„Залепила“ се за мене када сам имала 15 година, али тек неколико месеци је зовем правим именом. Једном сам је се постидео и сакрио. Преко 10 година за мене је то била нека врста „кожне болести“. Сада се представљам овако: Зовем се Доминика Језевска и имам псоријазу.
Управо сам се огребао ...
- О боже, то би могла бити псоријаза! Моја мајка је викала кад је једног дана 2007. приметила прве лезије коже на мојим лактовима. Одлично се бринула за мене од моје године дана и испоставило се да имам нефротски синдром.То је болест код које тело излучује беланчевине мокраћом, а да бисте је одржавали, морате узимати стероиде. Дакле, од скоро детињства, „држан сам на стероидима“, под хладом, у сигурном кругу своје породице.
- Каква псоријаза? Управо сам се огребао, а ви ми измишљате нове болести! Вриштала сам на мајку. За име Бога! Имала сам 15 година, била сам тинејџерка, откривала сам своје женско тело, желела сам да угодим себи и другима. Годинама сам посматрао псоријатичне лезије на телу мајчине пријатељице и тврдио да ми се „тако нешто може догодити“. Али када су ми се руке, ноге, стомак „истуширале“ и појавило неколико промена на кожи главе, понизно сам дозволила себи посету дерматологу.
Тада ме је било срамота
- Веома је мало људи око мене знало да имам псоријазу. Покушао сам то сакрити. Само моји најближи пријатељи који су ме посетили у болници знали су за то. Искрено признајем да се не сећам да ли сам им директно рекао да имам псоријазу или су то сазнали када су видели промене на мом телу. Знам једно, у то време нисам волео да причам о овој болести. Срећом, никада нисам изгубио пријатеље због псоријазе и никада се нисам осећао заглављено прстима. Мислим да је то било зато што сам покушавао да се сакријем, носио сам одећу дугих рукава да не бих постављао питања о својој болести. Сећам се једне ситуације када ме је пријатељ питао да ли су ме угризли комарци јер су ми ноге тако црвене, а ја сам само климнуо главом и нисам желео да кажем истину.
Такође прочитајте: Кожна псоријаза - начини подршке лечењу псоријазе Псоријаза: узроци, симптоми, лечење ПСОРИЈАСА: шта учинити да се олакша живот са овом кожном болешћуНећете бити другачији?
Већ ме је први лекар разочарао. То је псоријаза! Откуд? То је наследна болест, па ми је можда неко од рођака оставио такво „наследство“? После породичног интервјуа, на тренутак смо посумњали у то мог деде, који је признао да је једном имао „неку врсту екцема“, али је брзо прошао. На крају је закључено да се моја псоријаза појавила као реакција тела након заустављања стероида. Било је то време када је нефротски синдром зацелио и престао сам да га узимам.
- Носи се са тим. Остаће с тобом читав живот Доктор ми се опростио. Њене речи су ми дубоко ушле у главу од 15 година. Изгубио сам наду и вољу за борбу против болести. Јер зашто бих узимао лекове и подмазивао се кад је лекар рекао да то ионако неће учинити?
Моја мајка и ја прешли смо од једног лекара до другог у потрази за ефикасном терапијом. Ба! Чак и онима за кинеску медицину, јер шта ако ће ми помоћи биљке познате у Кини вековима ...? Тако сам добијао нове лекове, масти, биљне смеше, али морам признати да нисам био доследан у њиховој употреби. Ако нови лек није деловао 2 недеље, бацио сам га разочарано, појачавајући уверење да мојој псоријази ништа неће помоћи, да нећу бити други ...
Образовање у школи
- Верујем да школа треба да буде пријатељско место за младе људе са псоријазом. Пре свега, треба организовати лекције о темама које се односе на разне кожне болести, а не само на псоријазу. Болесна особа треба да се осећа сигурно јер, као што знамо, стрес код псоријазе повећава симптоме. Вреди организовати више друштвених кампања уз учешће младих, болесних људи или наступе на академијама у којима су приказане ситуације СТИГМАТИЗАЦИЈЕ и ИСКЉУЧЕЊА.
Поред псоријазе, имамо и атопијски дерматитис, уртикарију или акне, па о томе вреди разговарати од малих ногу.
Ово је последње!
