5-7. Јула 2019. у хотелу Холидаи Инн у Јозефову (Телимени 1, 05-420 Јозефов), заједница пацијената са спиналном мишићном атрофијом састаће се по седми пут током конференције „Викенд са СМА“ у организацији СМА фондације, која има за циљ интеграцију породица, размену искустава и слушање изврсних стручњака из Пољске и иностранства.
Викенд са СМА, који сваке године од 2013. године организује СМА фондација, други је по величини у Европи и трећи по величини на светској годишњој конвенцији посвећеној спиналној мишићној атрофији. Конференција је сваке године веома популарна - прошлогодишњем издању присуствовало је преко 400 људи из Пољске и других европских земаља. Викенд са СМА често је једина прилика за породице које желе да прошире своје знање о болести.
„Последњих неколико месеци донело нам је пуно радости због одлуке Министарства здравља у вези са надокнадом лека за све пацијенте са СМА у Пољској. Упркос овом невероватном успеху, наше активности ће и даље бити настављене. Пред нама је веома важно пробојно време - пацијенти ће добити дуго очекивани третман, па ће им бити потребна подршка њихових рођака, породица, као и медицинске заједнице и установа “. - каже Кацпер Руцински, председник СМА фондације.
Програм конференције укључује научни семинар за специјалисте, лекаре, физиотерапеуте и друге професије у медицинској индустрији. Ове године ће се по први пут одржати посвећена радионица за неурологопеде који раде са пацијентима са кичменом мишићном атрофијом. Следећи дани су радионице и индивидуалне консултације. Све је прожето едукативним и забавним програмима за најмлађе.
Детаљан програм догађаја доступан је на: хттпс://конференцја2019.фсма.пл/
Почасно покровитељство над конференцијом преузела је Прва дама Републике Пољске - Агата Корнхаусер-Дуда. Председавајући Почасног одбора манифестације је министар здравља проф. др хаб. мед. касукасз Сзумовски.
Научно покровитељство над „Викендом са СМА“ преузели су Пољско друштво дечијих неуролога, Удружење „Пољска физиотерапија“ и Национална комора физиотерапеута.
Вреди знати- Фондација СМА једина је организација у Пољској која удружује људе који пате од кичмене мишићне атрофије (СМА) и њихове породице. Основан је 2013. године на иницијативу родитеља деце са СМА.
- СМА или кичмена мишићна атрофија је тешка неуромишићна болест са генетском основом у којој неурони одговорни за функцију мишића у кичменој мождини умиру, што постепено доводи до њихове атрофије. Болест се јавља у просеку код једног од 5.000–8.000 људи, обично у детињству, и најчешћи је генетски узрок смрти новорођенчади и мале деце. У Пољској свака 35. особа носи генетску мутацију која узрокује СМА.
