Када болесна особа сазна да неће добити третман који би јој могао спасити живот, падне у очај и понекад се сломи. Али постоје и они који инсистирају на праву на правилан третман. Попут Јацека Гугулског - прво се спасио, сада помаже другима као председник пољске коалиције пацијената са раком, организације која се, уз подршку адвоката и медија, бори за приступ пацијената са раком терапији у оквиру пројекта Искључени пацијент.
Да би се разболео у пољском здравственом систему, мора се имати здравље. Али понекад то није довољно. Такође морате знати закон, прописе који су на снази у Националном здравственом фонду, обим лекарских овлашћења и правила за надокнаду лекова. Све ово да би преживели. Са Јацеком Гугулским разговарамо о озбиљно болесним људима, бездушним званичницима и не одрживом закону.
- Ваша активност је започела личном трагедијом.
Јацек Гугулски: Заиста је било тако. Све је почело 1999. године, када сам се разболела од хроничне мијелоичне леукемије. Мислила сам да имам још неколико месеци живота. Наша породица је такође била у тешкој ситуацији, јер смо супруга и ја завршили изградњу куће, узели смо кредит да је завршимо. Наши синови су имали 6 и 8 година. Када сам од лекара сазнао да ме болест неће одмах однети, да нисам имао месеци, већ 4-6 година, одлучили смо да завршимо кућу.
Пошто сам оптимиста у животу, закључио сам да је било пуно времена за борбу за дужи живот. Желео сам да видим како моји дечаци одрастају.
- Пре петнаест година већ је био приметан напредак у лечењу леукемије.
Ј.Г.: Да. У почетку сам узимао хемотерапију у таблетама. Касније је интерферон алфа уведен у лечење хроничне мијелоичне леукемије и узимао се једном недељно. Такав третман је пружио шансу за преживљавање 10 година. Тада сам помислио да је то нешто. Лечење је било веома оптерећујуће и морао сам да га комбинујем са професионалним радом и вођењем тима од десетак људи. Узимање интерферона погоршало је тромбоцитопенију, па сам добио стероиде на лечење. Нисам рекао да имам дијабетес зависан од инсулина, тако да су се сви моји здравствени параметри јако колебали, али некако сам се носио са свим тим.
Такође прочитајте: Рак није реченица већ хронична болест Који ракови се могу излечити? Списак најбољих карцинома Рак утиче на сексуални живот. Сексуални проблеми током лечења карцинома
Ј.Г.: Да. На интернету сам пронашао информације о новом леку за хроничну мијелоичну леукемију. Ти лекови су тада били у клиничким испитивањима, а у Киелцеу, где сам се лечио, нису били доступни. Коначно, након 9 месеци покушаја, у августу 2002. године добио сам лек. На почетку терапије новим леком имао сам 36 процената у крви. ћелије тумора, а након 5 месеци их уопште није било. Али у јуну 2003. открио сам да болница није могла да настави лечење овим леком због скупих трошкова. Хтео сам да се вратим на интерферон. Нисам пристао на то. Састао сам се са покрајинским саветником за онкологију, али чуо сам да неће бити даљег лечења. Писао сам Националном здравственом фонду захтев за надокнаду лечења. Одговор је био не. После консултација са адвокатима, испоставило се да бих могао да напишем и друго писмо о истом питању. Али нисам добио писмени одговор. Усмено сам одбијен. Коначно, после два месеца разговора са директором болнице, добио сам иматиниб.
