Током пољске прославе Светског дана ретких болести које се одржало 29. фебруара ове године. у Варшави су пацијенти, лидери организација пацијената, стручњаци и представници Министарства здравља резимирали 2019. годину, која је донела много позитивних одлука о повраћају трошкова. Међутим, кључни Национални план за ретке болести за пацијенте још увек није коначно одобрен. Према декларацији МЗ, влада би коначно требало да усвоји документ 30. јуна ове године.
Пацијенти цене број позитивних одлука о надокнади штете које је Министарство здравља донело у 2019. години
Ове године интензивно су изведени радови на Националном плану за ретке болести. Упркос одобрењу Министарства здравља, канцеларија премијера се није сложила са коначном верзијом. За ово су и даље потребна нека појашњења и детаљи.
- Последња година нам је јасно показала да је Министарство здравља кренуло правим смером када је реч о надокнади лекова за ретке болести. Накнада је одобрена за Фабријеву болест, Акромегалију, Црохнову болест или Гошеову болест; третман је настављен за пацијенте са мукополисахаридозом типа ВИ, а пацијентима са ЕБ (алвеоларна епидермална сепарација) омогућен је приступ специјалистичким облогама потребним за њих - нагласио је Станисłав Маћковиак, председник Федерације пољских пацијената.
- Прошлогодишња позитивна одлука о надокнади ензимске терапије код Фабријеве болести показала нам је да Министарство здравља није равнодушно према патњама пацијената са ретким болестима. Отворила је капију која је била затворена дуги низ година за пацијенте са Фабријевом болешћу. Данас пацијенти са овом болешћу коначно могу да живе без страха за сутра, без патње и без болова - Ана Москал, председница Удружења породица са Фабријевом болешћу.
- Надокнада оралне терапије елиглустатом за пацијенте са Гошеовом болешћу типа И, која ступа на снагу 1. марта, важна је новина у лечењу ове болести и значајно побољшање квалитета живота људи који пате од једне од мутација болести. Могућност узимања лека код куће, на послу или у покрету, без потребе за редовним интравенским инфузијама и без скупих и дуготрајних посета болници, шанса је за многе пацијенте да живе нормалним животом и буду активни у раду. Штавише, ново терапијско решење такође је откриће за оне који из различитих разлога не могу имати користи од других облика лечења, рекао је Блажеј Јелонек, Удружење породица са Гошеовом болешћу.
Министарство здравља проглашава коначни датум усвајања Националног плана за ретке болести
Национални план за ретке болести тек треба да буде усвојен. Министарство проглашава као крајњи рок: 30. јун ове године. и формира посвећени тим 2. марта. Заједница пацијената рачуна на ранији датум за ступање на снагу дуго очекиваног документа.
У 2019. години чини се да је посао у вези са Националним планом за ретке болести завршен. Влада, као што се очекивало прошле године, влада коначно није усвојила документ који је заједница пацијената заједнички развила протеклих година. Према декларацији Министарства здравља, укључујући министре Јацека Гадомског и Мациеја Миłковског, њено усвајање треба да се одржи до 30. јуна ове године.
- Радујемо се усвајању Националног плана за ретке болести. Искрено се надамо да ће се то догодити пре Ускрса. Припремљени документ испуњава наша очекивања и, што је најважније, лекарима одговара као стратегија. Брза примена Националног плана за ретке болести омогућиће у блиској будућности давање референци центрима који се баве лечењем ретких болести. Ово је повезано са одређивањем критеријума које центри треба да испуне како би добили статус референтног центра и одређивањем нивоа стопе капитализације за њих. Такође је неопходно убрзати рад на стварању регистра ретких болести - рекао је Миросłав Зиелински, председник Националног форума за терапију ретких болести.
- У погледу накнаде, очекујемо даље позитивне одлуке које ће повећати приступ модерним терапијама посвећеним ретким болестима као што су ПАХ (плућна артеријска хипертензија), ТТР амилоидоза, болест Дуцхенне-а, болест Ниеманн-а Пицк-а, цистична фиброза и Фабри-ова болест (трећи лек, орално) и обезбеђивање приступа хидрофилним катетерима за пацијенте са урођеном спина бифидом. Као заједница пацијената очекујемо измену Закона о надокнади, којом би се увела нова правила за процену лекова намењених ретким болестима на основу МЦДА (вишекритеријумска анализа одлуке), такође у обиму који омогућава пријављивање за надокнаду нових генетских терапија као што је ЦАР-Т. Тако да све ове промене и очекивања су се обистинила, неопходно је ретке болести уврстити на листу приоритета министра здравља - резимирао је Миросłав Зиелински.
Оснивање тима за ретке болести
Представник Министарства здравља, министар Мациеј Миłковски, који је био присутан на конференцији, прогласио је спровођење Плана ретких болести најкасније до 30. јуна 2020. године. Документ је поднет Сталном комитету Вијећа министара у новембру прошле године. Сада је потребно израдити оперативни план. Према декларацији Министарства, 2. марта 2020. године основан је Тим за ретке болести. Циљ тима је да развије решења важна у областима за пацијенте са ретким болестима, усмерена на:
- побољшање дијагнозе и лечења ретких болести у Републици Пољској, у складу са стандардима усвојеним у Европској унији;
- обезбеђивање приступа висококвалитетним, иновативним здравственим услугама;
- развој и ширење знања о ретким болестима.
Председавајући тима био је проф. др хаб. мед. Кристина Цхрзановска, представница Института „Дечји меморијални здравствени центар“, национални координатор пројекта ОРПХАНЕТ.
Именовање Тима уз обећање да ће ретке болести уврстити на списак здравствених приоритета Републике Пољске и доследан дијалог Министарства здравља са пацијентима по питању проширења листа надокнада исплативим терапијама и медицинским уређајима, омогућава нам да се надамо да ће 2020. година бити година за пољске пацијенте. пробој и трајно ће унети питања ретких болести у пољски правни поредак.