- Нећу ићи више! Сви ми кажу и преписују исто и ништа не делује! - рекао сам огорчен када сам сазнао да је моја мајка имала састанак са другим специјалистом и да идем с њом у Лублин. Али како се испоставило, овај лекар ме је третирао потпуно другачије. Почео је са мојом ... главом. Ставио ме је у болницу на месец дана како би ми доказао да се псоријаза не може излечити, али се може излечити.
Била је то шок терапија. Провела сам 4 недеље од куће међу људима које нисам познавала и оставила сам их са закрпама псоријазе које су се једва виделе и са уверењем да је оно што је најважније у лечењу псоријазе успешна, хладна веза: пацијент-лекар. Лекар који може да разговара с вама, убеди вас, да вам веру и енергију. Онај коме верујеш.
Знам шта говорим ... Када сам положио матуру и преселио се на студије у Варшаву, почео сам да идем у једну од варшавских клиника и тамо сам доживео супротну ситуацију. Лекари који су ме „чували“ мењали су се тако често да се нисам сећао њихових имена и лица, а разговори са њима били су ограничени на одговор на питање: Колико епрувета масти уштедите?
Таква "кожна болест" ...
Током 9 година моје болести су ме мало „одмарале“. Нефротски синдром је назадовао. Псоријаза је била гора.У ствари, било је још горе са мојим прихватањем псоријазе. Лезије на кожи су биле мање, али их је било. Чврсто сам их сакрио испод одеће. Нарочито оне на ногама. Јер су они на лактовима били позади и теоретски их нисте могли видети. И када су људи зурили у моје ноге, помислила сам да им се то не диви, већ зато што се гнушају моје коже. Иако признајем да никада нисам доживео одбијање због псоријазе. Само једном, када сам био у санаторијуму поред мора и парадирао тамо у кратким панталонама, дете је гласно питало родитеље: Ох, драга, у чему је ова дама ...?
Да ли сам се сажаљевао? У почетку да. Међутим, дуги низ година нисам псоријазу називао именом. Нисам јој признао, нисам волео да се преда мном говори, загонетно сам је назвао: кожна болест. Чак и пре мог будућег мужа. Псоријаза је такође неко време била мој изговор. Кривио сам је за своје лоше дане и неуспехе. Или сам га користио када нисам желео да нешто радим, као што је учење пливања и одлазак на базен.
Псоријаза ме, међутим, није спречила да завршим студије (прехрамбена технологија и људска исхрана на Варшавском универзитету за науке о животу), запослим занимљив посао у консултантској компанији која се бави законодавством о храни, као и да се удам за дечака са којим сам „ходала“ из 3. разреда средње школе .
Псоријаза питома
У 2016. години, након нелечене инфекције, вратио се нефротски синдром, што је резултирало и псоријазом. У мом телу било је толико воде да сам натекао попут тикве. Међутим, лек сам добио брзо и оба стања су се поново повукла.
- Шта кажеш на бебу? - Пажљиво сам почео да сањам 2018. године. Жеља се у мени помешала са страхом. Бојим се да ће и моје дете имати псоријазу. Бојим се да ће након трудноће, када се лезије псоријазе повуку, бити све теже. Лекари нису помогли у одлуци. Гинеколог је сматрао да морам да престанем да узимам лекове за псоријазу, што може пореметити нормалан развој фетуса. Нефролог је рекао да могу да поднесем и да се ништа лоше неће догодити. Зато сам престао да га узимам за сваки случај, али након недељу дана „одвикавања“ псоријаза се вратила.
Гледајући своје „туширане“ ноге, први пут сам осетио унутрашњи импулс да се коначно престанем скривати од света. Пронашао сам информације о кампањи # Ја сам Биедронка и учествовао сам у уметничкој фото сесији у којој сам јавно показивао своје лезије псоријазе.
А онда сам отишао код свог лекара из Лублина на лечење. Провела сам две недеље у његовој болници на дијагностичким тестовима, зрачењу лампама и подмазивању мастима. Касније сам доследно следио све препоруке у приватности свог дома, не заборављајући ни један дан. Трајало је два месеца. И тада сам коначно прихватио своју псоријазу. Помогла ми је одлучна, мудра, радосна тринаестогодишња девојчица са напредним променама на глави и лицу са којом сам делила болничку собу. Дала ми је пример како да гласно и поносно говорим о својој болести, како да то постане важан део мог живота, а не „емоционални поремећај“.
