И ви? Колико знате о ендометриози? Откријте приче ЕндоВомен!

Знате шта ме највише нервира када ово напишем? Та Реч ме црвеном бојом подвлачи, реч "ендометриоза" прекривена свим случајевима! Још један доказ да је сазнање о овој тако честој болести, која погађа једну од десет жена, застрашујуће занемарљиво ... - каже Моника Оска-Трзцинска, која се бори са ендометриозом од своје 14. године.

Да ли се сећате епизоде ​​„Милионера“, у којој је један од учесника био питан: „Ендометриоза је болест слузокоже која путује дубоко у тело. Слузница чега“? Човек није знао шта да каже - прво је желео да одабере стомак, а затим је стао на грло. Али радило се о материци, па је за милион морао да се опрости од следеће утакмице. Осим што „материца“ такође није сасвим тачан одговор.

Као што показују најновија истраживања1, одговорна за појаву ендометриозе није „лутајућа слузница (другим речима, слузница, ендометријум) материце“, већ ћелије сличне грађе. И ово значајно мења ствари, објашњавајући зашто се ова болест дијагностикује не само код жена у менструацији (иако чине велику већину пацијената), већ и код младих девојака или жена у постменопаузи, па чак и - у појединачним случајевима - код мушкараца који имају материцу - као што знате - немају.

Али о чему се тачно ради у овој мистериозној болести? Током менструалног циклуса код здраве жене поменута слузница расте у - што је пресудно - матерничкој шупљини. Током циклуса, слузница се љушти, што узрокује менструацију.

Међутим, у случају ендометриозе, његова жаришта се налазе изван матерничке шупљине. Они се такође повећавају и крваре сваког месеца, али крв не може да изађе из тела. Имплантати се могу налазити на врло необичним местима, чак и у мозгу.

- Недавно је тинејџер са ћелијама сличним ендометријуму везан за параназалне синусе забележен је у светској групи за подршку женама са ендометриозом, због чега је девојчица крварила из очију током менструације. Болесници су помоћ тражили код лекара из целог света - каже Анна Јаноцха, оснивач групе Ендометриоза на Фејсбуку, организатор првог ЕндоМарсз-а у Пољској.

Ови растући и крварени напади ендометриозе изазивају упале, а тело, покушавајући да се излечи изнутра, формира адхезије.

Зашто се ово дешава? Научници непрестано покушавају да одговоре на ово питање. Многи стручњаци доводе у питање широко распрострањену теорију миграције ткива. На крају, ако би ткиво из материце одлутало, показало би исту активност као и ткиво ендометријума, а није - као што је горе поменуто, биохемијски се разликују.

Тренутно се истражују две различите хипотезе повезане са ендометриозом: прва је абнормални одговор имунолошког система који би требало да се бори против ткива које је на погрешном месту и у окружењу (тј. Изван матерничке шупљине), али не. Такође се испитују могуће модификације ткива које су изашле из матернице.

Многи истраживачи упоређују механизам деловања ендометриозе са оним код неопластичних болести, јер је могуће да се ткиво ендометријума трансформише у агресиван облик, стварајући инфилтрате и нападајући органе.

Принцезе "Ох, боли!"

- Сећам се своје прве менструације, заправо времена непосредно пре ње. Имао сам 14 година, 4 месеца и 4 дана. Била је субота увече и недеља увече и грчио сам се од болова на кревету. Нисам могао да спавам. Добила сам капи на стомак јер су сви мислили да сам појела нешто што ме боли. Тек у понедељак сам почела да крварим и чак се сећам да сам била срећна јер су готово све девојчице у одељењу имале менструацију и коначно сам могла да се придружим њиховој групи и разговарам у угловима школских ходника о „тим“ стварима - каже Моника Оска-Трзцинска, болујући од ендометриозе .

Она додаје: - Не знам да ли сам икада била срећна због свог периода после тога. Следећи месеци натерали су ме да схватим да ових дана неће бити лако, мада вероватно тада нисам очекивао да ће највећи изазов бити да их некако преживим.

Неподношљиви болови током менструације један су од најчешће цитираних симптома ендометриозе. Али шта значи „тешко поднети“? Вероватно би већина жена, када би их питали о томе, рекла да се током периода боре са болом. Па у чему је разлика? Анна Јаноцха говори о њеним размерама у ендометриози.

