Када је доктор дијагностиковао мултиплу склерозу, мало је знала о болести. Првих неколико улога значило је да је Анна-Мариа Сивинска, њен вољени бицикл и скије, морала да се пресвуче у штап који јој је олакшао кретање. Вратила је равнотежу захваљујући пењању. Данас је у оквиру новог издања П.С. Имам МС и своју МС делим са другима.
Мултипла склероза је једно од најчешћих хроничних неуролошких обољења. Углавном погађа младе одрасле особе, тј. Људе између 20 и 40 година, који свој свет често окрећу наопако.
- Данас дијагноза мултипле склерозе не мора да уништи планове, снове и страсти. Не мора и не треба бити читав наш живот. То је хронична болест коју је могуће укротити ослањањем на искуства других пацијената, знање лекара и достигнућа медицине. Такође је важно остати активан. Са овом пресудом, више од две године водимо П.С. Имам СМ, који избацује нову верзију под слоганом „Метода за МС“ - објашњава Изабела Цзарнецка-Валицка, председница НеуроПозитивни фондације.
П.С. Кампања Мам МС је пројекат који су креирали пацијенти и за пацијенте. - Инспирише за превазилажење ограничења, руши стереотипе, али што је најважније омогућава вам да стекнете поуздано знање и слушате искуства других пацијената - додаје Изабела Чарнечка-Валичка.
Већина активности кампање објављује се на Интернету - путем веб странице ввв.неуропозитивни.пл или путем Фацебоок профила НеуроПозитивни фондације, захваљујући којем је садржај доступан свима, без обзира на место пребивалишта или мобилност.
хттпс://ввв.фацебоок.цом/НеуроПозитивни/
- Свака вољна особа може се придружити кампањи и „Позитивној групи“ која је створена у њој, делећи своју причу са нама или учествујући на онлајн састанцима - наглашава Изабела Чарнечка-Валичка.
Састанак са позитивном групом
Први састанак у облику онлајн видео интервјуа одржаће се 24. фебруара 2018. године у 12:00 и биће емитовани на Фацебоок-у Фондације НеуроПозитивни. Гошћа састанка биће Анна-Мариа Сивинска, која ће након 10 година борбе са мултиплом склерозом говорити о својим проблемима везаним за болест и начинима одржавања кондиције.
Састанак ће се преносити уживо и трајаће један сат, а за то време људи могу постављати питања. хттпс://ввв.фацебоок.цом/евентс/151642028852551/
СМ - уметност компромиса
- Када је лекар дијагностиковао мултиплу склерозу 2008. године, успаничио сам се. Нисам разликовао МС од Паркинсонове болести или других неуродегенеративних стања. Мој највећи страх био је губитак интелектуалних способности, што се срећом није догодило. Са каснијим релапсима, тј. Периодима погоршања болести, изгубио сам физичку спремност. Тада сам имала 40 година, објашњава Анна-Мариа Сивинска.
Одустала је од скијања и вожње бицикла, а штап јој је помогао да одржи равнотежу и хода. Уместо тога, села је у аутомобил и кампер, којим је пропутовала пола Европе. Путовала је пешке покушавајући да рашири тешке ноге. После 20 година паузе вратила се пењању. Испрва као подметач за сина, затим као активни пењач, такође у планинама. - Једног јутра Јацоб ми је најавио - дођи мајко, можда ниси све заборавила. Из подрума сам извукао стару појасу направљену 1980-их са сигурносних појасева. Пењање ми је много помогло да вратим равнотежу и побољшало физичку спремност. Удове који се укоче понекад треба боцнути и мобилисати да би били активни, а пењањем је неопходно користити све мишиће, додаје Сивинска.
Савремени третман
Поред вежбања, важни су: здрава исхрана, одмор и, пре свега, одговарајући третман.
- Верујем да је ублажавање мојих симптома и чињеница да данас немам рецидива такође у великој мери последица лечења. На крају крајева, дрогирам се 9 година. У данашње време, у раним стадијумима болести, МС се може ефикасно зауставити.
Медицина нуди много више него кад сам започела терапију, каже Анна-Мариа.
Данас је то један од иновативних облика лечења у облику таблета. Како наглашава, иако лечење не одређује страст, то олакшава њихову примену.
- Прву дозу лечења добио сам годину дана након постављања дијагнозе и то су били интерферони. Живот ми је следио ритам ињекција, што нисам добро поднео. Симптоми налик грипу трајали су цео викенд. Путовао сам са фрижидером у којем сам држао лекове. Морао сам да пазим да се не покварим, па сам изабрао места где је свеже. Овако сам посетио Северну Европу. Данас је приступ лечењу и модерним лековима све бољи. Захваљујући томе, терапију можемо прилагодити сопственим потребама и начину живота. Лечење је једна од метода која ми омогућава да се носим са болешћу. Радо ћу разговарати о другима током заједничког онлајн састанка - позива Сивинска.
СМ у покрету
Поремећаји покрета и суштина лечења прве су теме о којима се расправља у кампањи. У наредној години организатори такође планирају да обрате пажњу на когнитивне ефекте болести, дисфункцију чула, аспекте планирања породице и променљиву слику лечења МС у Пољској. Организатор П.С. Имам МС је Фондација НеуроПозитивни.
