Живот са ХИВ зараженом особом

Прошло је четврт века од врхунца епидемије ХИВ / АИДС-а у свету. Како се током овог времена променио свакодневни живот заражених људи? Да ли пријем ХИВ позитивног и даље стигматизира? Разговарамо са Иреном Прзепиорка, сертификованом саветницом за ХИВ / АИДС и председницом удружења „Буди са нама“, о животу са ХИВ зараженом особом на послу, код куће и у друштву.

Чини се да је дијагноза ХИВ-а још увек далека фикција за многе од нас. Чињеница је да се број случајева ХИВ-а смањује већ неколико година, а Светска здравствена организација најавила је да ће епидемија бити заустављена до 2030. године. Међутим, вирус је и даље опасан и све је више заражених. Довољно је једно ризично понашање и проблем ХИВ-а може утицати на нас саме, нашу родбину, пријатеље или партнера.

Разговарамо са Иреном Прзепиорка, сертификованом едукаторком и саветницом за ХИВ / АИДС, о ефектима дијагнозе ХИВ-а и о свакодневном животу са ХИВ позитивном особом.

• Осамдесетих и деведесетих година прошлог века на дијагнозу ХИВ-а гледало се као на пресуду. Људи који признају своју болест били су дискриминисани и третирани као потенцијални извор заразе. То им је отежавало трајни посао, заснивање породице и стицање пријатеља. Како се однос пољског друштва према ХИВ позитивним људима променио последњих година? Да ли су и даље дискриминаторни?

Ирена Прзепиорка: Ситуација заражених људи побољшала се током година, док је ХИВ инфекција и даље извор дискриминације. Још увек постоје врло јаки стереотипи због којих ова болест има врло лоше мишљење. Осамдесетих и деведесетих година заражени људи побуђивали су страх, који је такође био вођен моралним расуђивањем и недостатком знања. Тренутно знамо више о инфекцији, информације о зараженим јавним лицима (нпр. Цхарлие Схеен) су широко распрострањене, а прихватање ХИВ позитивних људи је декларативно веће. Међутим, људи заражени ХИВ-ом непрестано се суочавају са дискриминацијом, а чињеница да су заражени утиче на њихове свакодневне односе са другим људима. У студији о квалитету живота жена са ХИВ-ом из 2015. године, коју је спровело Удружење „Останите са нама“, јасно је да заражене жене своју инфекцију најчешће пријављују само најближим члановима породице (мајци и животном партнеру). Поверење у друге људе расте с временом након инфекције и опада са годинама.

ХИВ тест - шта је то?

• Зашто се ово дешава?

И.П.: Одмах након дијагнозе доминирају страх и пуно негативних емоција. Ситуацију погоршава чињеница да ново дијагностикована особа још увек има стереотипне мисли и бриге о томе шта би други могли рећи. ХИВ инфекција се не види у медицинском смислу, већ „злочини и казне“: „Кс има ХИВ, односно мора да је нешто погрешио, па је сам крив“. Следи одређени парадокс и заражени се у почетку само-стигматизују. После неког времена, када имају времена да сами провере своја уверења и науче да живе са ХИВ-ом, постају отворенији.

Ипак, живот заражене особе није лак. Знам само неколико људи који отворено говоре о својој инфекцији, али то су људи из круга друштвених активиста, који извршавају одређену мисију и на тај начин су спремни да „изађу из ормара“. Просечна заражена особа не обавештава колеге са посла или обичне познанике. Тако често доживљава неселективне шале, на пример: „отпиј гутљај, ја немам ХИВ“. Доживљава анксиозност због запослења, дајући још једно боловање из заразне болнице. Она доживљава срамоту и срамоту када чује стереотипна, штетна мишљења. Она доживљава тугу када се добар пријатељ који је добио бебу окрене и изненада престане да је позива кући. Љутњу и понижење доживљава када стоматолог тврди да није у стању да обави одређени поступак.

Такође је вредно напоменути да је тешко говорити о јединственој ситуацији ХИВ позитивних људи у Пољској. У великим градовима изгледа потпуно другачије него у остатку земље. Инфицирани људи који живе у малим градовима имају много тежу ситуацију. Ситуација је такође различита за људе који имају здравствене проблеме због инфекције. Често остају са инвалидитетом или озбиљним проблемима потпуно сами, без средстава за живот и без љубазне особе којој могу отворено да кажу о свом благостању, не скривајући чињеницу да су заражени.

• Сазнајемо да је наш партнер, члан уже породице или пријатељ ХИВ позитиван ... Како реаговати у таквој ситуацији?

