије и венерологије, подсећа нас на пут пацијента са псоријазом у здравственом систему у Пољској: У случају кожних лезија које указују на псоријатичне промене, пацијент треба да посети дерматолога.
Погледајте причу о пацијенту: Хеј! Зовем се Алицја и имам ПСОРИЈАСУ
Дерматолог дијагностикује псоријазу на основу клиничке слике, а у изузетним, сумњивим случајевима, врши хистопатолошки преглед коже, а затим дијагностикује благу псоријазу, односно ону која покрива до 10% површине тела, или умерену до тешку псоријазу, то јест где лезије коже заузимају више од 10% , и започиње одговарајући третман.
- Код благе псоријазе то је углавном локално лечење, а код умерене или тешке псоријазе користе се фототерапија или општи лекови. Ако пацијент не реагује на конвенционално лечење општим лековима, пацијент је укључен у програме лекова које финансира Национални здравствени фонд. У Пољској данас лечимо псоријазу на глобалном нивоу - наглашава проф. Нарбутт.
