То је први лек на свету који људима са спиналном мишићном атрофијом даје шансу да зауставе болест и побољшају квалитет живота. Међутим, у Пољској не постоје прописи који би омогућили пацијентима рани приступ леку. Због тога пацијенти и њихове породице пишу хиљаде писама влади да промене закон и пруже могућности лечења.
Спинална мишићна атрофија (СМА) је ретка болест која узрокује прогресивно трошење мишића, укључујући оне одговорне за дисање и гутање, што доводи до респираторне инсуфицијенције. То је уједно и највећи генетски убица деце, јер када стигне у новорођенче, може врло брзо умрети од респираторне инсуфицијенције до друге године. До недавно се спинална мишићна атрофија (СМА) сматрала неизлечивом болешћу. Међутим, у лето 2016. испоставило се да је развијен први лек на свету, нусинерсен, који људима са спиналном мишићном атрофијом даје шансу да зауставе болест и побољшају квалитет живота. У Пољској не постоје прописи који би омогућили пацијентима рани приступ леку. Због тога пацијенти и њихове породице пишу хиљаде писама влади да промени закон и пружи могућности лечења - као што је то случај у другим земљама.
Нусинерсен - први СМА лек који зауставља напредовање болести
Недавно је у многим европским и светским земљама нусинерсен већ у употреби под тзв Програми раног приступа (ЕАП) који спашавају животе већине болесне деце. У Пољској закон не дозвољава такве ствари. Тек 2017. године, закон треба да дозволи покретање програма раног приступа. Међутим, одредбе које је предложило Министарство здравља не предвиђају финансирање ни једне медицинске посете неопходне за примање лека, а да се не помињу трошкови боравка у болници и администрације нусинерсена.
Родитељи деце са СМА траже доступност СМА терапије у Пољској као део поступка раног приступа, као и за будућу надокнаду лекова.
Поред тога, на дан регистрације лека треба прекинути лечење њиме и не постоји могућност аутоматског наставка лечења. За СМА, сваки прекид лечења може довести до неповратног погоршања здравља, укључујући смрт.
Учесници ДА за лечење СМА у Пољској боре се да пољски пацијенти могу да се лече нусинерсеном и да се одмах по пријему уврсте на листу надокнађених лекова. Такође су потребни центри у којима се лекови могу давати, јер се то ради ињекцијом у кичму, а тако тежак медицински поступак мора обавити специјалиста.
Пољска СМА заједница стога тражи од премијера да узме у обзир горе наведене захтеве и прихвати слоган: ДА за лечење СМА у Пољској. Кампањи се можете придружити на Фејсбуку. Родитеље такође подржава СМА фондација
Препоручени чланак:
Фондација СМА подржава пацијенте са кичменом мишићном атрофијом. Прочитајте такође: Мишићна дистрофија - лечење и рехабилитација код мишићне дистрофије Дуцхеннеова мишићна дистрофија: узроци и симптоми. Рехабилитација у дистрофији ... Спинална мишићна атрофија - едукативна конференција за породице са СМА
.jpg)