Захваљујући мом болничком пријатељу, 29. октобра 2018. године, на Светски дан псоријазе, рођена је госпођа Жушка на Инстаграму ...
„Ваша болест може постати ваш пријатељ“
Ово је главни мото госпође киуски. Супруг ми је рекао надимак, јер моје псоријатичне лезије коже подсећају на ситну, благо светлуцаву рибљу љуску. У првим постовима показала сам своју љуску пре и после третмана. Многи људи су изразили дивљење што сам успео тако добро да излечим своју псоријазу и затражили савет шта делује, а шта не. Тако сам почео да објављујем постове који приказују шта ми одговара.
Сада сам избегавао све више и више „тајни“ из живота госпође Łуски. Преко 600 следбеника ме гледа како једем, трчим и вежбам, па чак и фотографије са меденог месеца до Мртвог мора чија је слана вода диван мелем за псоријазу. Попут мелема за душу, то је сазнање да кроз своја искуства можете помоћи другима да се носе са болестима. Највећи сан? Сада? Да би људи постали свесни да је псоријаза забавна за живот и са којом можете да се спријатељите.
Псоријаза је попут мора
- Волим да размишљам о својој болести не само у погледу саме болести. „Псоријаза је релативно мирна када сунце сија, лети може да спава као море, где ветар само дува поветарац. Међутим, догађа се да се, баш као што јак ветар налети на море и започне олуја, псоријаза се врати двоструком снагом‼ Талас за таласом тада удари у обалу, не гледа на чињеницу да може да уништи пешчане дворце.
Исто тако, псоријаза нарушава равнотежу нашег тела, нарушава нашу кожу и распршује наду у боље сутра. Као што не можете да видите крај мора, не можете ни да видите крај болести .....
Тада се све поново смирује, природа се враћа у равнотежу, тело се обнавља и постаје смиреније. Човек је беспомоћан против сила природе, али не би требало да буде немоћан ни против своје болести "
Али да ли ће се снаћи на базену?
- У прошлости сам ужасно избегавао да идем на базен. Тек ове године сам се пробио и коначно научио да пливам. Мислим да вреди напоменути да базен није добар за све. Неки људи имају више иритиране коже након контакта са хлором, па је вредно гледати како наша кожа реагује.
Догодиће се непријатни погледи и ми на то немамо утицај. - Требали бисмо схватити да немамо утицај на мисли и реакције других људи, али имамо велики утицај на сопствене мисли. Ако смо навикли на своју болест, чак и искривљене очи не би требало да нас чине лошијима јер знамо своју вредност.
Главни санитарни инспектор потписао је изјаву о особама оболелим од псоријазе у којој се наводи да псоријаза није заразна болест и лезије коже које су симптом ове болести не представљају здравствене ризике за остале кориснике базена. Ако неко затражи од особе која пати од псоријазе да напусти базен, требало би да се позовете на овај документ.
На веб страници пољског удружења пацијената са псоријазом „Псоријаза“ налази се и списак базена који учествују у кампањи „Пријатељски базен“. Људи који пате од псоријазе сигурно су добродошли на таква места. Исто је и са СПА. Вреди потражити оне који у својој понуди имају пакете за лечење који су намењени људима који пате од псоријазе.
- Мислим да морамо променити начин на који размишљамо о својој болести, почевши од себе. Не будимо негативни, већ тражимо другачија решења.
5 заповести Госпе Луске:- Подмазујте се сваки дан! Масти, лосиони, неколико пута дневно редовно. Чак и када се вратите кући са посла, полусвесни од умора или са забаве ујутру.
- Живи активно! Сваки дан чврсто испуните активностима и физичком активношћу како не бисте размишљали о болести.
- Здраво храните! Посматрајте како ваше тело реагује на различиту храну и на време искључите неповољну из ваше дијете.
- Будите отворени према другим људима у вези са вашом псоријазом! Ако покажете да се не бојите ње, неће је се плашити ни они.
- Потражите подршку код других пацијената! У стварном животу, на пример у невладиним организацијама и на мрежи, на пример на ФБ и Инстаграму. Нико вас неће разумети тако добро као човек који има исту болест као и ви.