- Малопре сам мислио да сам искривио ногу. После пада сам се онесвестио, нисам вриштао, смејао се неспретности. После 10 дана, међутим, видео сам да ми нога не зараста. Некада сам била плесачица па сам схватила да је то вероватно нешто са тетивом. На крају сам отишао у болницу, урадио рендген, нога ми је била искривљена и био сам врло смирен - осећао сам само нелагодност. Доктор је погледао слику и укочио се. Питао сам га да ли ћу ускоро плесати, јер је новогодишња ноћ била пред вратима. Одговорио је да се није окупило веће, желели су да се зезну, јер се испоставило да је реч о прелому са померањем костију. Сам тренутак фрактуре, ходање без гипса 10 дана, преглед у болници - то није било ништа у поређењу са болом који сам осећао током менструације.

Упркос овој чињеници, жене често чују од гинеколога да „таква женска лепота“, „жена мора да боли“, па чак и да су принцезе „ох, боли“.

Анета Бинковска: - Пре менструације пратили су ме страшни болови у стомаку, који су временом почели да се манифестују и током овулације или других нормалних дана. Посете гинекологу нису донеле никакве резултате, али мишљење гинеколога о ендометриози било је једноставно: ту се ништа не може учинити, мора болети.

Моника Оска-Трзцинска: - Да лекари не допуштају женама да пате и не лече снисходљиво, ендометриоза би се дијагностиковала много брже! Мушкарци вероватно неће чути у лекарским ординацијама: „Боли, јер је то ваша лепота“, а вероватно је и већина од процењених 200 милиона жена на свету које су у неком тренутку свог живота патиле од ендометриозе чула ову реченицу.

8 година - ово је просечно време чекања на дијагнозу у свету

Процењује се да до 10% становништва може имати ендометриозу, што значи чак 2 милиона жена у Пољској. У просеку на дијагнозу чекају 8 година. Зашто? Као што видите на горњој слици, симптоми болести нису специфични, могу се помешати са многим другим тегобама, поред тога, код различитих жена - нпр. због различитог положаја жаришта - ендометриоза може бити различита. Штавише, није познато (на крају) шта је узрок ове болести.

Стога није чудо што жене пре него што коначно - и ако уопште - оду код гинеколога, оду код гастролога, уролога, проктолога или ендокринолога са својим симптомима. Међутим, код гинеколога то може бити и другачије:

Моника Оска-Трзцинска: - Живећи са овом болешћу, истовремено се осећам слабо и снажно. Научила сам да се ослањам само на себе (а супруг, без њега и његове подршке, не знам како бих се снашла). Знам да нема смисла звати хитну помоћ - они неће доћи; иди на хитну помоћ - неће ми дати лекове против болова, реци ми да се обратим гинекологу; ослоните се на лекаре који нису међу неколицином специјалиста за ову болест - они неће признати незнање.

Анна Јаноцха: - Не знам мит о ендометриози који не би утицао на мене, укључујући чињеницу да таква болест не постоји. Када сам желела да затрудним, интерниста је наручила пакет стандардних тестова и вратила ме на гинеколошки преглед. У истој клиници отишао сам код свог дугогодишњег гинеколога. Изјавио је да је најбољи начин да се борим са својим тегобама и затрудним био одлазак на одмор. Крв ми је охладила вене - на овај одмор бих додао три Здраве Марије и одморио се - до 50% пацијената са ендометриозом такође пати од неплодности - па опуштање на одмору није лек. Када сам напокон пронашао правог лекара, поставио ми је три питања: да ли су менструације болне, тешке и колико дуго покушавам да родим бебу? Када сам на прва два питања одговорио „да“, а на треће „више од годину дана“, рекао је: „То би могла бити ендометриоза“. На дијагнозу сам чекао 17 година.

Анета Бинковска: - За ендометриозу сам сазнала случајно. Имао сам састанак са гинекологом, који је такође био ендокринолог, ради провере штитне жлезде. Због тога је лекар спровео ултразвучни преглед и пронашао тумор од 7 цм на десном јајнику. После додатних тестова, испоставило се да су маркери рака повишени. Имао сам најгоре мисли. Тек тада сам пронашао препорученог лекара.

Магдалена Цхрзановска: - Први пут се сумњало на дијагнозу када сам имала 26 година, болест је већ била узнапредовала. Тада сам почео да тражим лекаре који ће моћи да ми помогну. Колико се сећам, посетио сам их око 5 пре него што сам упознао ону која се специјализовала за лечење ендометриозе.

Правог лекара најчешће је препоручила друга девојка, погуглала на Интернету или предложила други гинеколог од оног који су први пут пронашли. Јер постоје и неки лекари који могу да признају да нису специјализовани за ендометриозу.

