.jpg)
Људи који пате од реуматоидног артритиса створили су слику са више нити која показује утицај РА на свакодневни живот и социјалне аспекте функционисања са овом болешћу. Представљен је у најновијем извештају „Свакодневно са РЗС-ом“.
Заправо, овај документ значајно проширује наше досадашње знање о „квалитету живота“ људи који пате од реуматоидног артритиса. Са социјалне тачке гледишта, најважнији резултати студије могу се укључити у акроним ЕРС: Е за образовање, Р за породицу - породични односи и С за друштво - друштвени односи.
Е за образовање. Испитаници су прилично добро проценили своје знање о РА. Нажалост, детаљна питања о терапији или току саме болести показују да се у многим случајевима знање испитаника не заснива на чињеницама већ на митовима, као што је чињеница да је РА излечива болест.
Али образовање људи са РА није само повећање њиховог знања о болести, већ и разумевање образовања о болести као текућем процесу. Болест ће их пратити до краја живота. Међутим, захваљујући развоју медицине, с времена на време појављују се нови облици терапије за РА.
Р за породицу. Веома позитиван елемент испитиваних ставова особа са РА је што, по њиховом мишљењу, подршку у својој болести могу наћи у породици и пријатељима. Елемент подршке породици и пријатељима, изградња блиских веза и односа веома је важан код хроничне болести, јер је болест у сваком тренутку присутна у свим везама.
И што брже прихватите и постанете свесни доживотне природе болести, која ће се временом променити, то боље за блиске односе које особа са РА гради са другима.
С за друштво. Резултати студије јасно показују да људи са РА, упркос тешкоћама болести, покушавају да буду активни, активни, пуноправни чланови друштва, извршавајући додељене улоге, а да не одустају од посла или имају породицу.
Управо је став самих пацијената најважнији у терапијском процесу. Пацијенти не желе да се одрекну ничега, иако их болест постепено физички ограничава.
Шта треба побољшати да би људи са РА боље живели?
Информације које пружају пацијенти пре свега показују да болест још увек није правилно лечена. Само 56% пацијената узимало је метотрексат или друге лекове који модификују болест, а чак 16% пацијената користило је глукокортикоиде.
Из тог разлога је чак 73% пацијената свакодневно доживљавало озбиљне или врло јаке болове у зглобовима, 68% пацијената имало је значајно смањену ефикасност, а чак 75% пацијената је у великој и врло великој мери искусило умор. Свака друга особа са РА пријавила је симптоме депресије. 69% пацијената сигнализирало је депресивно расположење, а 54% анксиозност и услови лекова који су били тешки или узнемирујући и утицали су на квалитет свакодневног живота.
- Ови подаци показују да се код пацијената са реуматоидним артритисом дијагноза коегзистентне депресије и анксиозности још увек не спроводи, а антидепресивно лечење не уводи. И као што видите, такав тест треба изводити стандардно током посете пацијента. - резимирао је проф. Бригида Квиатковска Заменица директора Националног института за геријатрију, реуматологију и рехабилитацију за клиничка питања. Један од најважнијих елемената успешног лечења ове болести је добра сарадња пацијента и лекара. Нажалост, само у сваком трећем (38%) случају лекар и пацијент заједнички су донели одлуку о избору терапије.
Извор знања и поверења у особље
Три од четири испитаника (укупан број индикација у овој категорији - 73%) снажно верују реуматологу као извору знања о РА, а четири од десет (41%) испитаника има врло велико поверење. На жалост, то је много горе у случају лекара опште праксе, јер 60% пацијената врло мало, мало или прилично мало верује овој групи, а само 10% има врло велико поверење. Процена медицинских сестара била је слична, јер је чак 65% пацијената пријавило врло мало, мало или тачније мало поверења у њих. Ови подаци показују да лекари опште праксе и медицинске сестре слабо познају РА и потребу за обуком у овим професионалним групама. - оценио је проф. Квиатковска. Ово мишљење деле и сами пацијенти.
Марек Томбаркиевицз, директор НИГРиР-а, изражавајући захвалност високој суштинској оцени реуматолога, изразио је забринутост због извора знања до којег су дошли пацијенти и који потиче из вероватно најпопуларнијег извора у овом тренутку, тј. Интернета. Поверење пацијената у поруке пронађене на Интернету је узнемирујуће. Пословични доктор Гоогле понекад може да нанесе више штете него користи. - оценио је.
Каква је улога самог пацијента?