И.П.: Овде је пресудан тип односа који нас повезује са зараженом особом. Тек када наш сексуални партнер сазна за инфекцију, потребна је посебна реакција. Затим, поред бриге о партнеру, морамо се побринути и за себе и обавити тест на ХИВ. Одговарајући одговор на информацију да је вољена особа ХИВ позитивна став је подршке, разумевања и саосећања, али такође и сигнал да инфекција не значи крај света. У Удружењу „Буди са нама“ често имамо контакт са људима чији су им рођаци рекли о својој инфекцији и не знају како да реагују. Ако неко не зна ништа о ХИВ-у и осећа се забринуто, вреди потражити информације, на пример, на СОС телефону или разним невладиним организацијама. Заражена особа је посебно забринута због разумевања рођака за њихов проблем, па је важно отворено разговарати о својим осећањима, чак и ако су тешке. Аутентичност и признавање незнања или чак страха за заражену особу је прихватљивије од вештачког прихватања и накнадног избегавања контакта.

Стога, ако осећамо страх и не знамо како да реагујемо, предлажем да кажемо да је то и за нас тешка тема, а затим сами продубимо знање о ХИВ-у. Стицање поузданих знања у овој области смањује ниво анксиозности - тврди научни подаци јасно говоре о недостатку и најмањег ризика у свакодневним контактима заражених људи. Ако неко научи како да се зарази вирусом, неће се плашити компаније, заједничког рада, играња или чак живота са зараженом особом.

• А ако откријемо да смо заражени ХИВ-ом - како можемо пренијети ове податке својим вољенима? Да ли смо обавезни да икога о томе уопште обавестимо?

И.П.: Законска обавеза обавештавања о зарази односи се само на сексуалне партнере. Супротно томе, информисање свих осталих је ствар појединца. Међутим, људи којима је дијагностикован ХИВ често желе да о томе обавесте своју околину. Увек тражимо да се таква одлука пажљиво размотри и да се информисана особа правилно припреми. О чему се ради? С једне стране, вреди навести неке информације о ХИВ инфекцији под изговором гледања филма или читања чланка. С друге стране, вреди испитати однос ове особе према ХИВ позитивним људима. Може се испоставити да она још није спремна за такве информације и тада је боље да се тога уздржите. Чест је случај да информације о ХИВ-у потврђују познанство, пријатељство, па чак и везу. То су врло тешке ситуације и свака захтева засебну анализу.

• Вести о болести вашег животног партнера су посебно болне и тешко их је прихватити. Како дијагноза ХИВ-а утиче на везу у којој је једна особа ХИВ позитивна? Какве промене партнери морају да унесу у свој свакодневни живот?

И.П.: Као и у случају претходних питања, и овде морам нагласити да сва питања у вези са ХИВ-ом и везама нису јасна.Ситуација је другачија у сталној вези када је један од партнера заражен. Често поред проблема заразе постоји и проблем издаје, угрожавања туђег здравља или чак преношења заразе на вољену особу. Веза није увек у стању да преживи такав тест. Друга ситуација је када је серонегативна особа повезана са серопозитивном особом. Тада је дилема када и како рећи о инфекцији.

Везе које доживљавају живот са ХИВ-ом често су зрелије. Потребно је пуно зрелости за суочавање са болешћу вољене особе и њеним последицама. А последице се односе пре свега на врло интимну сферу, али такође утичу на однос пара са породицом и пријатељима. Секс више није потпуно спонтан. Постаје неопходно користити кондом, користити сигурније сексуалне технике или контролисати вирусно оптерећење. Пар често оперише са „тајном“. Не можете рећи својој свекрви зашто поново идете у болницу или у коју. Пре него што дођу девојке супруге, морате сакрити лекове који обично стоје на полици у купатилу. Хиљаде ситница које утичу на свакодневни живот. Али најтежа тема је родитељство.

• У чему је проблем рађања деце између плус / минус парова (заражена ХИВ-ом и здрава особа) и плус / плус парова? Који је ризик од преношења болести на дете?

И.П.: Данас је медицински напредак готово у потпуности елиминисао ризик од преношења инфекције на дете. Ако је жена заражена, користи поступке који ће заштитити њену бебу током трудноће, порођаја и перинаталног периода. Оба родитеља код којих су заражена оба партнера и она код којих је једна особа ХИВ позитивна могу размишљати о родитељству. Користе се методе центрифугирања сперме и оплодње жена. У паровима код којих се заражена особа ефикасно лечи и има неоткривено вирусно оптерећење, све се чешће користи профилакса пре-експозиције и пост-експозиције (лечење које започиње пре и непосредно након излагања вирусу; спречава инфекцију или омогућава потпуно искорењивање ХИВ-а пре него што преузме тело. - уредничка напомена).

