Кад је погледам, тешко ми је поверовати да се неколико пута трљала о смрт, да се свакодневно бори против болова које само морфијум може да ублажи. Као резултат малигног тумора ректума, лекари су морали створити стому, тј. Вештачки анус. Какав је свакодневни живот са стоми?
Управо је малигни рак ануса довео Дороту да има стому (вештачки анус) и свакодневно се бори са проблемима болести. Како је дошло до тога Колико се сећа, увек је имала проблема са цревима. Кад је као девојчица ишла у кампове, једва да је користила тоалет. Дорота Каниевска још увек не зна зашто се то догодило. Можда је то било подсвесно, можда је она реаговала на промену воде или хране. Није се бавила тиме, никоме се није жалила. Одлучила је да то мора бити тако. „Као и већина младих људи 1980-их, и ја сам брзо одрастао и основао породицу“, каже он. - Ништа ми није недостајало, осећао сам се добро, живот је текао добро. Мучила ме је хемороида, али сналазила сам се. У апотеци сам купио супозиторије и масти и мислио да добро лечим. Никада о томе нисам разговарао са лекаром, јер ми се чинило да је то још неугоднији проблем од гинеколошког прегледа.
Како се испоставило да су хемороиди рак ...
Време је пролазило. Кћерка Камил - здрава, лепа девојчица - брзо је расла. Али Доротин породични живот није ишао добро. Одвојила се од мужа. Сналазим се, говорила је себи у тешким временима. „Имам дете, имам за шта да се борим. Али стварао је сопствене планове за њихов живот. - Крајем 1998. године затвор је замењен бескрајном дијарејом. Није ме било брига, каже Дорота. - Мислио сам да ће проћи само од себе. Али није, чак ни након 11 месеци. У столици је било крви, али Доротхи је све спустила на хемороиде. На крају је изгубила контролу над аналним сфинктерима. „Кад сам хтела да пишким, и моје црево је било спонтано“, сећа се она. - Ништа ме није болело, али све већа нелагодност ме све више узнемиравала. Отишао сам на клинику. Пронашла је младог лекара који се специјализовао за радиологију у болници у улици Сзасеров. Након што је саслушао њена признања, без оклевања је издао упут за рендген са ректалном клистирком. „Отишла сам на преглед“, каже она. - Био сам спреман за операцију и рендген је почео. У почетку су у кабини оператера биле само две особе, али након неког времена тамо се окупила лепа гужва. Ово ме бринуло. Мислио сам да можда није добро, али стрпљиво сам чекао пресуду. Доктор је рекао да су у ректуму пронашли полип величине трешње и да још треба урадити биопсију. Чекање на резултате хистопатолошког прегледа није ме одвратило од сна. „Ако постоји полип, они ће га уклонити и моји проблеми ће престати“, рекао сам себи.
ВажноСтома - дијета попут лекова
Правилна исхрана особе са стомом треба да садржи грубозрнати устајали хлеб, крупицу, немасно месо, рибу, млечне производе, пахуљице од кукуруза и житарица, воће, поврће, повртне залихе и немасне чорбе. Морате пити најмање 2 литре течности дневно. Не препоручују се масна и слатка јела, газирана пића, зачињена јела, коштичаво воће, надимање поврћа попут грашка, пасуља, лука и купуса. Начин прехране је подједнако важан. Стомицс треба да једу најмање 3 оброка дневно, у редовним интервалима, темељито жвачући и држећи уста затворена како би избегли гутање ваздуха. Најбоље је увек јести у исто време. Када уводите нову храну у исхрану, морате је пробати одвојено и у малим количинама. Тада је лакше елиминисати оне који узрокују надимање, затвор или дијареју.
