Прославе Светског дана ретких болести

29. фебруар 2019. слави се као Дан ретких болести. Процењује се да широм света они могу да погађају 6 процената становништва, односно чак 300 милиона људи, што у Пољској представља готово 2,5 милиона пацијената. Током пољских прослава, тог дана, пацијенти и доносиоци одлука разговараће не само о ономе што се догодило прошле године, већ и о Националном плану за ретке болести, који годинама очекује животна средина, а који треба да уведе значајне промене на пољу приступа лековима, стручњаци или референтни центри.

Пољска прослава Дана ретких болести

У оквиру пољске прославе Дана ретких болести предвиђена је конференција и поподневни интеграцијски и едукативни састанак.

• 11:00 - конференција у Лазиенки Кролевские (Палата на острву)

Током овогодишњег обележавања Дана ретких болести у Пољској, одржаће се свечана конференција која ће сумирати протеклу годину и напредак у приступу лечењу, у организацији Националног форума за терапију ретких болести „Сироче“ и пољског Удружења оболелих од фенилкетонурије „Арс Вивенди“. Састанку, који ће започети у 11:00 сати у месту зиазиенки Кролевские (Палата на острву), између осталих, присуствоваће лидери организација пацијената, стручњаци и доносиоци одлука. Министар здравља проф. Мациеј Сзумовски.

• 16: 00 - Састанак о свести и едукацији за пацијенте и друштво - Мисиа 3

Поподне позивамо све заинтересоване на друго издање јединственог културно-едукативног састанка поводом Дана ретких болести, који почиње у 16:00 у ул. Мизија 3. Поред презентација представника заједнице пацијената, лекара и доносилаца одлука, биће одржани музички перформанс и изложба фотографија о ретким болестима. То ће такође бити јединствена прилика за упознавање пацијената и њихове родбине.

>>> Детаљан програм догађаја везан за обележавање Светског дана ретких болести доступан је овде.

Ретке болести - тешка дијагностика, недостатак знања и информација, ограничен приступ лечењу

Ретке болести су врло ретке генетски одређене болести, хроничног и тешког тока, које се углавном манифестују у детињству, али не само. Ретка болест је она која погађа не више од 5 од 10.000 људи. људи. Процењује се да их има скоро 6.000 Ретке болести, међутим, са напредовањем медицине, ова листа наставља да расте. Узроци многих ретких болести и данас су непознати. То су готово све генетски одређене болести, али и оне са аутоимуном или канцерогеном основом.

- Знање о ретким болестима код пацијената и лекара и даље је незадовољавајуће. То није само због реткости, већ и због потешкоћа
у постављању правилне дијагнозе. Како дијагностичке методе и дугогодишња истраживања напредују, знање о овој теми је много веће, али ове болести су и даље велики изазов за савремену медицину због тежине и хроничне природе, као и због скупе дијагностике и терапије - каже Станисłав Маћковиак, председник Федерације пољских пацијената. Ове болести најчешће погађају децу и у многим случајевима доводе до физичког и менталног инвалидитета, а често и до смрти. Пољски пацијенти суочавају се са огромним проблемима који се односе не само на потешкоће у постизању брзе и тачне дијагнозе, већ и са премало истраживања у овој области, малим бројем постојећих терапија и ограничењима у приступу њима уз надокнаду. Даљи изазови повезани су са потешкоћама у приступу квалификованим специјалистима и центрима, као и са честим осећајем социјалне одбачености и изолације - додаје он.

Национални план за ретке болести - пацијенти још увек чекају

Пољски пацијенти већ неколико година чекају коначно одобрење владе и спровођење Националног плана за ретке болести, на шта смо као држава били обавезани одлуком Европског парламента и Савета ЕУ донете у јуну 2008. године.

- Рачунали смо на усвајање Националног плана за ретке болести 2019. године, када је документ који су заједнички израдили заједници пацијената, лекара и доносилаца одлука био у фази завршних консултација у Министарству здравља - каже Миросłав Зиелински, председник Националног форума за сирочад. Нажалост, 2019. година није донела очекиване промене. Сада знамо да је План достављен Сталном комитету Вијећа министара, у којем је било мањих коментара неколико министарстава. Очекујемо да ће план бити усвојен и спроведен у најкраћем могућем року - додаје он.

- Најважније промене које ће донети Национални план за ретке болести је дефиниција ретких болести, иста она која је усвојена у ЕУ, која каже да су ретке болести оне које се јављају не чешће од 5 случајева на 10 хиљада. Такође је пресудно препознати ретке болести као здравствени приоритет и укључити их у одговарајућу уредбу министра здравља, мрежу референтних центара и регистар ретких болести, као и промену модела оцењивања лекова намењених ретким болестима на основу модела вишекритеријумске анализе одлуке (МЦД), предвиђеног Законом о надокнади трошкова. - ово су следеће промене које план доноси - резимира Миросłав Зиелински.