Постоји такав лек, али не за све. Година лечења леком који се користи у лечењу примарне прогресивне мултипле склерозе (МС) кошта 200.000. Виктор Цзесзејко-Соцхацки, млади адвокат из Варшаве, који болује од МС, бори се за то да лек буде уврштен на листу надокнаде.
"Или је пијан или ..."
„... узима нешто јаче, или је болестан" - питали су се Викторови родитељи, гледајући несигурни ход њиховог сина. Било је то 1999. године, приближавала се матура, а Викторове ноге су биле толико слабе да је све чешће губио равнотежу. „Кривац" нису били дроге, међутим Слика магнетне резонанце показала је у Викторовом мозгу (тачно у малом мозгу) - 5 инфламаторних жаришта карактеристичних за мултиплу склерозу (МС), смештених на местима одговорним за правилну координацију ногу и стање мишића.
Такође прочитајте: Да ли дијета лечи мултиплу склерозу? Чињенице и митови о исхрани за склерозу ... Мултипла склероза (МС): узроци, врсте, симптоми, лечење
- Чуо сам да имам примарно прогресивну МС и прихватио сам је равнодушно - каже Виктор. - Толико сам знао да је то нека врста неуролошке болести, али тада ме то није занимало. Тада сам помислио: зашто? Уосталом, могао сам да радим све што сам радио до сада. Само је трчање било горе. Али никад нисам волео трчање, па - мало жаљења. Осим тога, гледао сам мајку која такође има МС и помислио сам: она има 100 милиона инфламаторних жаришта у мозгу и нормално хода, претпостављам да сам некако „мање болесна“?
Када се тело уништава
Мултипла склероза (МС, од латинског сцлеросис мултиплек) је хронична, аутоимуна неуролошка болест у којој ћелије имуног система нападају сопствене структуре нервног система и заправо уништавају мијелинске овојнице живаца. Као резултат, структура и функција самих живаца су оштећени. Пошто се запаљење јавља на различитим местима, МС има различите клиничке симптоме у различито време.
Већина пацијената има тзв МС са релапсно-ремитентном болешћу, коју карактеришу периоди избијања (различите тежине, у распону од благих до неспособних за ходање) и ремисије, када се болест делимично или у потпуности реши. После сваког погоршања, пацијент постаје све више и више онеспособљен. После неколико година, рецидиви се смањују, али пацијент више није у стању да самостално функционише. Ова друга фаза болести назива се: секундарни прогресивни облик.
Трећа врста МС је управо она од које Виктор болује: примарно прогресивна. Израз значи да пацијенти немају рецидиве, али одмах развијају неуролошке симптоме који се временом погоршавају и доводе до инвалидитета. Према стручњацима, то је најтежи облик МС, јер је веома тежак за лечење.
Од штапа до колица
Током првих година студија на Правном и административном факултету Универзитета у Варшави, Виктор се запањујуће пробио, али још увек на ногама. - Лекари су ми рекли да морам да се излечим да више не би дошло до упала. Па сам почео да узимам интерфероне и стероиде - каже Виктор.
2003. године, Виктор је такође отишао у Швајцарску да узме 1 дозу митоксантрона, што је спречило развој МС у почетним стадијумима болести. Зашто 1 доза? - Зато што се овај лек узима само једном у животу. Још једно признање могло би довести до смрти, објашњава Виктор.
„Швајцарски третман“ је заправо донео тако добре резултате да је Виктор пет година скоро заборавио да има МС. Међутим, када се болест вратила након периода „спавања“, почела је да припаја Викторов организам све већим темпом. Није било нових жаришта упале, али су стари почели да праве све више и више „пустоши“. Нови лекови и третмани, укључујући три пута имплантацију матичних ћелија, нису успели. Виктор се више није могао сам кретати. Помоћна опрема која га је подржавала брзо се променила у све стабилнију.
- Прво сам користио штап, затим шетач - балкон, а када сам добио шиндру и сваки покрет је изазвао бол, није ми преостало ништа друго него да се пребацим на инвалидска колица - каже Виктор и ... застаје на тренутак у сећањима ... - Можете ли да сачекате тренутак? - пита - За тренутак ћемо разговарати даље, само морам да се преселим из инвалидских колица у кревет. Брзо се уморим ... - упозорава Виктор.
Када се пребаците на инвалидска колица ...
Виктор има 38 година. Прешао је у инвалидска колица пре 6 година, али не преко ноћи. Изненадност ове промене није била трауматизована јер се то дешавало постепено. Тренутно Виктор користи полуактивна инвалидска колица. - Руке су ми преслабе за потпуно активна инвалидска колица. Не бих могао сам да ходам по њему. Овај који имам је скројен тачно према мојим могућностима. На пример, има већи наслон седишта. Важно је јер не могу да одржим равнотежу. Да није било више наслона, брзо бих пао с колица - објашњава Виктор.