#мусзесиелецзиц приватно

Како извештава ендометриозаполска.пл, ЕндоВомен у свету морају да посете просечно 10 лекара пре него што коначно пронађу једног који ће им показати одговарајући пут лечења. Додајмо третмане које често морају сами да лече. У новембру 2018. посланик Адам Корол поднео је интерпелацију маршалу Сејма о медицинској нези пацијената са ендометриозом. Његов адресат је био министар здравља, чији је заменик питао о ендометриози: размерама инциденце, претпоставкама медицинске неге, регистру пацијената и финансирању њиховог лечења.

Из одговора смо сазнали да се у просеку 2.100 ПЛН троши на „болничко лечење“ пацијента са ендометриозом. 3560 пацијената имало је користи од ове помоћи (и сетимо се да око 2 милиона жена у Пољској пати од болести). Да ли је ових 2.100 ПЛН пуно? Не. Лапароскопска операција уклањања жаришта болести кошта око 20.000 ПЛН. 103 ПЛН је просечан износ за амбулантну специјалистичку негу пацијената - услугама је пружена 10.461 жена. За поређење - једна посета лекару специјалисту за ендометриозу кошта 300 ПЛН, а редови су често неколико недеља.

Моника Оска-Трзцинска: - У једном тренутку смо почели да размишљамо о напуштању земље због моје болести, али не само због ње. Да бисте могли нормално да функционишете у четвртој (најозбиљнијој) фази ендометриозе, док се борите против неплодности, треба да имате пуно финансијских средстава. Мислим да је болест смањила наш породични буџет за 50.000–70.000 ПЛН. Волео бих да живим у земљи у којој ме чувају специјалисти, где не морам све сам да платим и тако се борим са све озбиљнијим финансијским проблемима. У земљи у којој ћу, кад из последњих снага позовем хитну помоћ, повраћајући од бола и лежећи на поду прекривен хладним знојем, чути „идемо да те видимо“.

Пацијентима са ендометриозом, у зависности од конкретног случаја, дају се лекови против болова, антиинфламаторни, антиспазмодични и хормонални лекови и подвргавају се лечењу.

Два најчешћа третмана ендометриозе су аблација (сагоревање) и ресекција. Током поступка отпуштања користи се електрода или ласер - то је минимално инвазивна метода, пацијент се брзо опоравља након захвата, али ризик од поновног појаве болести је висок - жаришта се само површински сагоревају.

Међутим, изрезивање фокуса може се извршити, на пример, хируршким ножем или плаземским ножем. То је тежа и радикалнија метода, али се због своје ефикасности сматра златним стандардом терапије. Међутим, важнија од самог алата је техника потпуног изрезивања лезија као и вештине и искуство лекара, посебно у пољу идентификовања жаришта ендометриозе током хируршке интервенције, тако да се не пропушта никаква промена.

Упркос увођењу горе наведених метода, у случају ендометриозе, не постоји 100% излечење. Симптоми болести могу и даље пратити жену, иако у већини случајева предузимање лечења у великој мери олакшава свакодневно функционисање болесних.

Анна Јаноцха: - Још увек нисам одлучила да се подвргнем процедури, до сада умањујем симптоме болести правилном исхраном, акупунктуром, физиотерапијом, јогом, покушавам да се сетим о истезању мишића карличног дна, имам масаже. Ове методе заиста делују - борим се са далеко мање бола него раније. Све ове методе, међутим, генеришу додатне трошкове - не само посете стручњацима, већ и куповине, нпр. Органски хлеб кошта 8 ПЛН, редовни хлеб - 3-4 ПЛН. Срећом, мој лекар - специјалиста за лечење ендометриозе - не само да препознаје ефикасност мојих поступака, већ и као део своје праксе препоручује ове методе другим пацијентима.

Анета Бинковска: - Када сам сазнала за болест, почела сам да тражим информације о њој на веб локацијама и блоговима. Испоставило се да је у борби против ендометриозе важна тачка исхрана, здрав начин живота и брига о физичком стању. При следећој накнадној посети питао сам лекара који је присуствовао о томе. Нажалост, нисам добио потврду ових података, штавише, третирали су ме као особу која је луда. Лекар је рекао да ниједна дијета или вежбање неће бити ефикасни. У овом тренутку сам схватио да лекар који се лечи више од 4 године не може да ми помогне. Штавише, то је изневерило моје самопоуздање, разочарало ме је.

Морам признати да је придржавање препорука било веома тешко. Најтежи покушај је био да се одрекнем својих претходних прехрамбених навика, производа на које сам свакодневно била веома навикла. До сада избегавам млечне производе, шећер, глутен (хлеб од пира печемо сами са квасцем) и не једем месо (само рибу). Свакодневно пије мешавину биљака за ендометриозу. Данас са сигурношћу могу рећи да је дијета чинила чуда!

