Које су потребе пацијената са НТМ?

По десети пут је обележена Светска недеља континуитета чији је циљ популаризација знања и објављивање питања која се односе на болест која се сматра „срамотном“. Истовремено се процењује да болест погађа преко 400 милиона људи широм света, а само у Пољској укупни годишњи трошкови повезане са овом болешћу, оптерећују државни буџет.

Уринарна инконтиненција је болест коју је Светска здравствена организација класификовала као цивилизацијску болест која погађа око 4-8 процената. Популација. Његову учесталост је тешко дефинисати и не постоје јасни епидемиолошки подаци. Међутим, претпоставља се да у развијеним земљама проблем НТМ погађа најмање 6 процената. друштво. Подаци о статистици уринарне инконтиненције у Пољској такође су различити. Процењује се да проблем погађа 2,5 милиона људи, и жена и мушкараца. Инконтиненција урина је озбиљна болест која значајно утиче на квалитет живота пацијената, ограничава њихову професионалну активност и друштвени живот, доводи до потпуне изолације од друштва, а у екстремним случајевима до депресије, па чак и покушаја самоубиства.

- Болести повезане са мокрењем или контролом бешике нажалост су и даље табу тема у Пољској - каже Анна Сарбак, председница удружења УроЦонти. - Само 1/3 пацијената одлази по лекарски савет, а две трећине се пријави специјалисту само две године након појаве првих симптома болести. Они више воле да пате сами и скривајући се, носе се са поремећајима менталног здравља, осећајем срама, срамоте и ниским самопоштовањем.

Уринарна инконтиненција нарушава однос пацијената са породицом због било каквих промена у начину живота, смањених сексуалних активности и оптерећења кућног буџета трошковима везаним за лечење и обезбеђивање личне хигијене. Често форсира промене у професионалним плановима, јер захтева подређивање начина рада болести и ограничава социјалне контакте, што заузврат доводи до отуђења болесне особе.

- Вреди додати да болести као што је, на пример, синдром прекомерне активности бешике (ОАБ) и пратећи симптоми уринарне инконтиненције нису само неизоставни елемент старости, последица трудноће или оштећења која се не могу поништити, па се с тим морате помирити - додаје председник А Сарбак. - Ово је озбиљан социјални проблем који треба дијагностиковати и који се може ефикасно лечити.

Проблеми пацијената са НТМ-ом - успеси и неуспеси

Удружење УроЦонти недавно је прославило 10. годишњицу. Оволико дуго трају напори пацијената
са НТМ-ом како би побољшали њихову ситуацију и испунили њихове захтеве. Неки од њих су освојени, неки још увек нису узети у обзир. На пример, од марта ове године, пацијенти су повећали квантитативно ограничење надокнађених средстава за апсорпцију са 60 на 90 јединица месечно. Последњи пут се тако значајна промена догодила 1999. године, односно пре 19 година.

- Драго нам је да се после толико времена ситуација пацијената у погледу доступности лимфних средстава променила на боље - каже Анна Сарбак. - Међутим, кајемо се што променом квантитативног ограничења ограничење цене није пропорционално промењено, услед чега су само људи који су купили најјефтиније, неквалитетне уролошке кертриџе имали користи од измене прописа, а пацијенти који користе закон „за живот“ чак су га и изгубили.

Министарство здравља је такође узело у обзир захтев пацијента да у каталог болничких услуга уврсти гарантовану неуромодулацију сакралног нерва за пацијенте који пате од изузетно тешких облика НТМ-а. Штавише, овај поступак, осим уролошких одељења, нудиће и гинеколошка одељења, што ће сигурно повећати доступност терапије.

Захтеви пацијената од НТМ-а

Нажалост, ово је крај добрих вести. Стога, искоришћавајући прославу Недеље глобалног наставка, пацијенти удружени у УроЦонти током НТМ 2018 конференције - ГДЕ СМО, ГДЕ ИДЕМО? апеловао на Министарство здравља позивајући на:

• Увођењем јасног медицинског критеријума (уринарна инконтиненција) који даје право на надокнаду средстава за апсорпцију - данас је НТМ критеријум болести који даје право на надокнаду само условно - пацијент мора додатно имати један од коморбидитета (одабрани карциноми, мождани удар, инвалидитет итд.). На пример, пацијенти са стресом НТМ искључени су из накнаде
• Побољшање ценовних ограничења за надокнађена средства за упијање (пелене, анатомске пелене, упијајуће гаћице, облоге и подлоге) на износ од најмање 1,5 ПЛН по комаду - промена уведена у марту значила је да тренутна ограничења цена стварне надокнаде за онколошког пацијента (ставка 100. Уредбе) смањене су са 1,28 ПЛН на 0,86 ПЛН по глави, а за остале пацијенте (ставка 101 Уредбе) са 1,05 ПЛН на 0,7 ПЛН по грлу. За тако мали износ моћи ћете да купите само 90 анатомских уметака, само величине „С“. Само повећање квантитативног ограничења, заједно са повећањем финансијских издатака, гарантоваће доступност висококвалитетних медицинских уређаја
• Увођење „урогинекологије“ - нове вештине или медицинске супер-специјализације. Пољски уролози су се специјализовали за лечење уроонколошких болести. Већ данас им лечење рака одузима 80 одсто времена, што значи да имају много мање времена за пацијенте са НТМ-ом.С друге стране, од стране гинеколога, само мала група лекара има знање и искуство у урогинеколошком лечењу. Као резултат, повећава се број погрешно дијагностикованих и хируршких компликација. Увођење „урогинеколога“ омогућило би пацијентима да идентификују квалификоване специјалисте на терену
• Проширивање листе надокнађених лекова у лечењу синдрома прекомерно активне бешике (ОАБ) новим медицинским супстанцама - у децембру 2017. донета је одлука о одбијању накнаде, упркос позитивној препоруци председника АОТМиТ-а, лека који садржи активну супстанцу названу мирабегрон. То је требао бити први лек који ће се користити у лечењу друге линије ове врло болне болести. Од 2011. године на листи рефундираних лекова налазе се само две супстанце - солифенацин и толтеродин, које имају исти механизам деловања и рефундирају се само у првој линији лечења. У другом реду - у Пољској уопште нема приступа надокнађеном лечењу! Узимајући у обзир да осетљивост на појаву нежељених ефеката зависи од индивидуалних предиспозиција, пацијентима треба омогућити приступ и избор између многих надокнађених лековитих супстанци, као што је случај у другој Европској унији, укључујући оне са нижим националним приходом.

Светска недеља континенције (ВЦВ) обележава се у последњој пуној недељи јуна. Иницијатор акције је Међународно друштво за континенцију (ИЦС), које спроводи бројне активности чији је циљ, између осталог, едукација у вези са проблемом уринарне инконтиненције, изградња и подизање социјалне свести о овој болести и побољшање квалитета живота свих оболелих. Као и сваке године, Удружење НТМ „УроЦонти“ људи укључено је у све активности повезане са прославама ВЦВ-а.