Дијагноза: рак ректума, неопходан је вештачки анус
Лекар је предао резултате теста Андрзеју, Доротином пријатељу. Рекао је да морате да одете код шефа клинике и закажете састанак за операцију. - Али како? Полип и операција одмах? Питала се Доротхи. Узела је Анџејева документа и почела да чита. Учила је латински у средњој школи, али се није сећала свега. Није ишла да се пријави за операцију, већ се вратила кући. Посегнула је за речником и све је постало јасно. Малигни тумор ректума. Шале су готове. Дорота је спаковала потребне ствари и отишла у болницу. Лекар с којим је разговарала био је искрен и непосредан. „Не брини се“, рекао је. - Пресећи ћемо оно што нам треба, направићемо вам рупу на стомаку, обући ћемо торбу и живећете у миру.
- Свет се срушио, све се завртело, речи „рупа у стомаку“, „кеса“ још увек су биле у ушима - Дорота то никада неће заборавити. - Побегла сам из болнице. Одлучио сам да нађем другог доктора. Надала сам се да ће рећи још нешто. Није. Али у болници у Миедзилесиеу близу Варшаве пронашао сам старијег лекара који ми је све објаснио. Из Миедзилесие-а су ме упутили у болницу у Банацхи, јер је постојао пољско-амерички програм лечења рака дебелог црева. Зрачење је почело, након чега је требало да се одржи операција. Дан пре операције, Дорота је чула да ће можда бити потребно имати стому. Није знала шта је то. Лекар је стрпљиво објаснио детаље поступка. - Не слажем се, пре ћу се убити! Вриснула је. „Можда се може направити анастомоза“, рекао је лекар. - Потрудићемо се да вам помогнемо.
Када се пробудила после операције и видела да на стомаку нема кесице, осетила је велико олакшање. Она је била срећна. Лекар је објаснио да су фрагменти црева спајани заједно и да ће све бити у реду. Међутим, будућност је требала показати да то није најбоља идеја. Дорота је ишла на хемотерапију једном месечно. Била је слаба, имала је анемију, високу температуру и сталне болове у стомаку. Али то је сведено на нежељене ефекте хемотерапије. На крају се испоставило да спајалице нису добро заптивале црева. Храна је процурила у стомак. Била је неопходна друга операција. Овог пута је било сигурно да ће се завршити са стоми.
Возили су ме од болнице до болнице
Било је проблема са бубрезима: није се испразнила урином, а механичка декомпресија, изведена без анестезије, невероватно ју је бољела. Након поступка, више од 60% инсуфицијенција бубрега. - Ако се погорша, лекари ће пресећи бубрег, отићи ће у смеће - каже Дорота. Застане, окрене лице, па га не видим како плаче. Стрпљиво чекам, не постављам питања, не наговарам је. - Ох, било је пуно тога - наставља након неког времена. - Пре хемотерапије извадили су ми хематоме из доње карлице. Прошао сам кроз преокрет црева. Превожен сам из болнице у болницу, од стола до операционог стола. Напокон се све смирило. Стома је добро радила, па је Дорота пуштена кући. Спремала се да започне нормалан живот, али испоставило се да је то ван снаге. - Готово годину дана после операције, од куће сам одлазио само када сам морао на клинику или на тестове - признаје. - Седео сам код куће, јер ми се чинило да сви на улици знају шта ми се догодило, да сам на челу написао: људи, имам стому. То је била ноћна мора. Није било сврхе постављати себи питања на која се није могло одговорити: зашто ја, које грехе сам починио у животу, кога сам повредио, за шта је ово покајање. Зашто сада, када је мој приватни живот добио нове боје, када се појавио Андрзеј? Данас се чак и насмејем том детињастом понашању, али било је тако. Сада знам да је нормално да свака особа која мора да се суочи са тешком истином, терминалном болешћу то доживи. У најтежим ситуацијама Андрзеј је био уз Дороту. Могло би се рећи да му је било лоше. Када је рекла да је непривлачна јер има врећу преко стомака, без оклевања је рекла да ће је и сама залепити. Али није му било лако ... - Тешко је могао да поднесе моје хирове и повлачење из живота - Дорота се добро сећа својих реакција. - Подржавао ме је, иако му нисам олакшавала. Има врло добро срце, спреман је да помогне људима, топао је, разумева и стрпљив. У животу је прошао много тога и зна шта је прави укус.
