Довољно је вратити се у последње године живота светог Јована Павла ИИ да бисмо схватили како изгледа свакодневни живот пацијената са узнапредовалом Паркинсоновом болешћу. Борба против ове неизлечиве болести ограничена је на продужавање времена ефикасности пацијента. Такозвани инфузионе терапије, нажалост, нису доступне у Пољској. Нада се недавно појавила са нацртом амандмана на закон о надокнади штете, који се тренутно обрађује у парламенту.
Неконтролисано дрхтање руку, спречавајући вас да чаше за чај подижете на уста, туширате се или носите кошуљу - ово је само један од многих симптома Паркинсонове болести. Пацијенти у поодмаклој фази нису у стању да функционишу без целодневне неге. Најчешће га врши најближи члан породице - супружник, дете. У таквој ситуацији и пацијент и неговатељ морају да поднесу оставке на посао и зависе од вас.
- Тренутно је ситуација Паркинсонових пацијената у Пољској драматична! Осуђени смо на полагану, сурову смрт која нам одузима достојанство, а коју ће гледати наши вољени. Верујемо да ће коначно доћи до лека који ће нас опоравити 100 посто. ефикасности, али у овом тренутку боримо се само за побољшање квалитета живота - каже Јадвига Павłовска-Мацхајек, оснивач Паркинсон фондације.
Сврха - пристојан живот
Овај циљ се може постићи надокнађивањем инфузионих терапија: ентералним инфузијама леводопе и поткожним инфузијама апоморфина. Тренутна цена месечне терапије премашује могућности просечног пацијента.
- Колико нас би могло приуштити да само на дрогу трошимо неколико или неколико хиљада злота месечно? Нарочито када пацијенти у овој фази болести више не могу да раде. Фрустрирајућа ситуација је што ове терапије нису нове. Дуго година су доступни скоро широм Европе, такође у земљама са БДП-ом сличним Пољској, попут Чешке, Словачке, Бугарске или Румуније - каже Војциецх Мацхајек из Паркинсон фондације.
Правилно одабрана терапија омогућава пацијенту да активно функционише дуги низ година од тренутка дијагнозе, као и да ради.
Светлост у тунелу
Нада се појавила када је Министарство здравља припремило нацрт амандмана на Закон о повраћају трошкова. Садржи одредбу о егалитарном приступу надокнади лекова који се користе у лечењу ретких и ултра ретких болести. Уместо класичне економске анализе, биће уведен захтев за оправдање цена. - Ако закон ступи на снагу, отвориће ново поглавље у Паркинсоновом лечењу. Олабавиће руке Министарству у погледу надокнаде горе поменутих терапија. Ово смо чекали годинама. Сада, када се предлог закона обрађује у парламенту, гласно говоримо о томе колико је важно да његове одредбе остану у оном облику у којем их је предложила влада - додаје Војциецх Мацхајек.
Вреди знатиФондација Паркинсон
Фондација Паркинсон основана је 21. марта 2012. Једина фондација која помаже пацијентима са Паркинсоновом болешћу источно од реке Висле. Од самог почетка помаже пацијентима и њиховим неговатељима организујући недељне састанке. Фондација је 2013. године постала координатор националне кампање „Паркинсон иза затворених врата“ која је имала за циљ повраћај трошкова програма за терапију инфузијом лекова. Ови програми још увек нису доступни пацијентима. Од 2014. године Фондација организује програм обуке за лекаре опште праксе у којем неуролози и неурохирурзи подучавају како препознати ране симптоме Паркинсонове болести. Ове године активности Фондације поново су усмерене на борбу за права пацијената на све третмане доступне широм Европе. Фондација се такође бори за оно што је најважније у животу пацијента: за пристојно лечење и за препознавање потреба оних који су тренутно недоступни у Пољској, како се према њима може поступати.