Ј.Г .: Да будем искрен, било ми је доста. Открио сам да као приватна особа канцеларијама не мислим ништа. Али у Пољској су већ постојала регионална удружења, па смо заједно основали Национално удружење за помоћ пацијентима са хроничном мијелоичном леукемијом. Било је то 2004. Тада смо тражили разговоре и састанке са представницима Министарства здравља. Раније није било такве традиције, па су нас третирали мало низбрдо. Али знали смо да болесни не добијају лек због повећања цене. Истовремено сам утврдио да је у Европи много јефтиније него код нас. Желели смо да сви пацијенти могу имати користи од модерне терапије, па смо затражили од министарстава да преговарају о нижој цени са произвођачем. И било је могуће смањити цену лека са 12 хиљада на 9 хиљада. Било је и мањих турбуленција око проналажења средстава за лечење болесних. Али од 2005. године свим пацијентима са хроничном мијелоичном леукемијом гарантује се одговарајући третман. Тренутно месечни третман кошта мање од 9.000. ПЛН, а пацијентима су на располагању три различита лека. Наш успех резултирао је сарадњом са многим другим организацијама пацијената. И тако је 2009. године основана Пољска коалиција за оболеле од рака. Тренутно јој припада 25 различитих организација.
Ј.Г.: 2006. године, када још увек није постојао Национални програм за контролу рака, покушавали смо да подстакнемо људе да се тестирају организовањем различитих кампања. Али то није увек довољно. Ако желимо да разговарамо о раку и о њему размишљамо као о хроничној болести, морају се испунити два услова. Прва: пацијент је забринут за своје здравље и долази на преглед, па се рак открива рано. И друго: започните лечење рано. Отуда и наша кампања „Рак лечи“, која је у јавности била одлично прихваћена. Али ова иницијатива такође је покренула бурну расправу о могућностима лечења. Људи су говорили: зашто се подвргавати лекарском прегледу када на лечење морате чекати у дугим редовима. Квас је био да се организује још једна кампања - Искључени пацијент.
Ј.Г .: Ова кампања одузела нам је илузије. Показало се да се модерни лекови који се користе у циљаним терапијама уводе у Пољску много касније него у другим европским земљама. Али ово није највећи проблем - циљано лечење погађа 5 процената. сви пацијенти са раком, јер се сви карциноми не могу лечити на овај начин. Редови за уобичајено лечење рака су проблем. Трудимо се да у одређеној ситуацији пацијент добије најбољи могући третман. Нажалост, то не функционише добро. Особа којој је дијагностикован рак мора да сачека даљу дијагнозу, затим лечење, чак и операцију, радиотерапију, хемотерапију, лечење у оквиру терапијских програма.
Ј.Г .: Постоје ограничења и то је то. Много се говори о бољем приступу погодностима, али мало се ради. Након почетне дијагнозе, пацијент треба да има мапирану путању напретка у лечењу. Не би требало да буде проблем одредити време када ће се тестови изводити, започети основни или помоћни третман. Данас пацијент циркулише између установа и не постоје доследне информације, не постоји систем који ће на једном месту прикупљати податке о току терапије одређене особе.
Ј.Г.: 40 организација пацијената потписало је споразум на основу којег ћемо желети да развијемо верзију Националног програма за борбу против карцинома, гледану очима пацијента. Нама је важно да се новац потрошен на лечење рака добро користи. Желимо да се свим пацијентима правилно управља. Да има пут на почетку лечења који ће га довести до опоравка. Онколог треба да пружи пацијенту „распоред“ где и на који датум да се пријави како би започео или наставио лечење.
Ј.Г .: Истина је, ми нисмо богата земља, али чак и узимајући у обзир наш БДП, новца би требало бити двоструко више. Али као коалиција не захтевамо тренутно повећање средстава за лечење онкологије, јер смо предобро свесни стварности. Почнимо са сређивањем ваших тренутних трошкова. Један од наших предлога је пребацивање лечења неких пацијената из болница у амбуланту. Са медицинске тачке гледишта, то је савршено могуће.
Ј.Г.: За пацијента је важно да запослени лекари имају одговарајуће квалификације и да имају опрему која олакшава дијагнозу и праћење лечења. Нажалост, приватне установе започињу лечење само ако поступак има добре цене. Не започињу лечење ако плати више од Националног здравственог фонда. Пацијенти затим одлазе у државне болнице, где морају да чекају у дугим редовима. Дакле, не можемо се похвалити добром статистиком преживљавања. Наравно, сви проблеми оболелих од рака не могу се брзо решити, али радимо оно што можемо.
месечни "Здровие"