Задатак људи са РА је зато да се непрестано едукују о болести тако да имају највећу могућу контролу над њом (колико год је то могуће), а не обрнуто. Као и да буду партнери у сарадњи реуматолога и лекара опште праксе током терапије. Пацијенти са РА повезани су са страхом од болести и усамљеношћу у болести. Рецепт за ово је подршка у породици и међу рођацима којима је - попут особа са РА - потребна едукација о самој болести, њеном лечењу и току, како би могли да стварају заједнице, и о макроскопском друштву пријатељском за особе са РА - коментарише Дорота Минта, клинички психолог . Мислим да прихватање саме болести, на неки начин прихватање да је неизлечива, олакшава проналажење болести. - додаје Анна Јаросз, која већ 11 година болује од РА.
Према аутору извештаја, др Томасзу Собиерајском, социологу на Универзитету у Варшави: Модел лечења хроничних болести не би требало да укључује само медицинске интервенције, већ и оне које се односе на тзв. „Животни стил“ пацијената, укључујући ментално и социјално благостање пацијента, према препоруци СЗО. Из тог разлога, чинило се изузетно важним да се особе са РА посматрају из социјалне и психосоцијалне перспективе, што је резултирало резултујућим документом који говори о свакодневном животу са реуматоидним артритисом. Читав извештај пружа изузетно драгоцене информације о перцепцији ваше болести, знању о њој и методи лечења, које би требало користити за предузимање мера за побољшање квалитета неге пацијената са реуматоидним артритисом.
О реуматоидном артритису
Реуматоидни артритис (РА), супротно преовлађујућим стереотипима, напада младе људе између 30 и 50 година. Јавља се три пута чешће код жена и погађа 0,9% одрасле популације у Пољској. Болест узрокује бол и смањује физичке перформансе. Прати га стални умор, депресивно расположење, анксиозност, па чак и депресија, што околина пацијената можда не сматра важном, док се за саме пацијенте испоставља чак као пресудна. РА је неизлечива болест, а један од главних циљева лечења је превенција инвалидности која се развија током болести.
Како се пацијентима може помоћи у лечењу РА?
Ефикасан терапеутски ефекат у лечењу РА могућ је када користимо лекове прилагођене индивидуалним потребама пацијената. Међутим, ако лечење са два или више лекова који модификују болест није успело, биолошке терапије се могу користити као део програма лекова. Нажалост, код неких пацијената још увек није могуће постићи задовољавајуће смањење активности болести.
Губитак одговора на биолошки третман значи потребу за тражењем нових терапијских опција, на пример са другачијим механизмом деловања. То би новој групи пацијената који не реагују на доступне терапије дало шансу да постигне ремисију или бар малу активност болести.
Што више лекова има различите механизме деловања, то је већа шанса за одабир терапије која ће бити најефикаснија за пацијента и захваљујући којој неће морати да се одрекне свог тренутног живота, већ га само модификује, што ће омогућити људима са РА да остану социјални и професионални.
Образовање је кључ успеха
Пацијенти са РА не морају да праве компромисе, не морају да се одричу задовољства, путују, не морају да прихвате ограничења и жртве, не морају да се плаше и физички и ментално трпе. Савремена медицина пружа им могућност срећног, пуног, слободног и достојанственог живота са болешћу, а социјална свест која расте из године у годину, као и веће разумевање послодаваца, отварају нове могућности. - објашњава иницијатор кампање Ева Годлевска, која већ 12 година болује од РА, из компаније КновПР.
Резултати извештаја „Свакодневно са РЗС-ом“ постаће основа за развој образовних материјала у оквиру инаугурисане свенародне друштвене кампање под називом „РЗС - не одустај“. Постоје планови за покретање, између осталих, портала знања о животу и суочавању са болешћу, инфографике и образовних видео записа. Такође треба спровести регионалне радионице за пацијенте током којих ће пацијенти са РА научити шта се може учинити како се не би одрекли свог тренутног живота - додаје Јоланта Григиелска, председница Пољске федерације удружења реуматизма РЕФ, суорганизатор кампање.
Вреди знатиПољска федерација реуматских удружења „РЕФ“ основана је 2000. године као платформа за сарадњу између удружења људи који пате од реуматских болести. 2009. године регистрован је у Националном судском регистру. Федерација је невладина непрофитна организација, подручје деловања је територија Републике Пољске, а седиште власти је Варшава.
Темељ активности Федерације је добробит пацијената са реуматским болестима, без обзира на старост, пол, порекло и поглед на свет. Федерација је организација која ствара међусобне везе, сарадњу и разумевање удружења која јој припадају. Федерација „РЕФ“ је чланица ЕУЛАР ПАРЕ и Пољске федерације невладиних организација.
