Какав је живот са Алцхајмеровом болешћу?

Постоје болести које у истој мери погађају и пацијента и неговатеља. Оне отежавају свакодневни живот. Након што сте чули дијагнозу неповратне болести, треба полако да реорганизујете свој живот како бисте помогли најближој особи која, на пример, у случају Алзхеимерове болести, с временом заборави своје име, не зна да ли има децу, супружника или не може да користи кашику. Већина неговатеља доживљава јак стрес и понекад се лече од депресије.

У многим случајевима хронични умор и непрекидно унутрашње кидање постају уобичајени.

Није ни чудо, на крају крајева, вољена особа постаје непознаница која се не сећа какав је био заједнички живот, заборавља оно што се раније догађало, али се савршено сећа догађаја из прошлости.

Има огромних проблема са учењем нечег новог. Заборављене речи током разговора, понављање истих реченица или понављање истих прича изнова и изнова.

Пацијенти се често понашају ирационално, агресивно и на непредвидив начин, што често изазива сукобе.

Морате бити свесни чињенице да ово није намерна радња, већ прогресивна болест.

Спољни свет постаје стран за болесну особу, чини га страх, а то их доводи до затварања у свој свет саздан од остатака сећања.

- Нарочито на почетку рођаци погрешно прочитају намере пацијента. Жале се да их он љути, позива лопове и користи непристојне речи. И он једноставно не разуме све што му се дешава, или се плаши да старатељ и даље нешто захтева, а не успева да му изађе у сусрет.

Неговатељ би требало да има пуно знања о Алцхајмеровој болести, да зна симптоме који се јављају како се болест развија, како би могао да се носи са њима у будућности - наглашава Божена Новицка.

Када је њена мајка Антонина била у седамдесетим, имала је све више проблема са памћењем, понављајући исте ствари неколико пута. Породица се на то навикла, једноставно су то повезали са старошћу. Пре двадесет година мало се говорило о Алцхајмеровој болести, иако је то било познато од 1906.

Једног дана 1996. године, Антонина је прошетала местима која је добро познавала, али је повратак каснио неколико сати. Ово се никада пре није догодило.

Много година је радила као надређена медицинска сестра у Сиротишту, помагала је у усвајању. Волела је овај посао и била му је потпуно посвећена.

- Губили смо разум, она је увек била тако тачна, обавезна. Да је није пронашла пријатељица, не би могла да нађе пут кући - сећа се Божена.

Такође прочитајте:

Како холестерол доприноси развоју Алцхајмерове болести?

Бактерије одговорне за пародонталну болест као фактор ризика за Алцхајмерову болест?

Оштећење меморије: дугорочно и краткорочно

Временом су се проблеми почели погоршавати. - Мама је могла да нас води у километарске шетње, вратили смо се исцрпљени, а она је могла да настави да хода. Временом је престала да се брине о хигијени, имали смо проблем да је наговоримо да уђе у купатило.

Најтежи је био обрнути циркадијални ритам, када смо желели да заспимо, а моја мајка се изузетно активирала и устајала неколико десетина пута ноћу, док је дању заспала. Понекад смо успевали да јој пореметимо ритам, укључујући је у разне кућне послове, на пример помажући у припреми вечере.

Дијагнозу су поставила два неуролога, Анна Франкиевицз-Воитиновска и Роберт Куцхарски. Приметили су да им све више пацијената долази са проблемом губитка памћења код старијих људи у породици.

Тражили су све више и више информација о овој болести, желели су да помогну онима који су у потреби што је боље могуће. Све ово значило је да је пре 18 година основано Удружење за збрињавање пацијената са Алцхајмеровом деменцијом у Бидгошћу. Божена је била њен председник од самог почетка.

Ова болест мења не само особу која пати од ње, већ и вољене особе. Дијагноза може бити огроман ударац за супружника - најчешћег неговатеља у Пољској.

Обично су то старије особе, често болесне, које саме захтевају негу. У међувремену, живот пише такав сценарио да мора да пази на врло болесну особу 24 сата дневно.

- Да се ​​изолујете од света је најгори начин, разговори са другим људима који су у истој ситуацији су итекако потребни. У нашем удружењу се одржавају два пута месечно - каже Божена.

Матуранти Пост-средње школе за радну терапију изводе наставу за пацијенте. Накнаде сликају, кувају, певају, плешу, док њихови неговатељи имају користи од тако важне психолошке подршке, учествују у едукативним састанцима везаним за болест, терапију и рехабилитацију. Они се једноставно могу жалити у свету, понекад плакати ...