Једног дана ћемо рашчистити старе и текуће ствари
Када је Дорота била први пут хоспитализована, њена ћерка Камила имала је само 8 година. Била јој је потребна мајка ... - Не желим да се оправдам, али бол који ме је мучио натерала ме да се усредсредим више на себе него на ћерку - каже Дорота. - Имали смо све мање заједничких ствари, све мање смо разговарали. Пролазили су дани, месеци, године. Прогутала ме је борба са болешћу, одрасла је без моје подршке. Да могу, узео бих ово време уназад, али то није тако једноставно. Данас је Камила и сама већ мајка. И иако Дорота свим силама покушава да јој помогне, између њих и даље постоји баријера, удаљеност која не би смела бити између мајке и њене ћерке. - Мислим да се моја ћерка можда негде у подсвести љути на мене што сам се разболела - стишава Дорота. - Да је остала сама са свим својим детињским и адолесцентним невољама. Међутим, надам се да ће, кад се Камила савлада, одбранити магистарски рад, стабилизовати свој живот, доћи време када ћемо седети једно поред другог и објашњавати све старе и тренутне ствари. Верујем да моја ћерка неће погрешити са дететом. Иако није тачно да учимо на туђим грешкама
Радим у пољском удружењу стома ПОЛ-ИЛКО
Неколико година након операције, бол је поново почео. Нико није питао зашто је то тако. - Упућена сам на аналгетичку клинику и ствар је затворена - с горчином каже Дорота. - Прво сам попио јака средства против болова, а кад су престали да раде, фластере са морфијумом. То је случај већ 7 година. Данас знам да је узрок бола адхезија пањева дебелог црева за нервни плексус. Нисам нашао лекара који би предузео операцију која би ме ослободила патње. Приступ месту приањања је толико тежак да се материјал не може прикупити за испитивање, па није познато шта тамо седи. Остала је, дакле, свакодневна борба против бола. Али Дорота не може седети скрштених руку. Укључила се у рад пољског удружења Остоми ПОЛ-ИЛКО и изабрана је за потпредседницу. Када је започела, варшавски огранак удружења имао је само 20 чланова, сада их има преко 300. Али има много више људи са стомом. Не траже контакт са удружењем јер их је срамота што су другачији. - Болесна особа има право да одлучи коме и како ће рећи о својој болести, тегобама, страховима - каже Дорота. - Сви морају да виде гласну изреку: Болестан сам, имам то и то. Ако неко, чак и у најбољој вери, говори уместо вас, ви сте бесни. И оправдано је, јер се не сме нарушити човекова интима. Доживљавао сам такве ситуације. Осећао сам се преварено и понижено, али срећом сам то преболио. Ту је и друга страна медаље. - Многи људи крију своју болест, не желе да разговарају о њој, јер не верују да могу добити психолошку помоћ, информације о правилној исхрани, нези стоме, како се носити са неконтролисаним гасовима и како нормално живети - убеђује Дорота. - И ја сам то урадила. Мислио сам да ако не кажем ништа о себи, проблем ће нестати. Не нестаје. Напротив, све више расте и боли. У овим усамљеним борбама са болешћу, срамотом и болом, повређују своје најмилије, најдраже. Дешава се да се ударци задају лево и десно. Не из лоше воље, већ из немоћи. Када патите, не узимате у обзир да ваша патња другима наноси бол, да им изазива фрустрацију, анксиозност
ВажноСве више пацијената са стомом
У свету постоји скоро милион људи са стомом (у Пољској око 35.000). Због развоја цивилизацијских болести биће их још. Већина њих су жене старије од 50 година, али последње године показале су да старосна граница пацијената значајно опада. 80 посто операције за које је потребна стома последица су тумора.