Магдалена Цхрзановска: - Захваљујући променама у начину живота, примени модификација у исхрани и вежбању, акупунктури и недавној лапароскопији изрезивања жаришта ендометриозе, могу да кажем да се мој квалитет живота много побољшао. Периодни бол је још увек присутан, али можете га контролисати.

Моника Оска-Трзцинска: - Угазила сам својим путем у суочавању са болешћу и ублажавању њених симптома. Ова болест спречава многе жене да нормално функционишу и закључава их код куће због болова и пратећих симптома, па ценим да успевам да се некако избијем из њених канџи.

Прешао сам на веганску исхрану и избегавам шећер и прерађену храну. Трудим се да се редовно бавим јогом. Појављујем се у ординацијама остеопата кад се бол погоршава. Радим од куће кад се осећам уморно. Имам подршку психотерапеута. Испробавам још биљних рецепата. Нисам савршен у свим овим активностима, али третирам то као сталну тежњу ка бољем.

Моћ свести ЕндоСиостр

Магдалена Цхрзановска: - Ендометриоза је болест чији узроци и механизми нису у потпуности схваћени, стога не постоји јединствен ефикасан третман. То је врло фрустрирајућа ситуација за многе жене, поготово јер се суочавамо са многим болестима које нису јасне. То је један од разлога зашто посећујемо толико лекара и специјалиста пре постављања дијагнозе.Болест није видљива у истраживањима и симптоми могу бити врло збуњујући. Отуда и потреба за ширењем знања о ендометриози и вештинама лекара у овој области.

Ово је оно што Анна Јаноцха жели да уради:

- Заиста ми је стало до изградње свести код жена. У Пољској још увек нема података о ендометриози - а ако јесу, често су архаичне и контрадикторне. Учествујем у групама за подршку женама из целог света, преводећи медицинске изворе на енглески језик. Заједно са другим женама посматрамо најновије публикације о ендометриози - врло брзо знамо за најновија истраживања - у базе података истраживања стално уносимо кључне речи повезане са нашом болешћу. Креирамо списак лекара који подржавају нашу борбу против ендометриозе, организујемо радионице.

Наши људи нам пуно помажу. Супруг увек подржава моје поступке, на чему сам му веома захвална. Такође нам помаже програмер - супружник једног од ЕндоКобиет-а. Једном сам на сајму срео човека из компаније која производи еколошке хигијенске производе. Рекао сам да су одлични за ендометриозу, он је одговорио да то врло добро зна. Питао сам је ли он ЕндоМан. Тачно сам то сазнао. Доктор Давид Редвине, угледни специјалиста за подручје ендометриозе, заинтересовао се за ову болест због болести своје супруге. Сви ми стварамо једну сјајну ЕндоФамили.

Март је месец свести о ендометриози. Ове године, по први пут - 30. марта у 14 сати на Цастле Скуаре у Варшави - биће одржан ЕндоМарцх - састанак жена које се боре са овом болешћу.

Анна Јаноцха: - То неће бити протест, већ демонстрација да јесмо, да таква болест постоји. Желимо да изградимо заједницу ЕндоВомен и продубимо њихово и цело друштво знања о ендометриози. Позивамо све ЕндоСистерс на овај састанак! Нажалост, често се дешава да се негативне ствари гласно чују, носимо позитивну поруку да жене нису саме у свему томе, да смо заједно да се подржавамо, али надам се да ће и нас чути.

Магдалена Цхрзановска: - Поред ширења знања за себе, за друге жене - које пате од ендометриозе или оне које је можда имају, али не знају шта је узрок њихових болести - боримо се и за будућност следећих генерација жена, за бољи нега, боља и ранија дијагностика. Надам се и дубоко верујем да ће се ове промене догодити. Све нас је више са таквим уверењем и скупљамо снагу да делујемо у овој области.

Монка Оска-Трзцинска: - Желела бих да дођем до жена само са једном поруком: Не дозволите да вас ико убеђује да је бол нормална и не допустите да вас отпусте. Увек има разлог! Борите се јер су то ваш живот и здравље, и нико то неће учинити уместо вас.

Да ли сумњате или вам је дијагностикована ендометриоза, али не знате шта даље? Овде можете добити помоћ!

• Ендометриоза темеља

Фацебоок групе и профили:

• Ендометриоза
• Ендометриоза - независни профил о ендометриози заједно са групом за подршку
• Ендометриоза-АНТИДОТУМ
• Ендометриоза - како живети с њом?

Веб странице:

• ендометриозаполска.пл
• ендометриоза.орг

Препоручени чланак:

Извори:

1 минут. хттпс://ввв.нцби.нлм.них.гов/пубмед/23721717 и хттп://центерфорендо.цом/ендометриосис-ундерстандинг-а-цомплек-дисеасе