• Ако живимо под истим кровом са неким ко пати од ХИВ-а (рођак, цимер), имамо ли разлога за страх од инфекције?

И.П.: Апсолутно нема разлога за страх од преноса. У свакодневним контактима, чак и врло блиских, попут мајки са децом или између браће и сестара, нема ни најмањег ризика. Преношење ХИВ инфекције захтева врло специфичне услове и не може се догодити у свакодневном животу.

• Где се особе које пате од ХИВ-а, а које се не могу носити са односима са околином, могу осећати одбаченима од породице, пријатеља и партнера, потражити помоћ?

И.П.: Упркос скандалозно ниским издацима за превентивне мере и подршку особама са ХИВ-ом, постоје многе организације које нуде разне облике помоћи. Заражени људи могу искористити састанке група за подршку, групе за самопомоћ, консултације са специјалистима или образовне активности. Један од примера такве активности су састанци „Цзас на Здровие“ које је организовало Удружење „Буди са нама“ захваљујући средствима која су додељена на позитивно отвореном такмичењу. Током састанака заражени људи из целе Пољске могу добити поуздано и потпуно знање корисно за ХИВ + особе.

У Пољској постоји много таквих програма, али морам поново да нагласим да је ситуација у нашој земљи веома разнолика и да је контакт са организацијама понекад тежак. Међутим, увек постоји приступ телефонском саветовању (нпр. АИДС Труст) или тражењу информација на веб локацијама које нуде поуздане информације, нпр. Ввв.лецзхив.пл.

• Како ХИВ позитивне особе треба да одговоре на дискриминацију на радном месту? Постоје ли санкције за послодавце који отпуштају људе којима је дијагностикован ХИВ?

И.П.: Тешко је рећи како заражене особе треба да реагују на дискриминацију на радном месту. То су изоловани случајеви јер већина ХИВ + особа не открива своју инфекцију. Адекватан одговор је тражење правних лекова, јер према закону ХИВ не може бити основа неједнаког третмана на радном месту. Међутим, таква стратегија подразумева ширење информација о чињеници заразе. У већини случајева ХИВ позитивни људи одустану од борбе и, не желећи да буду изложени болу, не теже поштовању својих права. А послодавци остају некажњени.

• Извештај из 2011. године, Људи који живе са ХИВ-ом. Индекс стигме “пријавио је случајеве у којима су ХИВ позитивне особе биле дискриминисане у медицинским установама. На пример, један од гинеколога није желео да води трудноћу жене заражене ХИВ-ом. Може ли лекар то учинити?

И.П.: Према закону, лекар не може одбити обављање медицинске процедуре због инфекције. А обично није. Проналази друге „разлоге“. На линији за помоћ за АИДС недавно смо имали случај када нам је заражена особа пријавила да је позната мрежа приватних медицинских служби одбила да се подвргне мањој операцији када је рекла да је заражена. Направили смо „провокацију“ позивајући ову установу и симулирајући исту ситуацију. Такође смо одбијени. Тада смо тражили правни основ. У року од неколико минута јавила се врло симпатична госпођа са информацијом да нема контраиндикација за поступак и извинила се због забуне. Тешко да има случајева отвореног одбијања. То се догађа тихо, под изговором недостатка одговарајућих апарата или опреме.

Магистар политичких наука, дипломирао на Универзитету у Варшави. Тренер, сертификовани едукатор и саветник за ХИВ / АИДС. Тренутно запослен у Онколошком центру-Институту у Варшави. Преко 12 година укључена је у активности за људе заражене ХИВ-ом у Удружењу волонтера против АИДС-а „Буди са нама“. Аутор и реализатор многих образовних, превентивних и помоћних пројеката. Тренутно председник Удружења „Буди са нама“.

6. маја у Варшави почиње образовна кампања „Трамвај зван жеља“. Кампања има за циљ подизање свести о ХИВ-у код младих људи који су највероватније у ризичном сексуалном понашању. Трамваји звани пожуда, са ХИВ едукаторима, возиће неколико сати одабраним викендима увече на рутама које укључују најпопуларније ноћне клубове. Осим Варшаве, трамваји ће саобраћати и следећим улицама: Краков, Вроцлав, Бјалосток, Бидгошч, Катовице, Шчећин, Познањ и Гдањск.

Организатор кампање је Међународно удружење студената медицине ИФМСА-Пољска. Кампања се финансира грантом који се додељује Удружењу на Позитивно отвореном конкурсу.

Више информација о кампањи и њеном распореду можете пронаћи на фан страници кампање „Трамвај зван жеља“ на Фејсбуку.