Да би одржао мишиће у најбољем стању за МС, Виктор свакодневно тренира. Од понедељка до петка са физиотерапеутом, и то само викендом. Вежба му такође помаже да смањи број спастичних спастичних контракција мишића. Као ... - У реду, признаћу: пушим цигарете. Никотин опушта мишиће. Само ви знате, за некога ко се креће у инвалидским колицима, овај „излазак на лулу“ је цела логистичка операција, баш као и многе друге, обично једноставне свакодневне активности - смеје се Виктор.
Виктор у рукама има рефлекс хватања (ујутру, „у старту“ мало слабији), па сам може да се носи са храном, мада би се - како се и сам шали - чај сипан до врха у тешку шољу сигурно улио. За прање му је потребна помоћ: физиотерапеут или његова девојка, која често само чисти са њим. Виктор нема проблема са неурогеном бешиком, па не користи катетер. У тоалету неко мора да му помогне да се пресвуче у тоалет. Ноћу, како не би пробудила свог партнера, она једноставно користи „патку“.
- За само такве састанке са пријатељима одједном нећу искочити - каже Виктор. - Јер прво морам да пронађем место прилагођено потребама особа са инвалидитетом, а затим некога ко ће ме одвести тамо и довести тамо, јер не могу сам да возим аутомобил. Морате ме убацити у ауто, везати појасеве, а затим ме оставити - каже Виктор.
Чак је и уобичајено „биоскопско путовање“ проблем. - Не желим да седим у овој посебној зони за „кориснике инвалидских колица“ одмах испред екрана, јер не видим тачно и кичма ме боли од кидања главе. Зато тражим место мало даље, али са стране, тако да не бих имао проблема да одем кад ми се на пример иде у тоалет, каже Виктор.
Адвокат са проблемима у кретању
Да је у Пољској нон-стоп 25 степени Ц, Виктор би се најбоље снашао. То је зато што у овој групи постоје људи са МС чији организми бурно реагују на промене времена, укључујући температуру. Италија, Шпанија, југ Француске - то су региони Европе у којима МС готово да и не постоји. Фаворизују га топлота и сунце, због чега тело производи више витамина Д, корисног за МС. Виктор би чешће посећивао та подручја, а можда би се и трајно кретао, али препрека је: логистика (опет!), Високи путни трошкови, као и породична и професионална ситуација. Виктора у Пољској чува љубав, вољена петогодишња ћерка која још увек не разуме зашто „тата има болесне ноге“ и професионални посао.
Виктор Цзесзејко-Соцхацки је адвокат. СМ га није спречио да заврши студије на Универзитету у Варшави и стекне правне дипломе из француског, европског и међународног комерцијалног права на Универзитету у Паризу ИИ Пантхеон - Ассас, где је и докторирао из права. Специјализован је за грађанско, комерцијално, стечајно, ауторско право, медије, интернет и страно право.
Виктор води сопствену адвокатску фирму и сарађује са другима, иако је то због његове болести још један логистички изазов. Прво, јер адвокати решавају већину случајева тако што се лично састају са клијентима, често изван канцеларије, у клијентовим просторијама или ван града. Виктор није мобилан, па често није у стању да се прилагоди овим захтевима.
- Осим тога, не бих могао да радим 7-8 сати сам у канцеларији. С времена на време морам да изађем из колица, да легнем или само да се служим тоалетом. Тако да радим углавном код куће - објашњава Виктор. Пажљиво планирање дана такође му омогућава да се укључи у друштвене активности. А једна ствар је Виктору посебно важна. Је реч о…
... лек који би могао спасити 5.000 људи од МС
Виктор има среће. Већ је узео (кроз капалице) 3 од 4 дозе окрелизумаба. Ово се зове моноклонско антитело које се везује за протеин на површини лимфоцита Б и спречава их да униште нервни мијелин.
Оцрелизумаб се користи у лечењу МС: примарно прогресивно и релапсно ремитентно. Међутим, не могу сви пацијенти приуштити овај лек. Годишњи третман кошта 200.000 ПЛН.
Виктор подржава невладине организације које раде у име људи оболелих од мултипле склерозе, према мишљењу Министарства здравља, да би требало да укључи окрелизумаб на листу надокнађених лекова. Заједнички су тражили подршку омбудсмана за права пацијената, упутили апеле министарству које су потписале хиљаде пацијената, било је неколико парламентарних питања у вези са надокнадом дроге - до сада безуспешно. Министар се још увек колеба, а најава следеће листе за надокнаду ускоро долази.
- Господине министре, лек је скуп, али не ужасно. На крају крајева, годишњи трошкови живота из државног буџета већи су за 5.000 људи који су постали инвалид због СМ, не могу да раде и морају да користе социјалну помоћ. Поготово што МС погађа углавном младе људе од 20 до 40 година, тзв производње, професионално активни и својим порезима пуне државни буџет. Господине министре, један од ваших потписа може да олакша државне трошкове и да неколико хиљада људи прилику за здравље и нормалан живот - апелује Виктор.