Стома изазива нетрпељивост и понижење
Дорота никада није доживела одбијање својих најмилијих. Али она је упознала његов укус у здравственим установама. Када је лежала у болници после операције стоми, медицинска сестра, која није знала како да ефикасно замени торбу, чула је: - Па, и ја сам морао да се петљам са туђим г ... Други пут, због стоме, доктор је хтео да је стави ван собе, само у ходнику. - Од многих људи који долазе у удружење чујем да неки иду и даље - каже Дорота. - Пацијенти са стомом су понекад узнемиравани, третирају се као инфериорни људи. Често не реагују, у тишини дају неугодне примедбе, јер се плаше да неће добити одговарајућу помоћ. У међувремену, нема разлога да се стидите. То се може догодити било коме, јер се стома појављује и након незгода у којима су оштећена црева. Непоштовање ове групе пацијената може се видети и због ограниченог приступа апаратима за стому. Ниједан пацијент га нема довољно, а да се не пита када да промени торбу. Већ неколико година Министарство здравља жели да пацијенти са стомом сносе део трошкова опреме. Каснији протести пацијената одбацују ову одлуку, али претња од увођења накнаде за опрему и даље постоји.
ВажноШта је стома?
Стома (грчки за стома - уста, отвор) нови је излаз за метаболичке производе. Ствара се када болест као што је рак захтева уклањање фрагмента танког црева, дебелог црева, ануса или дела уринарног система. Током операције, хирург ствара рупу на стомачном зиду. Зове се стома или фистула. Замењује природни начин уклањања садржаја који се акумулира у цревима или уринарном тракту. Најчешћа је колостомија, позната као трбушни ректум. Настаје након уклањања дела дебелог црева. Столица се пропушта кроз колостомију. Илеостомија уклања садржај танког црева. Уростомија укључује спајање уретера са трбушним зидом како би се омогућило одвођење урина (чини 10% процедура). Као резултат стварања стоме, избацивање урина или цревног садржаја из тела је неконтролисано. Због тога пацијенти морају да користе тзв уређаји за стому, односно вреће за цревни садржај или урин заглављени на површини стомака.
Живјети са стомом сваки дан
Стомици могу водити активан професионални, друштвени и друштвени живот. Могу имати успешан породични живот. Повратак на посао зависи од вашег општег здравственог стања. Људи са стомом могу се бавити спортом, скијањем, планинарењем, пливањем, а жене могу имати децу. Дорота такође живи прилично активно. Упркос свакодневним борбама са телом, она се не одриче нормалности са десетинама ограничења. Још увек је радознала за свет и нема времена да јој буде досадно. Сваки дан је добро испуњен. Морате да проверите е-пошту на Интернету, да проверите да ли некоме из удружења нешто хитно треба.Касније посетите веб страницу Министарства здравља. - Свакодневно правим белешке, записујем нове прописе како бих могао да проследим ове поруке остоматама - каже он. - Састајемо се једном месечно да бисмо једни другима причали вести, разговарали о невољама, некад да заплачемо, некад да се насмејемо. То је важан део нашег живота. Два или три пута месечно, Дорота седи у пороти судија, где већ неколико година ради као судија поротник. - Велико ми је задовољство када је могуће помирити завађене људе, скренути им пажњу на то да нема сврхе да се спор води. Сваког дана чува унуку, Камилину ћерку. Заједно уче, играју се и разговарају о псима које упознају, мачкама на крову. Такође морате да кувате вечеру, идете у куповину, јер Андрзеј то ради свакодневно. И време је за упознавање пријатеља. А у пролеће жури на заплет. Сади, кокоши, претерује, подреже ... - Тако стварам свој нови живот - каже она са осмехом.
Препоручени чланак:
Стома картица: документ који олакшава живот са стома месечним „Здровие“