Овогодишњи Светски дан мултипле склерозе пада 31. маја. За многе пацијенте ово је прилика да своја искуства и искуства поделе са другима. Људи укључени у кампању П.С. кажу да болест не значи крај снова о обичном животу и може постати инспирација за акцију. Имам МС.
Процењује се да у Пољској има приближно 50.000 људи који пате од мултипле склерозе. То је једно од најчешћих хроничних неуролошких обољења. Обично погађа младе људе између 20 и 40 година. Ово је време када доносе најважније одлуке у животу. Информације о дијагнози често уништавају њихов свет. Постављају се питања: зашто баш ја? Шта сад?
- Вест о неизлечивој болести која приморава људе да промене тренутни живот шок је за многе пацијенте. Мултипле склерозу повезују са потребом да се одрекну снова о породици, каријери или било којој другој активности. У међувремену, болест, иако верификује наше планове, не мора да значи и одустајање од предвиђених циљева - каже Маłгорзата Томасзевска, психијатар из Кабинета позитивне мисли у Варшави.
Рушење стереотипа
Пример Изе и Милене показује да живот са хроничном болешћу, иако различит, може бити узбудљив. Осим мултипле склерозе која је дијагностикована у младости, обе девојке деле и страст према активном начину живота. Милена је за болест сазнала са 16 година. Већ тада је волела да трчи, и иако је дијагноза била шок, није намеравала да напусти спорт.
- Почетни ток болести био је врло интензиван. Рецидиви су се јављали и до пет пута годишње. Сваки од њих попримао је све тежи облик, толико да сам се у неком тренутку из болнице вратила у инвалидским колицима - каже Милена.
Шанса да се заустави напредовање њене болести била је скупа, а затим није надокнађена терапија. Њени рођаци и пријатељи били су укључени у прикупљање средстава за Миленино лечење, на чему им је до данас захвална. Када је повратила кондицију, наставила је да трчи. Временом је чак почела да трчи и на маратонима. Данас, као члан пољског Друштва мултипле склерозе, мотивише друге пацијенте. За њих је организовала први бициклистички митинг у Пољској за људе са мултиплом склерозом.
- Захваљујући пољском Друштву мултипле склерозе и учешћу у П.С. Имам МС, упознао сам много занимљивих људи и чуо приче које ме мотивишу за рад. Једном ми је неко помогао, данас желим да помогнем другима. Најважније је схватити да болест не мора бити непремостива баријера. И мада није лако, јер је МС непредвидива болест, морате тражити алтернативна решења у свакој ситуацији која ће нам помоћи да живимо онако како желимо, каже Милена.
Иза жели да разочара свој инвалидитет. Проблеми с мобилношћу били су изговор за отварање блога, а временом и фондација Кулава Варсзава, чија је мисија, између осталих стварајући простор који је архитектонски и социјално прихватљив и доступан свима.
- Болест ми је променила приступ животу, али позитивно. Кад ми је позлило, сви су мислили да ћу бити тужна, сломљена, престаћу да излазим из куће. Упркос томе, одлучио сам да сада могу све. Не желим себи ништа да ускратим. Можете живети заиста дуг и леп живот са мултиплом склерозом. Трудим се да користим сваки минут - наглашава Иза.
И има. Када јој је лекар наредио да ограничи физички напор, променила је планове и изабрала школу фотографије уместо свог вољеног АВФ-а. Када су јој ноге отказале, напустила је кошарку и придружила се рагби тиму за четири инвалидска колица „Фоур Кингс“. Тврди да ништа није немогуће, довољно је само желети.
- Изненађен сам кад ме неко види у колицима и каже да ми се диви. Тада увек питам: зашто? Не могу да разумем људе којима је необично да напуштају кућу. Инвалидност није препрека, препрека може бити простор који није прилагођен особама са инвалидитетом, каже Иза.
Нове могућности
Иако Иза и Милена доказују да мултипла склероза не мора бити ограничење, многи пацијенти, након што чују дијагнозу, не верују. У циљу разбијања стереотипа и мотивисања пацијената на активан животни стил, кампања П.С. Имам МС. Њени иницијатори, НеуроПозитивни Фоундатион, подржавају пацијенте и њихове рођаке промовишући позитивне примере људи са МС.
- Као део П.С. Имам МС, створили смо Позитивну групу, која укључује људе са МС различитог степена кондиције и напредовања болести. Заједничке су им две ствари - снага воље да воде обичан, али страствен живот и свест о вредности и важности времена “, каже Изабела Цзарнецка Валицка, председница НеуроПозитивни фондације.
Вреди знатиПоводом Светског дана мултипле склерозе, 31. маја, Фондација НеуроПозитивницх позива све људе који болују од МС и њихове рођаке на свој Фацебоок профил: хттпс://ввв.фацебоок.цом/НеуроПозитивни/?фреф=тс, да разговарају о томе шта мотивише понашати се.
- Задатак наше фондације није само да пружи информације о мултиплој склерози, већ и да подстакне све пацијенте да развију своје страсти и остваре своје снове. Људи са МС морају знати да иако болест неће нестати, то не мора бити читав наш свет и вреди живети што активније - наглашава Изабела Чарнечка-Валичка.
Светски дан мултипле склерозе такође је прилика за разговор о напретку лечења. И премда смо у том погледу још увек далеко од водећих европских земаља, ситуација хиљада пацијената у Пољској се сваке године побољшава.
- Ове године рефундација покрива лечење пацијената са тешким, активним обликом болести, код којих лекови прве линије нису били ефикасни, и други лек за оралну употребу. За многе пацијенте ово је шанса не само да се врате у активност, већ и да зауставе напредовање болести - наглашава Изабела Цзарнецка-Валицка, НеуроПозитивни Фоундатион.
Вреди знатиП.С. Имам МС - је кампања која је створена за људе којима је дијагностикована МС. Кампању је покренула Фондација НеуроПозитивни. Циљ кампање је пружање подршке пацијентима и њиховим рођацима промовисањем позитивних примера људи који пате од МС који, упркос својој болести, нису одустали и следили своје страсти. У оквиру кампање, „Група позитивних“ делује у Интернет простору, где људи са дијагнозом МС могу да разговарају са другим пацијентима и од њих добију мотивациону и садржајну подршку. Више о П.С. Имам МС може се наћи на неуропозитивни.пл/пс-мам-см.
