Нове иницијативе ДКМС фондације: клинички преглед и програм дијете

Шта урадити да би лечење рака крви било још успешније? Како смањити број компликација након трансплантације? - ово су само део изазова са којима се ДКМС фондација жели суочити у другој деценији свог деловања. Током конференције организоване 23. маја 2018. године поводом Светског дана борбе против рака крви, представници Фондације најавили су покретање нових иницијатива за побољшање стандарда и статистике лечења леукемије: учешће у међународном програму клиничких испитивања и прехрамбеној едукацији пацијената и њихових породица.

Ове године ДКМС фондација слави своју округлу годишњицу. Само једну деценију, њени запослени и сарадници успели су да убеде Пољаке у идеју донирања коштане сржи и повећају базу људи проглашених неповезаним потенцијалним даваоцима коштане сржи и матичних ћелија са 40.000. на преко 1,3 милиона.

Од свог оснивања, Фондација је координирала преко 5.200 трансплантација коштане сржи, пружајући им тако шансу за нови живот. То је разлог за понос, али и мотивација за наставак напорног рада, јер још увек сваки пети пољски пацијент не проналази свог „генетског близанца“.

- Не почивамо на ловорикама - уверава председница ДКМС фондације Ева Магнуцка-Бовкиевицз. - Сада смо у своје активности укључили питање побољшања стандарда лечења акутне лимфобластне леукемије код деце и адолесцената, која захтевају трансплантацију коштане сржи. Ово је врло важна тема. Лечење карцинома крви не укључује само хемотерапију или трансплантацију коштане сржи, већ и низ других елемената који чине целокупну терапију: нега после трансплантације (укључујући кућну негу), припрема за трансплантацију, врста лекова који се дају, дијета итд. Свака од ових компоненти доприноси успеху лечења, због чега заједно са специјалистима из области трансплантологије покушавамо да стандардизујемо пери-трансплантациону негу.

Учешће пољске деце и адолесцената који пате од лимфобластне леукемије у некомерцијалном међународном истраживачком програму АЛЛ СЦТпед 2012 ФОРУМ, који финансира ДКМС Фоундатион као национални спонзор, помаже у оптимизацији неге пацијента квалификованог за трансплантацију хематопоетских ћелија.

Тренутно је најобимнији и најважнији клинички истраживачки пројекат у области трансплантације хематопоетских ћелија код деце на свету. Покренут 2012. године, спроводе га на 5 континената 93 истраживачка центра из 30 земаља. За тренутак, овој међународној групи придружиће се Лублин, Познањ, Вроцлав, Бидгошч и Краков - градови у којима живе клинике за трансплантацију дечјих болести.

Током наредне три године, специјалисти који раде у њима испитаће групу од 100 пацијената млађих од 18 година. Ток студије надгледаће национални координатор, проф. Јацек Вацховиак, шеф Одељења за онкологију, хематологију и дечју трансплантологију на Медицинском универзитету у Карол Марцинковски у Познању.

Мултицентрично клиничко испитивање АЛЛ СЦТпед 2012 ФОРУМ обухватиће децу и адолесценте млађе од пунолетства. Као што показују статистике, управо је у овој старосној групи најчешћа дијагноза рака крви у облику акутне лимфобластне леукемије (АЛЛ).

Ова група се такође најчешће подвргава трансплантацији хематопоетских матичних ћелија због дијагностикованог акутног облика карцинома.

- Акутна лимфобластна леукемија јавља се код деце и адолесцената толико често да методе њеног лечења треба бирати са посебном пажњом - каже др Тигран Торосиан, медицински директор Фондације ДКМС. - Иако смо успешни у лечењу карцинома крви, појава раних компликација након трансплантације коштане сржи није ретка, као и касни ефекти токсичности метода које се користе у лечењу. Ови феномени негативно утичу на резултате терапије и квалитет живота пацијента. Њихова учесталост се може смањити оптимизацијом поступака, посебно у пољу припреме за трансплантацију. Студија коју започињемо сигурно ће нам помоћи у овоме - додаје.

СВИ СЦТпед 2012 ФОРУМ је пионирски пројекат. Никада раније у било ком делу света није покушано проспективно, мултицентрично, рандомизирано испитивање које упоређује ефикасност и безбедност три најчешће коришћене методе припреме за трансплантацију, укључујући метод заснован на озрачивању целог тела високим дозама хемије.

Његови резултати ће помоћи да се побољша ток терапије за пацијента квалификованог за трансплантацију коштане сржи. Такође могу допринети повећању ефикасности лечења нарочито акутних облика леукемије.

Правилна исхрана игра значајну улогу у лечењу било које хроничне болести, па се, поред истраживачког пројекта, ДКМС фондација бави и прехрамбеном едукацијом младих пацијената након трансплантације коштане сржи и њихових породица. Овај програм ће се изводити у блиској сарадњи са Искиерка фондацијом, чији су представници и волонтери свакодневно присутни на онколошким одељењима и добро познају проблеме и потребе младих пацијената.

- Наша организација постала је партнер другог издања кулинарске књиге посвећене онколошкој исхрани - потврђује председница ДКМС фондације Ева Магнуцка-Бовкиевицз. - Верујемо да ћемо захваљујући заједничком образовању подржати многе породице у свакодневној борби са болешћу. Верујемо да болесно дете не треба преплавити досадном и неукусном храном и да се уз мало труда може постићи компромис између рестриктивне онкологије исхране и укуса и изгледа јела. О томе говори књига Фондације Искиерка, чије следеће издање спонзоришемо.

Претходно издање књиге у издању фондације Искиерка - водич под називом „Храна“ је богато илустрована и весела публикација. Премијера другог издања најављена је за јун 2018. Приход од продаје водича биће додељен за помоћ деци која болују од рака.

Учешће у међународном истраживачком пројекту и образовне иницијативе у области исхране нису једине активности које је ДКМС фондација планирала за наредне месеце. Иако ће обоје дугорочно донети пацијентима бројне користи, не треба заборавити да је главна мисија Фондације и даље потрага за донаторима хематопоетских ћелија. - Све док постоје људи на свету којима је потребна трансплантација коштане сржи, нећемо се одмарати у потрази за донаторима за сваког од њих. Ми ћемо тражити све док је то могуће и деловати док год је то потребно - осигурава Ева Магнуцка-Бовкиевицз, председница ДКМС фондације.

Мисија ДКМС фондације је да пронађе донатора за сваког пацијента на свету коме је потребна трансплантација хематопоетских матичних ћелија. Фондација делује у Пољској од 2008. године као независна организација од опште користи и као Центар за донирање коштане сржи, на основу одлуке министра здравља. То је највећи Центар за давање коштане сржи у Пољској, где је регистровано 1.327.149 (април 2018) потенцијалних давалаца коштане сржи, од чега је 5.234 (април 2018) људи дало своје матичне ћелије или коштану срж пацијентима како у Пољској, тако и у свету, дајући им дакле шанса за живот. 8.000.000 потенцијалних донатора регистровано је у свим базама података ДКМС. Да бисте постали потенцијални донатор, довољно је доћи на Дан донатора коштане сржи који организује Фондација или посетити веб страницу ввв.дкмс.пл и наручити пакет за регистрацију куће.