Најважније је разменити искуства. То је оно што вам даје највише снаге. Главни задатак неговатеља је да разуме болест и научи како се носити са болеснима - каже Божена и додаје да неки неговатељи, чак и након смрти супружника или родитеља, долазе на састанке како би своја искуства поделили са другима.

Годинама стварају срдачна пријатељства и везе. Пацијенте који због озбиљног здравственог стања нису у могућности да дођу у Удружење у оквиру пребивалишта у оквиру пројекта „Зелени кишобран“ посећује психолог, медицинска сестра, рехабилитатор и радни терапеут - каже он.

Божена је бригу о својој мајци поделила са сестром и из искуства зна колико много зависи од старатеља, од позитивног приступа оптужби и од његовог укључивања у свакодневне кућне активности.

Три сина наше јунакиње су такође била од велике подршке, били су сјајни са баком, могли су да измишљају задатке и игре које су је занимале.

- Важно је да заједно играте игре или шетње, што помаже да што дуже останете у форми. Када болесна особа заборави реч, не треба је заменити, већ је водити тако да се сећа.

Мама је све време постављала пуно питања. Учествовала је у свакодневном животу: помагала је да припреми вечеру најбоље што је могла, почистила је стан - присећа се Божена и додаје да старатељ мора да покаже креативност и памет како би дошао до болесника.

Она саветује да питања формулише тако да студент / одељење може на њих одговорити: „да“ или „не“, док би упутства требала бити кратка и разумљива. Вриједно је подсјетити пацијента сваког дана у мјесецу, приказивати календар с датумима означеним великим бројевима на видљивом мјесту и обавјештавати га о времену.

Према Бозену, остављање болесника у 24/7 старачким домовима није најбоље решење. Домови за свакодневни живот су идеални.

Пацијент тамо проводи пола дана, а неговатељ има времена за себе и може бити професионално активан. Током дана, болесној особи није досадно: има часове и терапију.

Проблем је само један: такве куће у Пољској могу се набројати на прсте једне руке - уздише Божена. Једна смо од земаља у којој је проценат пацијената који остају код куће међу највишима.

У другим земљама пацијенти брже стижу до домова за негу, вероватно зато што су услови бољи од наших и постоји више могућности. Због тога нам је толико важно да подржавамо породичне неговатеље.

Није лако признати да се неко веома близак нама брзо мења. Болест брзо напредује и није познато шта ће донети следећи дан.

- На несрећу, неговатељи врло често изолују болесне, затварају их код куће, никоме не говоре о болести. Ефекти таквог поступка су драматични. Често се завршава нестанком пацијента, који једног дана оде и више се не врати, такође зато што они око њега не знају ништа о његовој болести. Тек када неговатељ отворено говори о болести, може рачунати на разумевање других људи и на њихову помоћ, каже Божена.

Људи који нису доживели Алцхајмерову болест могу бити изненађени необичним, понекад срамотним понашањем пацијента.

Страх од сопствене непримерене реакције на неразумљиво понашање пацијента, страх од увреде, подстиче га да све мање посећује.

Временом неговатељ остаје једина особа са којом пацијент има контакт. Када се ово комбинује са социјалном изолацијом пацијента и неговатеља, ситуација постаје драматична.

- Често би људи споља били вољни да помогну: погледајте старе фотографије, прошетајте са болесном особом, играјте с њом карте и сећајте се старих година. Међутим, они то не чине јер не знају како најбоље да комуницирају с њим, како да одговоре на поновљена питања.

Треба нагласити да ће тек када други људи око пацијента и неговатеља буду знали шта је Алцхајмерова болест, моћи да помогну у збрињавању пацијента, наглашава Божена.

Врло често се догоди да неговатељи брину о себи јер осећају да је то њихова дужност, не желе да оптерећују друге. Временом почињу да избегавају пријатеље и породицу јер се сраме понашања болесника или су преуморни и више воле да остану код куће.

Полако повлачење из друштвеног и породичног живота чини да се особа осећа непотребно, а неговатељ све усамљенији, што често доводи до депресије.

Само неговатељ који такође може да се брине о себи способан је да добро испуњава своје дужности.

- Немојмо се изоловати од других људи, покушајмо да изађемо из куће кад имамо такву прилику, будимо у контакту са другима, тражимо подршку када се осећамо уморно и беспомоћно - апелује Божена.

Препоручени чланак:

месечни "Здровие"