Пацијенти са Црохновом болешћу забринути су због недостатка накнаде лековима који им могу значајно помоћи да се врате у нормално функционисање, без узнемирујуће дијареје, болова у стомаку и живота, уз сталну потребу да траже тоалет. Овај „горући проблем“ не мучи само „ентузијасте Лођа“, већ и све оне који се боре са овом тешком и неизлечивом болешћу.
Према студији шведских научника, Црохнова болест повезана је са више него двоструким повећањем смртности у поређењу са здравим људима, посебно када започне пре 18. године. Стога је кључ, и не само ове групе пацијената, ефикасна терапија и, наравно, здрав начин живота.
Хронична природа гастроентеролошких болести и негативан утицај на пацијенте, породице и неговатеље, с једне стране, и ограничена средства која су до сада додељена гастрологији из буџета, с друге стране, не помажу лекарима у спровођењу ефикасне терапије.
Због тога је проф. Гразина Ридзевска, председница Пољског гастроентеролошког друштва и проф. Јаросłав Регуłа, национални саветник у области гастроентерологије, у више наврата је апеловао на Министарство здравља да уштеђевину која је резултат увођења биосличних лекова додели надокнади нових иновативних терапија за болести гастроинтестиналног тракта, омогућавајући побољшање здравља и квалитета живота пацијената.
Пацијентима је такође потребна психолошка подршка у функционисању са болешћу, али само 8% користи помоћ психолога. Испоставило се да су највећу подршку добили од породице и рођака (63% испитаника), такође су поменути лекар (28%) и други пацијенти (21%). Међутим, једна од главних препрека са којом се пацијенти суочавају је ограничена доступност савремених терапија.
Тренутно су у програму лечења дроге за Црохнову болест доступна само два биолошка лека са истим механизмом деловања, за која су еквиваленти у облику биосимилара већ ушли.Према саопштењу Министарства здравља, доступност јефтинијих терапија омогућава увођење нових иновативних лекова. Вреди напоменути да код Црохнове болести имамо управо такву ситуацију. Штавише, увођење нових биолошких лекова за надокнаду трошкова неће створити додатне трошкове за Национални здравствени фонд. Брже и ефикасније интервенције омогућиће стварне уштеде. Програм лекова не обезбеђује додатни новац, али могућност избора терапије прилагођене потребама пацијента биће ефикаснија.
- Последњих година појавило се неколико савремених лекова, које такође чекају пацијенти у Пољској. Обично су нове терапије скупље од већ доступних, али овај трошак је оправдан додатним здравственим ефектима које ови нови лекови нуде. Говоримо о већој стопи одговора, која траје дуже него у случају старијих лекова, а поред тога новији лекови обично имају повољнији сигурносни профил. Све то побољшава квалитет живота пацијената. Током процеса повраћаја средстава, АОТМиТ оверава ове информације и на основу њих председник АОТМиТ-а даје своју препоруку која је у случају ових лекова позитивна. Такође треба имати на уму да је цена пре издавања одлуке и даље предмет преговора са Економском комисијом. Као резултат тога, трошкови нове терапије не морају бити већи од до сада надокнађених терапија, објаснила је Цезари Прусзко, фармакоекономиста и здравствени стручњак.
- Поред тога, ваља подсетити да у случају старијих лекова већ постоје биолошки слични лекови чија надокнада значајно смањује трошкове из буџета платиоца. Према нашим сопственим прорачунима на основу доступних података Националног здравственог фонда, уштеда настала увођењем биолошких биолошких лекова који се користе у гастрологији може се проценити на ниво од 15 милиона ПЛН. Мислим да ове уштеде у великој мери могу да покрију трошкове повезане са надокнадом савремених лекова које пољски пацијенти чекају - додаје Прусзко.
- У условима ограничених издатака за здравље и проблема са радним капиталом, доносиоци одлука морају да донесу одлуке које имају за циљ не само лечење, већ и његове највише резултате, мерено, на пример, посредним трошковима. Код пацијената са Црохновом болешћу, просечан губитак продуктивности услед изостанака и презентизма износи 36%. Тешко је заборавити да плаћањем мање или више ефикасног лечења НХФ утиче не само на трошкове боловања и инвалиднина, које тада мора платити ЗУС, већ и на губитак прихода који болесни запосленик није остварио. - каже др Маłгорзата Гаłазка-Соботка са Универзитета Лазарски.
Пацијентима је стало до сталног побољшања квалитета живота са болешћу како би могли да уче, раде, заснују породицу и предузимају друштвене активности. Према већ цитираној студији, најважније благодати нових терапија на које указују људи са Црохновом болешћу су:
- одржавање могућности за посао (74%)
- удобност изласка из куће без бриге о томе где је тоалет (69%)
- побољшање општег благостања и расположења (61%)
- спречавање даљих рецидива (56%)
- уверење да ће се третман наставити онолико дуго колико је потребно (67%)
- Као удружење желимо да покажемо да можете да организујете свој живот са Црохном. Нажалост, сада постоји велико ограничење. Забринути смо због обуставе поступка надокнаде на захтев произвођача за један од иновативних лекова, који је недавно најавило Министарство здравља. Међутим, оптимистични смо у погледу информација о текућим преговорима о цени другог лека. Тим више што се овај лек већ надокнађује код улцерозног колитиса - оценио је Пиотр Барановски - представник Удружења особа са ИБД-ом „Łодзци Запаленци“.
Предложени период лечења овог лека у програму лекова за Црохнову болест је 24 месеца. Према тренутном програму лекова, трајање терапије је ограничено на 12 месеци са референтним биолошким леком или 24 месеца за пацијенте који се лече биолошким биолошким биолошким препаратима. Лечење другим анти-ТНФα моноклонским антителом доступним у програму лекова ограничено је на 12 месеци. Неопходност прекида терапије велики је изазов за саме пацијенте, чије се здравствено стање мора знатно погоршати да би биолошки третман могао поново имати користи.
- Надамо се да ће бити постигнут договор између Министарства здравља и произвођача. За нас пацијенте је важно да лекар има најшири могући распон терапија и да постоје могућности да лечење прилагоди потребама одређеног пацијента. Само захваљујући томе биће заиста ефикасно - коментарише Барановски.
У међувремену, чак 72% пацијената се плаши недостатка накнаде за све доступне лекове, а 79% се плаши претерано строгих критеријума за прихват програма лекова.
- Желели бисмо да се наши проблеми који проистичу из природе болести не фокусирају на страх од доступности одговарајућег, ефикасног лечења. Желимо да се можемо фокусирати на квалитет живота са Црохном тако да нас болест што мање ограничава - додао је Барановски.
Одбор удружења „Łодзци Запаленци“ послао је писмо министру здравља тражећи прилику да се састане и разговара о тренутној ситуацији пацијената са Црохновом болешћу. Пацијенти се надају да ће се њихов глас чути и да ће моћи да се лече у складу са тренутним препорукама.
- Извештај из студије коју је Опен Пхарма Хоусе спровео за Удружење особа са ИБД „Łодзци Запаленци“ 2018. године.
- хттп://м2в.цеестахц.орг/медиа/М2В_Косзти_посредние_ИМИДс_в_Полсце_подсумование.пдф
- хттпс://ввв.гастројоурнал.орг/артицле/С0016-5085(18)35159-Кс/фуллтект?дгцид=равен_јбс_етоц_емаил
